Elaine Eksvärds dotter har Williams syndrom: ”Evelyn har vidgat min värld”

När mama-bloggaren Elaine Eksvärds dotter Evelyn, nu snart 2, fick diagnosen Williams syndrom öppnades Elaines ögon. Tillsammans med mama vill hon lyfta fram alla barn med funktionsvariationer i kampanjen #Intesåkonstigt. För vi är alla olika, och det är faktiskt inte så konstigt – utan ganska perfekt.

Elaine Eksvärd
Ålder: 35.
Familj: Maken Gustav, 41, Matheo, snart 5, Evelyn, snart 2, och en bebis i magen.
Bor: I Stockholm.
Gör: Retorikexpert, författare, föreläsare och barnrättskämpe (treskablinoll.nu). Plus bloggare på mama.nu.

När Elaine Eksvärds dotter Evelyn, nu snart 2, fick diagnosen Williams syndrom öppnades Elaines ögon. Tillsammans med mama vill hon lyfta fram alla barn med funktionsvariationer, i kampanjen Inte så konstigt (#intesåkonstigt). För vi är alla olika, och det är faktiskt inte så konstigt – utan ganska perfekt. Spinkiga, knubbiga, bruna, vita, med rakt eller krulligt hår, med en diagnos, nedsatt syn eller en kromosomavvikelse.

Men alla barn syns inte i samhället omkring oss; i reklamen, i sagoböckerna och i barnprogrammen (och, för all del, i glossiga magasin som mama) ser det ofta ganska likriktat ut.

Med kampanjen Inte så konstigt vill mama, tillsammans med Elaine, ändra på det.

Evelyn snart 2, är en av de gladaste, charmigaste och gulligaste ungar du kan träffa. Och hon har Williams syndrom – en kromosomavvikelse som innebär att hon saknar en liten del av ena kromosom 7, vilket innebär att upp till 28 gener finns i en upplaga i stället för två. Hon kan få allt ifrån lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning, men variationen är stor och vissa utvecklas som typiska barn.

– Hon är en gåva som skänker oss så mycket lycka och så många skratt, säger mamma Elaine Eksvärd.

Men från början kom dotterns diagnos som en chock.

– Evelyn föddes med en skelning och ett blåsljud på hjärtat. Den kombinationen brukar ofta betyda något, så jag och min man Gustav fick frågan om vi ville göra en genutredning. ”Vill ni åka hem och fundera på saken?”, frågade de på sjukhuset.

– Jag tyckte att det var en jättekonstig fråga. Det är väl självklart att vi vill göra en utredning! Det är vårt ansvar som föräldrar att ta reda på om vårt barn har särskilda utmaningar som vi behöver anpassa oss till.

När Evelyn var åtta månader kom svaret på utredningen – och då rämnade världen för Elaine.

– Det var två saker som rasade: Det första var mina framtidsvisioner om och med Evelyn. Jag kommer aldrig att bli mormor, tänkte jag till exempel. Sedan rasade också den gamla Elaine. Hon som drömde om att Evelyn kanske skulle bli arkitekt. Nu tycker jag att det är rätt skönt att den Elaine inte finns kvar hos oss, mitt enda mål för mina barn i dag är att de ska vara lyckliga. Ett mål som borde vara självklart för alla.

Hur reagerade Gustav?
– Gustav är den som tittar förbryllat på mig och säger: ”Vad är det som säger att hon inte kan bli arkitekt?” Och han har rätt, vi har inte fått en dom, vi har fått utmaningar. Sedan får vi se vad Evelyn vill, såklart. Gustav är också mer pragmatisk och blev inte lika förkrossad. När jag började prata om att inte bli mormor sa han bara ”Elaine, hon är åtta månader, vi tar en dag i taget”.

När den första chocken hade lagt sig började Elaine och Gustav att googla och läsa allt om Williams syndrom (WS).

– Och snart kändes det väldigt hoppfullt. Syndromet är så brett, och det är faktiskt skönt att inte veta helt säkert vad det kommer att innebära för just Evelyn. Att det finns möjligheter.

