Suzanne Sjögren: "Izabellas cancer gör att jag måste orka"

Ute strålar solen som strilar in och bäddar in avdelning Q84 vid Karolinska sjukhuset i Stockholm i ett varmt, dämpat ljus. Stämningen är lugn med ett tillbakahållet allvar – men trygg. Som för att lägga ett mjukt täcke över den obeskrivliga oron och sorgen som präglar varje dygn där dödssjuka barn behandlas för cancer. Lilla Izabella, 3,5, styr säkert sin runda, hjulförsedda och prickdekorerade åkbräda där droppet är fastsatt, medan mamma, tv-profilen Suzanne Sjögren, 37, och pappa Anders Jensen, 34, vaksamt går bredvid. Izabellas frisyr är vid första blicken en klädsam snagg, men det är de forna stråna som äntligen börjar växa ut igen. Anders berättar att de jämfört hennes hår med löven på träden: det var i september 2010 året det började, när Izabella fick diagnosen a.l.l. (akut lymfatisk leukemi), den vanligaste formen av leukemi hos barn. Bladen gulnade, föll till marken, samtidigt som Izabellas lockar lossnade från huvudet i stora sjok.

– Hon var väldigt bekymrad över att hon tappade håret. Det var väl egentligen den stora grejen, säger Suzanne.

– Då pratade vi om löven, att träden tappar sina löv och de får tillbaka dem till våren och ”…du tappar ditt hår nu och till våren så kommer…” och hon har haft stenkoll på träden! Nu pratar hon om att först ska hon få lika långt hår som morfar, det har hon nu. Sedan som pappa och sedan som mormor och sedan som mamma. Vi har gjort klart för henne att hon behöver sina mediciner för att få håret tillbaka och för att bli frisk. Men jag har inte sagt hur sjuk hon är eller vad det är för sjukdom hon har. Vi pratar aldrig om det när hon är med.

Izabella Julia Jensen var ett alldeles extra efterlängtat barn, sedan Suzanne och Anders försökt länge, haft flera – varav ett sent – svåra missfall och så då äntligen graviditeten: som ackompanjerades av konsekventa kaskadkräkningar sex månader i sträck. Den långdragna förlossningen (32 timmars värkarbete) slutade i akut snitt och när Izabella var åtta månader ramlade Suzanne och krossade knäskålen. Men så började tillvaron sakta normaliseras, med dagisinskolning, vardagen på TV4-sporten, ”jag skulle gå ut i livet igen”, säger Suzanne, som ändå inte kunde låta bli att undra över alla blåmärken på Izabellas ben.

Det var så du märkte det?
– Ja, i och för sig, på dagis kör barnen in med snowracer i varandra i sidan och så, så man tänker, ”det är inte så konstigt om de har blåmärken”. De var inte så stora, inga enorma blaffor, men ganska många och de blev ganska ordentligt blå. De blev väldigt blå. Jag ringde sjukvårdsupplysningen och pratade med dem, men de sa att, ”så länge hon inte har några andra symptom så är det ingen fara”.

Näsblod?
– Nej, sedan fick hon några röda prickar på benet och de var så få att det bara är en mamma som kan upptäcka dem. Jag satt på jobbet en fredag och googlade ”blåmärke” och ”röda prickar” och om man gör det så är en av de första träffarna man får en mamma som har gjort en minneshemsida till sin dotter, som har gått bort i leukemi. Och då står det att det började som blåmärken på benen och röda prickar på bålen.

Vilken fasa.
– Ja, det var som om någon drog ned en rullgardin för mig. Jag höll på att svimma på jobbet. Och så ringde jag sjukvårdsupplysningen och de frågade än en gång: ”Har hon mycket feber? Har hon infektioner som hon inte blir av med trots antibiotika?” Nej, det är världens piggaste och gladaste tvååring. ”Då behöver du inte oroa dig”, sa de. Men jag fick bråttom som fan, så på lördagen släpade jag med henne till närakuten och visade prickarna och blåmärkena för läkaren.

– Han avfärdade mig fullständigt. Fullstän­digt. ”Det där är ingenting, sådana där prickar har alla barn någon i livet, det kan vara någon form av allergi.” Nu har jag fått lära mig efteråt, att de här prickarna är ett tecken på att blodet är sjukt. Det är inte ett tecken på leukemi, men det är ett tecken på att blodet är sjukt och ALLT man behöver är att ta ett stick i fingret och ta en vanlig blodstatus.

