Maja och Nina fick veta att deras söner skulle dö före 2-årsdagen

”På måndagagen var Viggo frisk, på fredagen sa läkarna att han skulle dö.” När Nina Olssons son var 10 veckor fick hon veta att han har en ovanlig genetisk sjukdom. Maja Ödmanns son Roy fick samma tröstlösa prognos. Nu stöttar de varandra genom den tuffa, men ändå hoppfulla, vardagen.

Den där måndagen för tre år sedan när Nina Olssons, 30, nya lilla stjärna Viggo hade tid hos BVC-läkaren var det för att han var slö och ”lat”. Han skulle få en remiss till sjukgymnast för att träna nacken, eftersom han inte ville lyfta huvudet när han låg på mage. Men så blev det inte.

– I stället började läkaren ställa en massa frågor om Viggo, om han brukade röra på benen till exempel. Jag fattade ingenting. Nästa dag skickade de oss till neurologmottagningen, berättar Nina.

Och det var där hon började förstå att det här måste röra sig om något allvarligt.

Nina Olsson
Ålder: 30.
Familj: Sambon Pontus, 29, och sonen Viggo, 3.
Bor: I lägenhet i Uppsala.
Gör: Podden ”Sjukt liv!” och tar hand som sin son.

– Dagen efter det, onsdag, slutade Viggo att äta. Det gick inte att amma honom, så vi åkte till akuten och blev inlagda. På torsdagen undersökte de honom och på fredagen fick vi veta att han har spinal muskelatrofi (SMA), en obotlig genetisk sjukdom. Och att han förmodligen skulle dö innan han hunnit fylla 2 år.

mamma-sjuka-barn-spinal-muskelatrofi-Nina-Viggo

Foto: @nina_linnea

Viggos muskler blev allt svagare och läkarna kunde konstatera SMA.

– Jag kände mig så lurad! När han föddes hade de ju sagt att han var frisk, och så ÄNDRADE de sig. Så får man inte göra, tyckte jag. Men det är så SMA fungerar, barnen föds friska , sedan blir deras muskler allt svagare och de förlorar funktion efter funktion. Som sväljreflexen, det var därför Viggo inte kunde äta.

Maja kämpade för en diagnos

Maja Ödmann
Ålder: 36.
Familj: Sambon Hugo Muhrbeck, 31, och sonen Roy, 3.
Bor: I radhus i Uppsala.
Gör: Podden ”Sjukt liv!” och tar hand som sin son.

Medan Nina fick det oväntade beskedet kastat i ansiktet var Maja Ödmanns, 36, resa den omvända. I tre månader påpekade hon för vården att hon trodde att något var fel, utan att bli tagen på allvar.

– Roy var dålig på att amma, han rosslade alltid. När vi gick till mammagruppen såg jag hur andra bebisar i samma ålder rullade och sprattlade, medan Roy bara var stilla och tittade på. Men han var alltid så glad och nöjd, så ingen ville riktigt lyssna på min oro, berättar hon.

mamma-sjuka-barn-spinal-muskelatrofi-Maja-Viggo

Foto: @majsenpadajsen

När Maja väl fick till en läkartid gick det snabbt att få Viggos diagnos.

– Och jag var så nöjd över att äntligen vara mamma. Jag hade övertalat min sambo Hugo i flera år, och sedan kämpat med hormonbehandlingar för att kunna bli gravid. Nu var jag ju i mål – nu skulle allt vara bra.

Till slut lyckades hon kriga sig till en remiss till en läkare som bara behövde undersöka Roy i fem minuter innan han tillkallade ett helt gäng kollegor. De ställde diagnosen omedelbart.

– Först var det en lättnad att få ett svar. Jag tänkte att nu vet vi vad som är fel, nu fixar de det. Det var innan jag förstod hur allvarligt det var.

Bebisarna fick en dödsdom

Det är omöjligt att sätta sig in i hur det känns när din bebis får sin dödsdom. Maja beskriver det som att hon blev injicerad med avdomningsmedel, och Nina berättar att hon kände att ingenting spelade någon roll längre, att rädslan för hennes egen död försvann – om hon dog skulle hon ju få vara hos Viggo.