Elaine berättar att människor med WS är socialt begåvade, utåtriktade, verbala och har mycket ögonkontakt (fyra gånger mer än oss andra) med andra. Just att de är så kontaktsökande gör att de har en förmåga att minnas ansikten och namn väldigt bra. Barn med WS föredrar socialt umgänge framför leksaker.

– Man måste ibland stoppa Evelyn när hon springer för att krama vem som helst, både för andras och hennes egen integritets skull, säger Elaine.

– Många med WS har förstorade spegelneuroner, vilket betyder att de är superempatiska. Är någon ledsen blir de jätteledsna å den personens vägnar, och när någon är glad känner de enorm glädje för hans eller hennes skull. De har hög social intelligens, men i regel lägre IQ. Så Evelyn kommer sannolikt ha lättare för språk och människor än för matematik.

Elaine menar att det svåraste har varit att ställa om sitt eget tankesätt.

– Evelyn utvecklas i en annan takt än vad storebror Matheo gjorde, hon går en annan väg. En väg som inte går att jämföra med andra. För henne är det naturligt, men jag stod och stampade i gamla hjulspår och försökte få henne att peka på saker och lära sig vad de hette. När hon inte kunde peka på lampan när hon var tio månade bröt jag ihop.

– Då sa min vän Beata, som också har ett barn med WS: ”Elaine, skit i lampan. Evelyn har andra kvaliteter”. Det blev en ögonöppnare. Sedan dess har jag försökt anpassa mig till hennes tempo och upptäcka hennes värld i stället för att försöka pressa på henne min. Hon börjar till exempel med att kommunicera mycket med ljud, i stället för att börja med ord och vad saker heter.

Du har fått upp ögonen för annat också?
– Ja, jag har ännu mer insett vilken finputsad värld vi lever i, där allt vi får ta del av, både i privata kanaler som Instagram och Facebook, och i media, är så tillrättalagt. När allt ska var en perfekt yta betraktas det avvikande som en katastrof, när det egentligen är så världen ser ut – olika.

– Första dagen på Evelyns inskolning var hemsk. De andra barnen frågade om Evelyns skelning och undrade ”Varför ser hon så konstig ut?”. Jag ville bara ta henne i famnen och springa hem, skydda henne för all exponering. Jag tyckte att barn var monster, som pekade ut henne som annorlunda. Men jag var så klart överkänslig, barn frågar när de undrar.

Vad gjorde du?
– Jag svarade att det inte är så konstigt, att det finns många som skelar. Och det var någonstans där jag fick idén till kampanjen Inte så konstigt. Det är ju naturligt att vi är olika och ser olika ut. Det är dags att lyfta fram variationerna i samhället – då blir det inte så konstigt!

– Sedan har jag upptäckt att barnen är de enklaste att möta, för de ställer sina frågor rakt ut. Det är värre med vuxna, som stirrar utan att fråga. Hur gör man med dem? Några bekanta skrattade åt Evelyns skelning när de såg ett foto på henne, det var så fruktansvärt smärtsamt. Det var innan vi visste att hon hade WS.

Hur funkar det på förskolan nu?
– Jättebra! Evelyn går på samma ställe som Matheo och hon älskar att vara med andra barn, ja andra människor över huvud taget. Och personalen är duktiga på att utmana henne och se till att hon får det just hon behöver.

Eftersom människor med WS är så empatiska och sociala tror de gott om alla och tror inte att det finns några fiender i världen. Det gör dem tyvärr också mer exponerade för faror. För Elaine, som själv utsattes för sexuella övergrepp av sin pappa när hon var liten, var det en otroligt tung insikt.

– Det var en mardröm för mig. I varje ”vanlig” skolklass räknar man med att det finns tre barn som utsätts för sexuella övergrepp, i särskoleklasser är det nio. Barn med särskilda utmaningar är en extra attraktiv grupp för pedofiler, eftersom det är ännu svårare för de barnen att förmedla vad de utsätts för.