Han gjorde inte ens det?
– Han gjorde inte ens det! Jag har bannat mig själv så många gånger efter det här – att jag inte tvingade honom! Det var i maj månad. Sedan gick hela sommaren. Jag tyckte då när hon var ledig att hon hade mindre blåmärken och tänkte att det måste vara relaterat till ”våldet” på dagis. Men hon har ett jäkla temperament, precis som sin mamma och pappa, och i slutet av sommaren hade hon ett raseriutbrott så hon fick lite blod i ena näsborren och då kände jag, ”nä, nu får det fan räcka”. Så då ringde jag vårdcentralen och sa att nu vill jag ha en tid.

– Jag fick en två veckor senare, hämtade Izabella på dagis och sa, ”vi ses om timme igen, vi ska bara ta blodprover för att lugna Izabellas hysteriska mamma…” Men när vi fick resultatet av blodproverna var de så dåliga att vi fick åka akut till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Och så fick hon en blodtransfusion samma natt.

Vad sa de på sjukhuset?
– De sa direkt att de trodde att det rörde sig om leukemi. Izabella sövdes och så tog de ett benmärgsprov på henne. Den natten som vi satt och väntade på besked var förfärlig. Förfärlig. Dagen efter fick vi resultatet att det var leukemi.

Hur var det att få ett sådant besked?

– För Anders var det som ett slag i ansiktet. Han fick samma reaktion som jag fick vid datorn i maj. Att en svart gardin rullades ned och han hade svårt att andas och höll på att svimma och kräkas.

– Medan för mig, jag var liksom förberedd. Om man nu kan vara det på ett sådant besked, så var jag åtminstone lite mer mentalt förberedd på det. Men jag var ju… alltså, den sorgen som slår en är… Nej, det är…

Suzanne torkar tårarna, tar ett djupt andetag:

– Men läkarna sa också, att i och med att Izabella visat symptom redan i maj och vi nu var inne i september, så är det ingen aggressiv form av cancer hon har, utan det är ett långsamt förlopp.

Suzanne blev kvar på sjukhuset med Izabella i tre veckor.

– Anders åkte lite fram och tillbaka och bytte kläder, tvättade. Vi hade fantastiska vänner som kom med matlådor, sådana där praktiska grejer som man inte tänker på. Första gången efter de här tre veckorna skulle jag åka iväg till centrum och köpa någon macka och det var nästan som att jag blev förvånad att världen utanför funkade precis som vanligt. Bussarna gick och folk var glada, någon stod och skrattade och jag kände: ”Hur är det MÖJLIGT? Min dotter har cancer och kanske kommer att dö och ni sitter här och garvar era jävlar.”

Under perioden som följde hade vi på mama mejlkontakt med Suzanne, som bland annat skrev:

”Vad fruktansvärt orättvist livet är. Denna underbara lilla tjej har fått gå igenom så mycket förfärligt under de här månaderna, som en normal människa inte behöver uppleva på en hel livstid. Det har varit operationer, hår­avfall, kräkningar, cellgifter, slangar i näsan, eviga stick i fingret, nålsättningar och blodtransfusioner så att man blir tokig.

Man har opererat in ett litet membran under huden i bröstet på henne, som är kopplat till stora kroppspulsådern, så när hon ska få behandling eller blod eller vanligt dropp, så ’dockar’ man till detta membran med en nål som ser ut som en fiskekrok med slag, och så kan man på ett enkelt sätt ge alla intravenösa mediciner. Man slipper samtidigt att sticka henne i armvecken varje dag/vecka.

Men att sätta fast den där nålen är en pärs, så ibland är vi fyra man som måste hålla fast henne i armar och ben medan hon kämpar och sparkar för sitt liv. Det känns som rena övergrepp. Jag måste tvinga mig själv att vara lugn och säga att allting går bra och att hon är så duktig. Men inombords blöder mitt hjärta.

Denna nålsättningsprocedur går vi ibland igenom flera gånger per vecka och jag förstår inte hur länge jag ska orka se min lilla tjej behöva utsättas för sådant som hon avskyr.

Ibland har jag bara lust att lägga mig ner och gråta och be alla att låta min dotter vara i fred. Men det går ju inte, jag måste vara stark för henne och hon måste ju bli frisk, så jag biter ihop.”

I dag på sjukhuset får Izabellas favoritsköterska Jeanette ge intravenöst utan några som helst problem, Izabella klappar sig stolt på bröstet och ser stolt förväntansfull ut på sin publik.

– Hon är väldigt förståndig, väldigt klok, måste jag säga, nu har hon förstått och vi har varit väldigt konsekventa med att vi måste göra det här, säger Suzanne.