Nina: – Jag och min sambo Pontus gick in i sorg, ställde in oss på att han skulle dö. Men sedan bestämde vi oss för att vara glada föräldrar, för Viggos skull. Han skulle inte behöva se oss sörja, även om vi skulle göra det resten av livet.

Maja: – Vi ville inte heller låta sorgen ta över Roys liv, och jag ville ju bara ha mysigt och skojigt med min bebis också, nu när jag hade chansen.

Samtidigt blev pojkarna allt sjukare, och att-göra-listan längre för deras föräldrar, som hade ansvaret för att hålla dem vid liv, utan särskilt mycket stöd och instruktioner från vården. Maja hade jobbat som redaktör inom tv och Nina var verksamhetschef på ett LSS-boende. Nu fick de släppa sina tidigare liv för att ta hand om sina barn.

När de fick reda på att det pågick en forskningsstudie för att ta fram en medicin mot SMA, reagerade Nina och Maja, på varsitt håll, väldigt olika.

N: – Jag och Pontus trodde nog inte så mycket på den, men när Viggo kom med i studien skålade vi ändå för hoppet – nu fanns en liten, liten möjlighet till något annat än en säker död.

M: – Vi var, kanske lite naivt, mer optimistiska. Det var nog ett val också, att ta in det positiva.

mamma-sjuka-barn-spinal-muskelatrofi-sjukt-liv

Foto: @majsenpadajsen @nina_linnea

Första mötet mellan familjerna 2016. Nina och Maja kände direkt att det var skönt att få prata med andra i samma situation.

Träffades genom studien

Både Maja och Nina bor i Uppsala men kände inte varandra sedan tidigare. Genom studien kom de i kontakt och började chatta. När Roy och Viggo sedan skulle få behandling samma dag, träffades de på riktigt.

M: – Jag kände direkt att det var så skönt att få möta och prata med någon i samma situation. På kvällen gick vi ut och tog en drink och gick rakt på de grövsta, sårigaste frågorna, som ”Vad är värst: Om de dör nu eller när de är sju år?” Det var befriande att upptäcka att man inte var helt ensam om de här mörka tankarna och känslorna. Och vi hittade saker att asgarva åt också.

N: – Vi kunde också älta saker som ”Varför händer det här oss, är det ett straff..?” Jag hade hela livet haft fobi för slem och att jag eller någon i min närhet skulle sätta i halsen. Och så får jag ett barn som kan sätta i halsen vilken sekund som helst, och som har jättemycket slem…

Trots att de fick behandling blev pojkarna sämre. Maja och Nina visste att vart tredje barn i studien fick placebo, och båda misstänkte att deras söner hörde till dem.

M: – I ungefär ett år var Roy så akut sjuk att han bara låg i sin sjukhussäng hemma i vardagsrummet, och vi stod vid den dygnet runt. Vi lämnade aldrig hemmet utom när vi skulle till sjukhuset.

Till slut var Roy så sjuk att han tappat alla muskelfunktioner utom att röra på ögonen. Han tvingades ligga på sidan med en sug i munnen för att inte kvävas av sin egen saliv. Läget var tröstlöst, men så vände plötsligt allt.

M: – Studien bröts. Eftersom de barn som fått läkemedlet gjort så stora framsteg godkändes det i förtid, och alla fick tillgång till det. Men det var fortfarande en kamp mot tiden, ett race mellan sjukdomsförloppet och medicinens påverkan.

Roy hann. Och Viggo också. Nu är de båda 3 år, och även om de fortfarande är väldigt sjuka och behöver assistans 24 timmar om dygnet, blir de hela tiden starkare. Nu vet också Maja att Roy verkligen fick placebo, medan Viggo fick läkemedlet från start, men de positiva effekterna dämpades av infektioner som han drabbades av.

”Igår lärde jag Roy att sy”

Eftersom medicinen är så ny vet ingen hur bra den kan bli, men de har fått en andra chans till livet.

