Alexia om dotterns leukemi i corona-tider: ”Jag är expert på att hantera oro”
Hur är det att ha en dotter som behandlas för leukemi mitt under rådande pandemi? Och inte nog med det, hur är det att vara höggravid just nu? mama har pratat med influencern Alexia Kafkaletos om kampen mot cancern och den stundande förlossningen – som hon förmodligen måste klara av utan maken vid sin sida.
För några veckor sedan frågade vi på mama om influencern Alexia Kafkaletos och hennes två döttrar ville vara med och visa vårmode i magasinet och prata om livet här och nu. Alexia tackade ja på sekunden, ”tjejerna älskar att vara med på bild”! Och själv ville hon gärna intervjuas om de senaste åren ”då jag har varit i helvetet och tillbaka” för att förhoppningsvis kunna hjälpa andra som får svåra sjukdomsbesked.
Tidningen gick till tryck och sedan eskalerade situationen med det nya coronaviruset... Nu när vi publicerar intervjun på mama.nu har vi kompletterat med frågor om hur pandemin påverkar familjen. Men vi börjar inte där.
Vi backar bandet 2,5 år tillbaka i tiden, till den där dagen på akuten när Alexia satt i väntrummet med sin då 2,5-åriga dotter Corinne, tung och trött, i famnen. De väntade på provsvaren som skulle förklara Corinnes oroväckande stora knöl på halsen och många infektioner den senaste tiden. Alexia var livrädd. Och fokuserad. Beredd på att de värsta tänkbara misstankarna – att hennes barn drabbats av cancer – skulle bekräftas vilken sekund som helst.
Alexia Kafkaletos
Ålder: 33.
Familj: Mikael 33, Naomi, 7, Corinne 4, och en liten pojke i magen.
Bor: Stockholm.
Gör: Är mamma och jobbar med sociala medier.
BF: Juni 2020.
När de väl kallades in till doktorn och fick mardrömsbeskedet att Corinne sannolikt hade leukemi, minns Alexia att hon var samlad.
– Jag var redan så pass förberedd på vad de skulle säga och gick direkt in i ett fighting mode. Min allra första tanke när vi fått diagnosen var: ”Hur gör vi nu”.
Det blir tyst i luren på andra sidan telefonen. Alexia funderar en stund, harklar sig, och tar sats för att hitta orden som beskriver den första omtumlande tiden.
– Jag fick så klart panikkänslor också. Jag grät för mig själv i duschen eller sent på kvällen med min man. I början behövde jag verkligen anstränga mig för att vara stark inför barnen. Men ganska snart fick jag ett äkta lugn med inställningen, ”vi måste fixa det här helt enkelt, en dag i taget, en behandling i taget”.
Under de tuffaste perioderna har det hjälpt att skriva av sig, menar Alexia. Både via sociala medier och i hennes egen dagbok, där hon framför allt har noterat hur Corinne har reagerat på olika behandlingar.
– Hon har ju fått så så många olika mediciner och man glömmer… ”Var det så här förra gången hon fick kortison? Ja, just det. Hon blev apatisk, aggressiv och ledsen då också…” Det gav mig en liten känsla av kontroll i kaoset.
Alexia och hennes man Mike har jobbat på att skapa en så positiv, inkluderande och festlig stämning som möjligt under sjukdomsperioden, även när Corinne har varit inlagd på sjukhuset. Familj, släkt och vänner har ofta kommit på besök till patientrummet där det nästan alltid har flödat musik i högtalarna. Det har varit viktigt att lokalerna skulle vara en plats för lek och dans, inte minst för storasyster Naomi, 7 år. Om det har varit läge. Ibland har Corinne varit för trött och svag.
Hur har era dagar sett ut, innan coronavirusets framfart?
– På grund av infektionsrisken har Corinne varit hemma med mig sedan hon blev sjuk, så man kan säga att jag har två heltidsjobb. Jag skapar content till mina sociala medier, i en rimlig takt. Jag fotar, skriver och gör samarbeten samtidigt som Corinne pysslar och ritar. Ibland har vi varit ute på möten eller event. Hon är van vid att vara med överallt, hon är chill med det.