– Så nu är hon jätterar och pratar med alla sjuksköterskorna. Det gjorde hon inte innan, då fick alla onda ögat.

Det är på något vis ännu mer otäckt att Izabella verkar så frisk när hon är så sjuk?
– Som mamma tänker jag tvärtom. För hade inte hon varit på sådant toppenhumör som hon är på i princip hela tiden, så hade det varit olidligt. Det var ett tag när vi hade problem att få i henne mediciner och då var vi tvungna att sätta in en sådan där sondslang i näsan, som går ned till magen. Hon slutade äta, så vi blev tvungna att börja sondmata henne varannan timme. Då blev hon deprimerad. Det märktes på henne att hon var påverkad av att ha den här slangen.

– Hon var påverkad av medicinerna, hon fick mycket kortison, som påverkar humöret väldigt mycket. En vecka var hon håglös och ville inte göra någonting. Hon ville inte gunga, satt på gungan och hängde, hon sa, ”mamma, jag vill bara ligga i vagnen”. Då tänkte jag: ”Nu dör jag. Ska det vara så här i två och ett halvt år som behandlingen är?” För det var så fruktansvärt. Men sedan när hon slutade med kortisonet blev hon lite piggare och sedan vande hon sig vid sondslangen och började lära sig att ta medicinen.

Allra värst, tycker Suzanne, är de tillfällen dottern måste sövas för att ligga så absolut stilla som möjligt när cellgifterna ska sprutas in i ryggmärgsvätskan.

– Det är så viktigt att de sticker rätt. Man är i ett stort, kalt operationsrum med människor man inte känner och så håller man sin tvååring och så somnar hon och så ska man lämna över henne till någon som man inte känner och lämna henne där i ett stort rum, det är…

Nästan som att barnet dör?

– Jo, men det är ju nästan det, de är HELT lealösa. De är nästan inte ens så att de sover, utan de är verkligen som en klump. Och så ska man lämna den lilla klumpen och de lägger handen på en och säger: ”Ja, men vi tar hand om henne.” Izabella har säkert blivit sövd 15 gånger och jag tycker nästan det är lika jobbigt varje gång. Nu börjar det bli lite mer rutin, narkossköterskan sa sist: ”Du hittar ut själv.” (skratt) Men de första fem–sex gångerna: jag var så uppriven efteråt, jag grät så mycket att jag trodde det aldrig skulle ta slut.

Trots allt har behandlingsåret ändå gått snabbt, säger Suzanne.

– Det känns som det inte var så länge sedan vi fick hennes diagnos. Tiden har bara sprungit iväg och en av anledningarna är att det faktiskt har gått ganska bra, utan några större komplikationer. Men jag känner mig sliten.

Även om det har gått bra, kan man sluta oroa sig?

– Jag har delat upp det lite i perioder hela tiden. Jag förstod ganska snabbt att de första 30 dagarna var väldigt kritiska, därför att det gällde att svara på mediciner och det gällde att få ned cancercellerna i blodet till rimliga nivåer. Hon hade 80 procent cancerceller i blodet när hon kom in och var sjuk. Efter 30 dagar var det nere på under två procent. Så hon svarade jättefint. Mitt spann av oro har inte sträckt sig längre än den fasen vi är i just nu. Sedan har faserna blivit längre och längre.

– Nästa behandlingsschema var 60 dagar långt. Sedan 90 dagar. Sista schemat var nästan fyra månader långt och när man fick det, så kände man – att det finns ett slut. Nu ska hon äta tabletter i ett och ett halvt år. Då gör man regelbundna kontroller av blodet en gång i veckan bara för att kolla hur det ser ut så, att hon inte får återfall.

Suzanne har egen häst och att vara i stallet (”ett andningshål utan dess like”) och göra sportsändningarna har varit hennes livbojar. I somras rapporterade hon under tre veckor från damernas succéfotbolls-VM i Tyskland, åkte fram och tillbaka, Izabella var med pappa och mormor och morfar. ”Åh, jag älskar mitt jobb!”, utbrister Suzanne.

– Jag älskar mina kollegor och jag älskar mina chefer. Jag jobbade ingenting de första fyra månaderna när Izabella var sjuk. Men att därefter få komma till jobbet en dag i veckan och slippa ALLT som har med cancer att göra, inga kräkningar, inga sprutor, inga som frågar om blodstatus, inga som kollar puls, inga som kollar blod… ja, det var något så fruktansvärt skönt. Jag fick så många fina mejl när vi gick ut med informationen att Izabella fått cancer, från kollegor som jag inte nödvändigtvis pratar så mycket med annars, och jag blev så glad och så rörd. Deras brev har berört mig så.