M: – Även om Roy fortfarande är otroligt svag och förbättringen är väldigt långsam så har han blivit bättre för varje dag.

N: – Viggo har blivit mycket starkare och kan mycket mer. Hans favoritlek är att snurra på saker i händerna. Han går till och med på förskolan två timmar om dagen, precis som Roy. Men vi är ju med hela tiden förstås.

M: – Och i går lärde jag Roy att sy. Han fick trampa på pedalen och tyckte att det var jättekul. Vi är alltid två personer med honom, en som hjälper honom leka och en som ger honom medicin, stretchar eller tränar. Vården ska inte vara hela hans liv, han ska få vara en vanlig treåring också.

mamma-sjuka-barn-spinal-muskelatrofi-sjukhus

Foto: @majsenpadajsen @nina_linnea

Sjukhusbesöken avlöser i perioder varandra, men det finns alltid tid för långa varma kramar… <3. (Roy till vänster, Viggo till höger).

Startade podd för livet

I det lilla andningsutrymmet som uppstått sedan pojkarna blivit starkare kände Maja att hon behövde ett projekt, något för sig själv, då hon kommit i sista hand så länge.

N: – Så hon ringde mig och sa att vi borde göra en podd tillsammans.

M: – Det blev ett sätt att få prioritera oss själva, att få prata, ventilera. Och ett sätt att få klä på oss och lämna huset en gång i veckan.

Det här är spinal muskelatrofi (SMA)
• En ärftlig sjukdom där nervceller bryts ned och leder till muskelsvaghet och muskelförtvining.
• Varje år drabbas 4–8 barn i Sverige.
• Sjukdomen finns i olika varianter, som är olika allvarliga. Ju tidigare symptomen visar sig, desto allvarligare brukar sjukdomen vara.
• Tidigare fanns ingen behandling, utan alla barn som drabbades av den svåraste formen avled innan de fyllt 3. Sedan ett par år tillbaka finns ett nytt läkemedel som hjälper till att hejda sjukdomsförloppet.

Så föddes podden ”Sjukt liv!”, en brutalt ärlig podd som Nina och Maja önskat funnits när de själva kände sig som mest ensamma och utelämnade. Ett sätt att göra något konstruktivt av en förtvivlad situation, även om det var så jobbigt att spela in de första avsnitten, och återuppleva den första svåra tiden, att Maja fick äta ångestdämpande medicin. De pratar om vård, relationer, hjälpmedel, mor- och farföräldrar, tankar på fler barn. Och väjer inte för de mörka ämnena.

M: – Vi har varit så rädda för att folk ska hata oss för att vi är FÖR ärliga. Men vi har bara fått kärlek.

”Man klarar av allt i tio sekunder!”

Podden vänder sig till alla föräldrar, för även om du inte lever med ett svårt sjukt barn kan du känna igen dig i Majas och Ninas frågeställningar och tankar kring hur vi till exempel hanterar en kris. Och till föräldrar som är i den där första desperationen, som nyss fått veta att deras barn är allvarligt sjukt, vill de ge hopp och hjälp.

N: – Sök upp andra i samma situation. Det kan kännas läskigt, men det är så viktigt att få känna att man inte är ensammast i världen. Då blir det också lättare att komma ihåg att det är okej att känna allting, att du inte behöver vara stark jämt.

M: – Be om hjälp, våga ta emot hjälp. Det tar emot att fråga, men folk vill verkligen hjälpa till. Och allt går i faser, inget varar för evigt. Även om det känns hopplöst just nu, kommer den här fasen att passera.

N: – Och när det känns som att det inte kommer att gå – ta dagen i 15-minutersintervaller. Funkar inte det, kör tio sekunder. Man klarar av allt i tio sekunder!


Har du en historia att berätta? Mejla till minstory@mag.bonnier.se

NUVARANDE Maja och Nina fick veta att deras söner skulle dö före 2-årsdagen
NÄSTA I ANNONSSAMARBETE MED DOVE Så maxar du din stund i badrummet