– På eftermiddagarna har vi gått till förskolan för att leka med barnen utomhus där det inte är lika mycket bakterier och virus. Sedan hämtade vi storasyrran vid halv fem.
Hur har er vardag förändrats nu, under pandemin?
– Vi tillbringade några veckor på landet innan vi hade fått någon information från sjukhuset. Nu är vi tillbaka i stan och lever på ganska mycket som vanligt för oss. Vi har ju alltid varit försiktiga och skyddat oss även under vanliga virussäsongen. Folk vet att de alltid spritar och tvättar ordentligt när de träffar oss. Sedan försöker vi träffa friska vänner utomhus och tar hellre en promenad än en fika på café.
Nu är Corinne i slutskedet av sin behandling. Hur mår hon idag?
– Just nu mår hon bra. Men om hon får feber måste vi åka in till akuten för att kolla hennes värden. Om hennes värden är för pressade behöver hon läggas in och få antibiotika via dropp, för att hennes egna bakterier inte ska ta spinn och leda till blodförgiftning.
Påverkas Corinnes behandling av corona-situationen?
– Nej, vi har ju bara en sövning kvar och den påverkas inte. Barn som behandlas mycket under den här perioden kan påverkas och det oroar läkarna mer än själva viruset. Om de blir sjuka kan det bli flera veckors paus av cancerbehandlingen, och det är så klart inte bra. Som tur är behandlas Corinne bara med tabletterna hemma nu.
– Hon får fortfarande låga doser cellgifter och en medicin som förebygger lunginflammation. Det är lite läskigt att hon ska sluta med dem när hon har ätit dem så länge. Men det blir skönt för hennes kropp att vila, så att hon kan börja växa i sin egen takt, få tillbaka spring i benen och börja förskolan. Jag längtar efter att hon ska få lära sig nya saker och leka med kompisar.
Var åttonde vecka gör Corinne ett ryggmärgsprov. Då söver man henne och kontrollerar att ryggvätskan är ren från sjuka celler. Nu har hon bara ett prov kvar. Efter det, i maj 2020, ska hon få gå till sjukhuset tillsammans med sin familj och träffa alla läkare och sjuksköterskor på avdelningen – för att ringa i en speciell klocka. Klockan som signalerar att hon är klar med behandlingen och kan börja leva sitt nya, friska liv. Och efter klockringningen har familjen planerat en fest för Corinne, med superhjältetema. Men självklart finns en tanke om att de planerna kan komma att ändras nu när corona-situationen gör att sjukhusens vanliga verksamheter ställs om.
– Ja, vi pratade om detta igår, sjukhuset vet inte hur många vi kan ta med som ”hejar” på när Corinne ringer i klockan, men annars kan de vänta utanför. Och själva festen hoppas vi blir av ändå! Vi hoppas på bra väder och uteservering, men det är svårt att veta och planera. Annars kanske vi tar festen så fort situationen är bättre.
– Och sedan kommer ju bebisen två veckor senare!
Just det, du är ju gravid! Hur mår DU?
– Haha, jag mår bra! Jag har mått bra under alla mina tre graviditeter. Men i oktober och november var det tufft. Jag jobbade mycket och var supertrött. Jag orkade ingenting och kände mig deprimerad. Ville inte göra någonting. Inte träffa någon. Bara ligga stilla. Sedan vände det efter jul, i vecka 14, 15, då jag började tycka att saker var roliga igen.
Hur känns det att det kommer en kille?
– Så konstigt och ROLIGT. Vi tjejer är så brudiga och nu kommer lillebror och balanserar upp. Han kommer garanterat bli mammas gospojke. Jag ser fram emot att se vad det är för en liten människa.
Många gravida som är oroliga inför sin förlossning nu, till exempel för att ens partner kanske inte kan vara med om hen är sjuk. Hur tänker du kring din förlossning?