Hur var det att vara borta i Tyskland?
– Det gick jättebra och det var VÄLDIGT skönt för mig att komma iväg, faktiskt. Det känns ju jättekonstigt att säga, men eftersom Izabella har mått så bra så har hon varit som vilken treåring som helst. Det vill säga, man har lust att ta livet av henne ibland. De vet vilka knappar de ska trycka på om de har lite humör. Jag brottades länge med skuldkänslor över det där, att jag faktiskt hade lust att kasta ut henne genom fönstret när hon är SJUK?!

– Jag tänker: ”Mitt barn har cancer – skärp dig! Hur kan du bli så arg?” Men tack och lov att jag har blivit det, det hade varit hemskt om vardagen blivit så att man tassat på tårna för att hon hade varit deppig eller nere eller så.

Det låter som ett ganska normalt mamma-barn-förhållande!

– Ja, jag har en kompis och när jag beklagade mig – jag hade varit hemma med Izabella ett år och jag sa att jag får sådana skuldkänslor… Eftersom Izabella varit så oerhört infektionskänslig har vi inte kunnat vara någonstans. Vi har inte gått på Juni­backen, vi har inte gått på Naturhistoriska museet eller något lekland. Vi har varit ute, men som förra vintern var, kan du tänka dig?

– Vi har bakat hemma och vi har ritat och vi har målat och vi har gått och matat ankorna. Till slut kände jag: jag håller på att dö. Vi har varit så väldigt mycket själva att vi gått på varandra.

– Då sa min kompis: ”Herregud, jag fick reda på att vårt dagis ska vara stängt på fredag så att min treåring ska vara hemma – jag började nästan gråta!” Och det var så jävla skönt att höra det.

Är det ovanligt att det går så bra som med Izabellas tillfrisknande?
– Ja, det är det. De säger att vi är undantaget som bekräftar regeln. Är det någonting jag vill lyfta fram så är det alla de mammor och pappor som inte har lika smidig väg som vi hade. Det finns rätt många av dem också. Som med två behandlingar kvar plötsligt får ett negativt besked att cancern är tillbaka. Och så ska de börja om på nytt. Eller att det har spridit sig till hjärnan eller att de får höra, ”vi måste göra en benmärgstransplantation” eller ”ditt barn har 20 procents chans att överleva”. Det har vi sluppit.

Suzanne gråter tyst, samlar sig och fort­sätter:

– Sedan vill man naturligtvis lyfta fram de människor som jobbar med det här. Hur de pallar det. På avdelning Q84 framför allt. Det är en tuff miljö, att gå till jobbet varje dag och träffa de här barnen och föräldrarna, sorgen är lika stor i varje familj. Och de är ALLTID på gott humör. Jag har aldrig i hela mitt liv mött så mycket kompetenta läkare och sjuksköterskor som där, det är helt otroligt.

Vad har det som hänt gjort med dig?
– Egentligen har det gett mig två saker: det ena är att jag har blivit mycket mer medveten om mina medmänniskor. För jag har fått så otroligt mycket sympati från folk i min närhet och kollegor och vänner och alla dessa människor som jobbar frivilligt för att göra cancerbarn lyckliga. Clowner och de som kommer och spelar musik, det får mig nästan att skämmas att jag själv inte gjort mer genom åren.

– Förra julen kom ett gäng som (programledarkollegan) Kristin Kaspersen samlat ihop. De kom i tomtemössor och delade ut julklappar på avdelningen. Det var Martin Sten­marck som sjöng, det var några tjejer från ”Idol”. Det är så otroligt värmande så att jag har lust att gråta bara jag tänker på det, säger Suzanne.

– Och sedan är det väl någonstans att jag fått ett kvitto på att jag är väldigt trygg i grunden. Själv. Även om det finns vissa dagar när jag känner att jag inte pallar en dag till, så har jag ändå gjort det.

– När jag trodde att ingenting kunde bli värre, när vi gått igenom den värsta perioden med Izabellas cancer och det var kaos hemma, då kom vattkoppor också. Då var det nästan som att det var en cancerdiagnos igen. För vi hade fått reda på att det vore livsfarligt för Izabella med vattkoppor, jag blev så rädd att jag bara kände, ”Nä, jag kommer inte orka det här”. Men när man trodde att man var helt slut så visar det sig att, ja, då har man lite till. Så då tog man sig igenom den veckan också.

Av: Anna Björkman 

LÄS OCKSÅ: Vattkoppor: Symptom, vaccin – och det händer om du får det som gravid

Artikeln är tidigare publicerad i mama nr 2 2012.