Vad gör du med de här känslorna?
– Jag vill ut i varenda särskola och lära barnen integritet! Jag vill jobba för att säkerheten höjs. Det är en lång kedja av personer som träffar de här utsatta barnen: lärare, vårdpersonal, färdtjänst. Kontrollerna av dem och rutinerna för dem måste bli mycket noggrannare.

– På det sättet är det kanske tur att Evelyn fick mig som mamma, som är så medveten om farorna.

Du engagerar dig väldigt brett för barns rättigheter.
– Där barn blir utsatta, där står jag och krigar för dem. Så kommer det alltid att vara.

Evelyn verkar ha väckt många nya tankar hos dig?
– Ja, och det är nya saker som gör ont. Som hur folk pratar. Jag har själv använt ord som mongo och cp. Jag är den som har tyckt att ”Men herregud, det är väl inte så farligt?”. Sedan kastades jag plötsligt över till den andra sidan och nu får jag känna hur ont det gör.

– Vi håller ofta fast i ett gammalt språkbruk bara för att det inte skadar oss själva. Vi skulle behöva förstora våra spegelneuroner, som Evelyn. Och det handlar inte om att vara PK, utan om att visa hänsyn. Fast det är ju egentligen vad PK är – att visa hänsyn. Märkligt hur det har blivit ett skällsord.

När Evelyn var 17 månader lärde hon sig gå – en fantastisk framgång. Har man WS kan man vara väldigt muskelsvag, så för vissa barn kan det dröja flera år innan de går.

– Varje framsteg är en sådan seger med Evelyn. Med Matheo hände det liksom bara, säger Elaine.

Ni har inte pratat om Evelyns diagnos offentligt tidigare, varför går ni ut med den nu?

– Det har varit en avvägning, jag och Gustav är väldigt måna om hennes integritet. Vi ville inte att folk skulle spekulera kring att något var ”fel” med henne, så när vi var på mamas omslag förra gången korrigerade vi hennes skelning. Nu i efterhand kan jag känna att jag svek henne genom att göra det, jag skäms ju inte över vem hon är! Men vi ville skydda henne. Fast vi vill också synliggöra hennes diagnos. Ju fler som känner till WS desto bättre är det för Evelyn, därför väljer vi att berätta nu.

– Och samtidigt vill vi lyfta fram alla barn som skiljer sig från det vi uppfattar som ”normalt”. Måste allt vara så perfekt? Det kanske är perfekt att vi är olika? Vi har alla funktionsvariationer – min är att jag inte kan hålla tyst.

Alla barn ska få känna sig sedda?
– Precis. Vi har kommit en bit på väg – vi fick nästan en mörkhyad Lucia i december (syftar på Åhléns omstridda Luciakampanj, reds anm). Men det är långt kvar. Vi har blivit bättre på att tänka på etnisk mångfald, men inte på funktionsvariationer. Tänk den dag det finns prinsessor som skelar i sagoböckerna! Eller som är rullstolsburna.

Ni gjorde ett kub-test när du väntade Evelyn?
– Vi gjorde ett kub-test men inte ett riktat test som hade kunnat visa WS. Och i dag är jag så glad att Evelyns syndrom inte syns på prover. Skulle jag ha tagit bort henne? Det är för smärtsamt att ens tänka på. Det är hemskt att vi har som norm att abortera om vi upptäcker till exempel Downs. Folk har för lite kunskap om vad olika syndrom innebär och hur mycket glädje ett barn med ett syndrom kan ge.

Vad vill du säga till andra mammor som hamnar i samma situation som du?
– Att det är okej att gråtkalasa ett tag i början. Sörja en idé du kanske hade om hur ditt barn skulle vara. Men sedan blir det bättre. Jag hade gärna velat veta det – att det blir aldrig så jobbigt som precis i början. Det blir bara bättre och bättre hela tiden.

– Evelyn sprider så mycket glädje, Matheo älskar henne och är världens bästa storebror. Han är den som förstår henne bäst och kan hjälpa oss att tolka vad hon vill. Hon gillar när man gör blåsljud genom näsan, och han kan sitta med henne på golvet och göra det hur länge som helst. Hon härmar, och så skrattar de så att de kiknar.

