Lottas dotter har Möbius syndrom: ”Enja ler från hjärtat”

Lotta Nordström, 34, har äntligen funnit en balans mellan den vårdande rollen och mamma­rollen – där hon bara är mamma till en fantastisk tjej med nedsatt ansiktsmimik.

LOTTA NORDSTRÖM

Ålder: 34.

Familj: Dottern Enja, 5.

Gör: Projektledare, instruktör i spädbarnsmassage.

”Enja föddes med klumpfot och dysmeli, vilket betyder att en hand har sammanväxta fingrar. Hon ville inte riktigt amma och jag anade att hon även kunde ha något syndrom på grund av sina avvikelser, men just där och då var jag överlycklig att hon levde.

Läs också: Klumpfot – här är svaren på de vanligaste frågorna

Vi var på BB i en vecka för att göra många kontroller, och kontrollerna och utredning om syndrom pågick sedan i åtta månader innan vi fick veta att hon har Möbius. Det var en lättnad, för då kunde jag släppa oron för andra diagnoser.

”Enja visar ansiktsuttryck på sitt sätt”

När jag sedan läste om Möbius, var listan lång på symtom. Tankar som snurrade var ”Kommer hon någonsin kunna gå? Hur mycket kommer hon att förstå? Mitt barn kan inte le, hur bemöter jag det?” Efter en tids bearbetning så visste jag att min dotter log stort från hjärtat hela tiden, och jag bemötte henne därefter.

Enja har Möbius syndrom vilket bland annat innebär klumpfot.

Enja har diagnoserna Möbius syndrom, dysmeli och klumpfot. Dysmeli och klumpfot ingår i Möbius syndrom.

I dag kan jag se på henne om hon är arg, ledsen eller glad. Hon visar ansiktsuttryck på sitt sätt. När hon ler drar hon i mungiporna några millimeter. När hon är glad hör man det på henne, hon skrattar verkligen högt. Dessutom känner jag in när hon är pigg, trött, glad och arg genom att lyssna på tonläget.

Det har varit en utmaning att få balans i vardagen. Man kan lätt fastna i vårdarrollen och få dåligt samvete om man inte hinner med vissa stärkande övningar. Men i dag har jag insett att det är viktigt att det finns tid att bara få vara mamma och dotter, och att tillåta sig egentid. Våra massagestunder är ett bra exempel då vi kombinerar vård och samtidigt får en mysig stund tillsammans.

Skulle inte vara samma person utan Möbius syndrom

Jag är faktiskt tacksam att min dotter har Möbius, för annars
skulle hon inte vara den fantastiskt glada, kärleksfulla och starka tjej hon är – hon klarar allt hon tar sig för. Hon är som vilket femåring som helst, hon ligger endast efter en aning i grovmotoriken och behöver träna extra på sin ansiktsmimik.

Vi är positiva inför framtiden, Enja kommer gå i en vanlig skola tillsammans med sina kompisar från förskolan. Det känns tryggt att hon har klasskompisar som redan känner till hennes specialiteter. Många barn frågar om Enjas hand, barn är ärliga och vill ha en förklaring. Då svarar vi att hon föddes så, alla är olika. ’Du ser inte ut som jag och jag ser inte ut som du’ – det brukar räcka som svar. Det är bättre att fråga än att inte fråga, det är inte så konstigt.”

Enja, som har Möbius syndrom, med mamma Lotta.

Girl power och mamapower!

Det här är Möbius syndrom:

  • En medfödd försvagning eller förlamning av vissa ansiktsmuskler. Ansiktsförlamningen nedsätter mimiken, alltså ansiktsuttrycket, som är en viktig del av kroppsspråket. Ofta påverkas även artikulationen.
  • Det kan även förekomma funktionsstörningar i svalg och tunga, skelettmissbildningar – vanligast är så kallad klubbfot (klumpfot) och sammanväxta tår.
  • Om man föds med klumpfot får man först genomgå en gipsbehandling och sedan följer en tid med natt- och dagskenor. Enja har även en nattskena för sin vänsterhand där hon har dysmeli, som innebär att den handen är mindre än den andra. De kallar den för ”superhanden” eller ”lillhanden”, och nattskenan hjälper till att stretcha hennes rörlighet i den. Munmotoriken tränar de dagligen med olika hjälpmedel. (Källa: mobiussyndrom.se)

Artikeln är tidigare publicerad i mama nr 3. Nu finns nr 4 i butik – haffa ditt ex idag!

Prinsessan Madeleine på mamas omslag

Foto: Kate Gabor/Kungahuset.se

NUVARANDE Lottas dotter har Möbius syndrom: ”Enja ler från hjärtat”
NÄSTA Fatimas son har en CP-skada: ”Han ser mig inte, men gillar när jag sjunger”