Adiba, 43, lever med spridd bröstcancer: ”Min sons skratt förlänger mitt liv!”

Mottagningen på Messengers videosamtal är lite knagglig och vi måste ringa upp varandra ett antal gånger innan skärmen blir klar. Adiba Barney, klädd i en grå t-shirt med trycket ”Fuck cancer”, ler stort och vinkar när vi äntligen får kontakt med varandra.

Hon befinner sig i sitt nya hus i hemstaden Charlotte, USA, och i bakgrunden skymtar sonen Alex (vid intervjutillfället 1 år) med sin stora kalufs. Han står stadigt vid soffkanten, uppenbart entusiastisk över att vara nära att ta sina första steg.  

Adiba lyser av stolthet när hon berättar om sin sons utveckling. 

– Just nu tar han sig fram överallt och kommunicerar mycket. Han älskar att klara av nya saker och det är så fantastiskt att få vara med och uppleva den där barnaglädjen, att höra honom skratta förlänger mitt liv, det är jag säker på. 

Hur mår du idag?
– Åh, jag är trött. Jag behöver verkligen ett break från resor och äventyr, vi landade precis efter att ha tillbringat en månad i Sverige, inklusive en romantisk ”get away” med min man i Paris. Jag mår bra mentalt eftersom jag lever på alla underbara minnen, men fysiskt är jag utmattad och skulle behöva sova i en vecka för att komma igen, säger Adiba och skrattar torrt.  

Hon måste ta 20 tabletter om dagen för att kunna leva, och tre till sex timmar efter att de har börjat verka mår hon uselt på grund av alla biverkningar.

– Illamåendet och tröttheten kommer över mig som en filt och gör att jag bara måste ligga ner. Jag får dessutom yrsel, diarréattacker och huvudvärk… men smärtan och utmattningen är nog allra värst. 

Efter vårt telefonsamtal kommer Adiba vara helt slut och måste gå och sova, berättar hon. 

– Det är tur att jag hade bra försäkringar på jobbet, som gör att vi har ekonomisk möjlighet idag att leva det här livet. Annars hade vi inte kunnat ha en nanny sex timmar om dagen som hjälper mig att ta hand om Alex. Men tack vare att jag kan vila mycket har jag energi att göra en massa roliga saker med honom när det bara är han och jag. Vi sjunger, dansar och läser. Och vi njuter av omgivningarna när vi promenerar eller besöker gungorna i lekparken.

Du fick Alex när du var 41 år, men har försökt länge, eller hur?
– Ja, jag var 25 år när jag och min dåvarande man började försöka… och efter två resultatlösa år var jag helt inställd på att börja med IVF, men då upptäckte jag en knöl i bröstet och alla planer på barn fick vänta. 

Adiba, ursprungligen från Libanon men uppvuxen i Sverige, berättar om den första mindre operationen på Karolinska sjukhuset vid 27 års ålder, om hur hon så småningom fick operera bort hela bröstet och om de tuffa behandlingarna som gjort att hon har ”mått skit” – men även fått henne friskförklarad. Detta parallellt med en stark barnlängtan, misslyckade IVF-behandlingar, två kraschade relationer och en framgångsrik karriär inom tech-branschen.  

När hon var 34 år gammal, nyligen singel men cancerfri, pitchade hon en idé för Svenska Institutet. Hon ville ”promota” Sverige som ett innovativt land internationellt, med första utgångspunkt i Silicon Valley. Hennes företag anlitades för att driva projektet, så hon rensade ut bostadsrätten i Stockholm, packade ihop sitt liv i två resväskor och satte kurs mot San Fransisco med sitt diplomatvisum. 

– Jag skulle vara borta i ett år, men insåg snart att jag ville stanna. Min utåtriktade personlighet passar i USA, i alla fall när det gäller jobbkulturen… Jag kunde göra raketkarriär och som 37-åring hade jag landat ett flertal poster som VD på välkända organisationer i Silicon Valley.

När träffade du kärleken?
– Efter sex månader i USA, via match.com. Jag ville lära mig dejtingkulturen och träffa lite nya människor. Efter ett par dejter hittade jag en profilbild på en äventyrare, vi började mejla varandra om fallskärmshoppning och kitesurfing, något som intresserade oss båda, och när vi väl träffades blev det ”Wow, ok, det här är något stort!”.

Adiba och Kris gifte sig den 7 december 2013, på en vingård i Napa Valley, och bestämde sig för att försöka få barn ganska direkt.  

– Jag var ju 37 år och hade bevisligen haft svårt att bli gravid tidigare, vi kände att det inte fanns någon tid att förlora…

”Jag gick från att vara friskförklarad till att ha fått min dödsdom”

När ingenting hade hänt på två år bestämde de sig för att gå till en fertilitetsklinik. Även om hon var friskförklarad i Sverige ville de göra en mammografi innan man startade en hormonstimulering. Och då visade det sig att hennes andra bröst hade utvecklat en tidig bröstcancer. 