Varifrån har ni fått hjälp och stöd?
– Vi har pratat med föräldrar till barn med samma diagnos, och upptäckt hur cool den är. Vi åkte på ett läger med Williams syndromföreningen, där vi träffade både barn och vuxna. Det var som att komma till en annan planet, där vi var de avvikande. Evelyn var bara en av alla de andra. Sedan är habiliteringen och Evelyns resurs och pedagoger på förskolan helt makalösa.

– Och mitt bästa råd är nog att följa barnens väg. Lär dig deras värld precis som de lär sig din. Anpassa livet efter deras förutsättningar – sätt inte på dem skridskor om de går på en skogsstig

Och det där med att inte få bli mormor?
– Det finns de med WS som skaffar barn, även om de flesta väljer bort det på grund av risken för ärftlighet. Vi har träffat vuxna med WS som tittar på möjligheten att adoptera. Men det där är helt oviktigt för mig nu. Huvudsaken är att Evelyn har det bra.

Det låter som att ni har landat?
– Ja, och jag tänker ofta att Evelyn kom till helt rätt familj, eftersom hon är så social och gillar människor – för det gör ju jag med. Och det är lite ödets ironi att hon, med ”ett verbalt syndrom” har fått en retoriker till mamma. Då kan jag hjälpa henne – eller så är det hon som kan hjälpa mig.

Och nu väntar ni ert tredje barn – grattis!
– Tack! Det känns så klart underbart, men samtidigt har det varit en ångestblandad förväntan. När man har fått ett barn med särskilda utmaningar undrar man så klart om det ska hända igen – trots att varje barn är en gåva och att vi verkligen har fått uppleva det. Vi tar det som det kommer och ser fram emot att bli en ännu större familj.

Vad vill du ska bli resultatet av Inte så konstigt-kampanjen?
– Jag hoppas att kampanjen ska leda till att fler delar med sig av sina egna och anhörigas funktionsvariationer i sociala medier. Hur är deras vardag? Vilka är deras superkrafter och utmaningar? Vad önskar de att andra visste eller gjorde i interaktionen med deras barn?

– Den informationen, tillsammans med hashtaggen #intesåkonstigt och diagnosen barnet har, till exempel #williamssyndrom, kommer att öka medvetenheten och förståelsen – det blir inte så konstigt. Jag vill att de som är osynliga lyfts fram i reklam, på affischer, i tv. Mitt mål med Inte så konstigt är att ingen ska behöva säga ”konstigt” längre – just för att olika inte är så konstigt.

En tolerantare värld…
– Ja, vi är alla i den här världen tillsammans, kan vi inte få gå på olika sätt och i olika typer av skor? Skit i lampan och hitta nya vägar! Jag går på Evelyns väg och det är ett vackert alternativ.

#intesåkonstigt

Dela med dig av din familjs vardag med funktionsvariationer under hashtaggen #intesåkonstigt

Den 20 maj infaller Europeiska Williams syndromdagen. Då uppmärksammas och sprids kunskap om syndromet och människorna som lever med det.

Sila snacket!

Här är Elaines lista över ord vi borde skippa. En enkel regel är att inte använda en funktionsvariation som skällsord, då det är mångas verklighet.

• Efterblivet

• Stört

• Mongo

• Cp

• Blindstyre

• Psykfall

• Bokstavsbarn

• Schizo

• ”Jag känner mig helt handikappad”

• Retarded

• Störd

• Dampunge

• Utvecklingsstört

• Onormalt

Säg så här istället:

När du pratar om människor med särskilda utmaningar, använd hellre ”funktionsvariationer” eller ”funkis” (eller just ”med särskilda utmaningar”), än ”funktionshindrad” eller förlegade ”handikappad”. Tänk också på hur du använder ordet ”normal”. Säg hellre ”typiska” eller ”genomsnittliga barn” än ”normala barn” om dem som faller inom normen. Att kalla en typ av människa normal stämplar indirekt alla andra som onormala.