– Jag tänker att det blir som det blir. Jag är inte orolig för barnet, han har det nog skönt där inne och är skyddad. Om Mike inte får vara med så klarar jag säkert det utmärkt själv. Han har sån vansinnig pollen så att han inte skulle vara snorig då är orimligt. Det är så klart synd om honom, och väldigt tråkigt att vi inte får föda som ett team, men jag är inte orolig på något sätt. Barnmorskorna var mina änglar de båda tidigare gångerna och jag litar fullt på att vi klarar det bra i så fall. Oavsett hur det blir kan jag inte påverka situationen och därför tänker jag inte på det.
Barnen skriker plötsligt åt varandra där i bakgrunden. Det visar sig att Corinne har siktat in sig på Naomis fruktsallad…
– Oj, nu är det krig. Lilla passade på att äta de bästa frukterna och bären när stora var på toaletten…
– Snacka om att man ska ha tålamod som mamma, hela tiden, säger Alexia och skrattar. Men jag har blivit mycket lugnare nu. Jag känner bara ”Ojoj”, när de tjafsar om blåbär. När man har gått igenom helvetet och kommit tillbaka, blir man inte så påverkad av de små, oviktiga sakerna.
Hur har sjukdomen påverkat dig mer?
– Jag har förändrats som människa, både hur jag tänker och lever. När något sådant här händer förstår man innebörden av att leva en dag i taget. Man visste ju aldrig hur Corinne, eller man själv, skulle må nästa dag. ”Vad ska vi göra på lördag? Herregud, ingen aning. Det är tisdag i dag.”
Alexia menar att hon har lärt sig att uppskatta små saker, som att vakna upp i samma hus med hela familjen samlad efter en tid av intensiv behandling på sjukhus.
– Allt man vill, när man måste vara isär, är att ha en vanlig kaos-tisdag. Och när vi har kunnat har vi verkligen försökt att göra samma saker som tidigare, som att äta frukost ute och träffa folk. Kompisar, mormor och kusiner… som vanligt. Det har varit bra för både Corinne och Naomi.
I framtiden planerar familjen att bo utomlands under en period. Och Alexia hoppas att hon kommer skriva en bok om sjukdomstiden, om sättet hon har tänkt, hur hon har hanterat oro.
Berätta, hur hanterar du oro efter allt som hänt?
– Jag ska exemplifiera genom att berätta om en händelse som satte stora spår i mig, tidigt under behandlingen. Det handlar om en flicka som hade samma sjukdom som Corinne och var färdigbehandlad, men så gick hon hastigt bort, vid 14 års ålder. När jag fick höra det rasade hela min värld. Man skulle ju inte dö av det här, det skulle ”bara” vara tufft att gå igenom…
– Men då insåg jag att det inte var min situation just då. Därför frågar jag mig själv, nu för tiden, varje gång jag blir orolig för saker om jag kan påverka det här och nu? Om inte, intalar jag mig själv att jag inte kan hantera något som inte har hänt än. Det är viktigt att inte älta saker eller oroa sig för möjliga scenarion. Man kan bara påverka nuet.
När man lyckas tänka så, är det bra, menar Alexia. Hon är tvungen att göra det. Annars hade hon gått under för länge sedan.
– Man kan inte leva med ett sjukt barn och oroa sig för att det ska dö hela tiden, då blir man själv psykiskt sjuk. Man får träna på att tänka positivt.
Slutligen berättar Alexia att hon ångrar att hon inte sparat alla meddelanden hon fått från sina följare.
– Jag borde ha samlat alla fina meddelanden och gjort en bok till mig själv. Speciellt när andra som just har fått ett sjukdomsbesked har tänkt på mig och resonerat: ”Hon har ju hanterat det här. Då kan jag också det.”
– Tänk att jag kan påverka någon på det viset! Det känns som att jag har gjort skillnad. Och det är härligt att få höra det.
Foto: Emily Dahl
Stylist: Malin Rudén
Hår och make: Sara Grundén
Fotoassistent: Olivia Huerta-Bratteng
Du kanske också vill läsa om Frida vars dotter blev sjuk: ”Skulle vi planera 1-årskalas eller begravning?”
Så tänker kändismammorna kring corona-viruset: ”Jag är livrädd”