– Det var för jäkligt. Men jag behövde ”bara” operera bort bröstet och få ett nytt fejkbröst, och inställningen var ”ok, bara jag får bli av med skiten och lämna den här bröstcancern bakom mig”. 

Så blev inte fallet. Adiba återhämtade sig inte från operationen som hon skulle. Hon fick svårt att andas på grund av vätska i lungorna och något kändes allvarligt fel. Nya undersökningar följde och en ”bodyscan” visade till slut vad hennes kropp försökte säga henne – den tidigare bröstcancern hade spridit sig under lång tid, utan att hon vetat om det.  

– Jag blev jättechockad. Jag gick från att vara friskförklarad till att ha fått min dödsdom. När bröstcancern har spridit sig så pass mycket går den inte att bota längre. 

Vad var prognosen?
– När det såg som sämst ut sa läkarna att jag hade tre år kvar att leva. Det var ”rock bottom”. De tunga behandlingarna gjorde mig helt utslagen. Det var så pass illa att jag hamnade i rullstol och var nära att bli helt förlamad. 

När allt var som tyngst svarade plötsligt Adiba förvånansvärt bra på en ny medicin och blev fri från tumörer, även om cancern alltid kommer vara där, och fick höra att hon kunde leva tio till femton år. 

– Mina förutsättningar i livet såg plötsligt ljusare ut, jag mådde bättre och med tanke på all forskning som sker, kunde jag inte låta bli att hoppas på att det kan komma ett botemedel, eller en medicin som gör att jag kan leva ett långt liv. 

– Jag visste instinktivt att jag i så fall skulle ångra att vi inte försökte få barn, ett barn som skulle bli älskat över allt annat. 

Adiba byter ställning i sin fåtölj, samlar sig och talar nu lite långsammare och med djupare ton. 

 – Visst hade jag ångest över att vilja skaffa barn när jag lever med en dödssjukdom. Vi kommer ju alltid ha ett hotande moln över oss som påminner om att jag kan gå bort. Men efter terapi bestämde vi oss för att göra det.

Man kunde ta ut tre bra ägg från Adiba som efter befruktning blev tre bra embryon. Men eftersom Adiba inte får ha östrogen i kroppen – det gör att cancercellerna växer – behövde de hjälp att bära barnet. 

”Min man och jag skrek och grät av glädje. Vi skulle bli föräldrar!”

2018 matchades de med en surrogatmamma via en förmedling i Kalifornien.

 – Det var en otroligt proffsig process där surrogaten och de blivande föräldrarna tas på stort allvar. Surrogatens fysiska och psykiska mående utreds såklart, och hon måste även ha ett eget barn och tillräckligt god ekonomi så att det här inte är en nödvändig inkomstkälla. 

– Våra värderingar och förhoppningar matchades med Michelle, en bad ass-kvinna med stark personlighet. Hela processen kändes bra och vi fick en fin kontakt. 

I samråd med fertilitetskliniken valde de att föra in två av tre embryon, och hoppades sedan på ett mirakel eftersom de bara hade sju procents chans per embryo. De två veckorna som dröjde innan man kan ta ett graviditetstest var den mest nervösa tiden i hennes liv.  

– Jag har aldrig klättrat så mycket på väggarna. När beskedet kom fick vi en total glädjechock. Min man och jag skrek och grät av glädje. Vi skulle bli föräldrar! 

Adiba och Kris spelade in videor när de sjöng och pratade, vilka bebisen fick lyssna på via hörlurar som Michelle satte över magen. Och de var självklart närvarande under förlossningen, som Michelle valde skulle ske via kejsarsnitt.

 – ”Ett väldigt hårigt barn kommer här” sa läkarna när de lyfte upp Alex ur livmodern, berättar Adiba och ler åt minnet. 

– Det går inte att beskriva hur fantastiskt det är att vi fick ta med oss det lilla knytet hem. Vi är fortfarande helt överväldigade. Är det verkligen sant? Kan det rymmas så här mycket kärlek i min kropp? 

”Jag får dödsångest ibland, gråter och mår dåligt, över att Alex kommer förlora sin mamma”

Hur har dina erfarenheter påverkat dig?
– Jag har fått inre styrka utan dess like. Jag föddes själv i ett krigshärjat Beirut, Libanon, och levde till stora delar i ett skyddsrum de första sju åren av mitt liv. Sedan flydde vi till Sverige. Men där var jag tjej i en invandrarfamilj, med en sträng pappa som ville följa sin arabiska kultur, med stort motstånd från sina döttrar… Jag fick tidigt ta hand om hemmet och fyra syskon eftersom mamma och pappa kämpade så för att vi skulle få ett bra liv i Sverige…

– Senare i livet har jag präglats av de ledande positionerna inom tech-branschen som kvinna och ja, bröstcancern. 

– Alla de här grejerna har gett mig ett gott självförtroende. Och självinsikt. Jag vet mina styrkor och svagheter. När något är tufft i livet har jag mina verktyg att hantera det. 

Adibas viktigaste verktyg just nu är att försöka vara närvarande i stunden.  

– Jag lever i tremånaders-intervaller, till nästa screening då det kan visa sig att fler tumörer har växt, i värsta fall i något vitalt organ. Det som avgör hur länge jag lever är hur bra mina mediciner fungerar. Jag kan inte styra det, jag kan bara styra mina tankar om att leva här och nu. 

– Men visst får jag dödsångest ibland, gråter och mår dåligt, över att Alex kommer förlora sin mamma. Och att jag kommer förlora honom. 

I de svåra stunderna tänker hon på vad som kommer hända sedan, när hon är borta, och hoppas att hennes man ska träffa en ny kvinna. 

– Jag vill ju att min familj ska må bra. Jag är faktiskt svartsjuk redan nu över att min son ska få en annan mamma. Men jag försöker att inte låta det ta över. 

En terapeut har lärt henne att visualisera dödsångesten i en låda, i ett djupt skåp. När den kommer fram låter hon sig själv känna allt en stund, men sedan stoppar hon tillbaka den i lådan, långt in i skåpet och lämnar den där. 

– Alla de bra dagarna lever jag som att jag inte har cancer och samtidigt lever jag som att jag kommer dö imorgon, alltså fullt ut. Och jag dokumenterar allt vi upplever tillsammans så att Alex kan se tillbaka en dag. 

”Jag är en patient. Jag är alltid sjuk. Men jag har så mycket levnadsglädje som smittar av sig”

Adibas Facebooksida bekräftar just det. Hennes leende lyser upp på bilder från bröllopsfester, resor och middagar. Hon lever life när hon kan, men är samtidigt öppen med de svåra stunderna. Ett inlägg från i somras handlar om att hon fick besöka akuten i Stockholm på grund av akut tarmvred (något av det mest smärtsamma man kan vara med om) men även där med positiva ordalag om glädjen att slippa opereras trots allt och tacksamheten för att den svenska sjukvården är gratis vid akuta åkommor.

Hur påverkas relationen till din man av din sjukdom?  
– Kris är en fantastisk man och pappa, en klippa genom allt det här. Det är tufft för honom när vi drabbas av motgångar hela tiden. Jag är en patient. Jag är alltid sjuk. Men jag har så mycket levnadsglädje som smittar av sig på honom. Annars hade det varit tuffare för honom. 

– Vi har nyligen flyttat från Kalifornien till Charlotte i North Carolina för att bo närmare hans familj (och Sverige när det gäller tidsskillnaden) och gynna hans karriär inom finansbranschen. Och jag får bo nära en stor sjö, vilket jag älskar. Den förbättrade livskvaliteten hjälper oss båda.  

Är det viktigt för dig att Alex växer upp med svenska traditioner?
– Ja absolut, både de svenska och arabiska traditionerna. Jag är med i ett svenskt kvinnonätverk här som heter SWEA. Vi ses med våra familjer och firar alla svenska traditioner tillsammans, mer än man gör i Sverige, haha. Man blir extra svensk när man flyttar utomlands. Vi tillbringar dessutom en månad varje sommar i Sverige och jul var tredje år. Den dagen jag inte finns här längre så tar min syster Cozette, hans fadder och moster, vid. Hon kommer att se till att han får uppleva Sverige och berätta för honom om mig och hur mycket jag älskade honom…

Hur förbereder man sitt barn på att mamma kanske ska dö? Går det ens?
– Det där är svårt… än så länge är han så liten, men när han blir lite större kommer jag nog att prata med en barnterapeut innan för att få hjälp med hur och när det är bäst att berätta. Jag kommer att vara helt ärlig med honom, det vet jag iallafall. Och jag kommer förklara att det finns så många som älskar honom och kommer finnas där för honom när jag inte gör det.

Klockan har blivit 11.30 i Charlotte och 17.30 i Stockholm. Det är dags att tänka på lunch respektive middag till småbarnen som stojar i bakgrunden hos oss båda. Vardagssysslor som är alldeles vanliga och samtidigt så fantastiskt unika upplevelser varje dag. 

Innan vi lägger på frågar jag Adiba vad hon ser fram emot just nu.  
– Jag ser fram emot att jag ska mysa med min son i soffan om några timmar och att jag ska äta frukost med familjen imorgon. En bit choklad. Lite, lite vin med mina vänner. 

– Men mest ser jag fram emot att bara finnas här för min son. Han gör att jag vill överleva cancern och finnas för alltid.

Fotnot: Idag kämpar Adiba Barney för att öka kännedomen kring metastaserad bröstcancer, både i Sverige och i nya hemlandet USA.

Läs även vår intervju med Isabell Segerstedt som har aggressiv bröstcancer: ”Min son kommer nog inte minnas mig”