Josefine har två barn med diabetes: ”Vi kämpar för att hålla dem vid liv”
Josefine Aamodt har två söner som båda har diabetes typ 1. För mama berättar hon om den ständiga oron, maktlösheten och kampen med att ha två sjuka barn.
”Eskil hade kissat och druckit mycket hela sommaren och jag fick en dålig magkänsla. När han kissat igenom blöjan sent en kväll kunde vi inte vänta längre. När han somnat tog vi ett stick i hans tå med apparaten vi hade hemma. Både jag och min man grät när vi läste resultatet. HIGH = över 24 i blodsocker. Vår oro var befogad. Vår 2-åring, familjens lillebror, hade också fått diabetes typ 1.
Eftersom min äldsta son Elian redan hade levt med diabetes i tre år, visste jag vad som väntade. Att inse att yngsta syskonet var drabbat av samma sjukdom som storebror, var som ett slag i magen.
Josefine AamodtÅlder: 34.Bor: Oslo, Norge.Familj: Mannen Eivind, 37, barnen Elian, 12, Ella 9, och Eskil, 4.Gör: Jobbar med inbound marketing. Har bloggat sedan hösten 2005. Har en podd tillsammans med en annan mamma, som också har barn med diabetes. Läs mer om den här.Hjälp Josefine att samla in pengar till barndiabetesfonden.
Min man föll ned på golvet och skrek och grät. Jag försökte bita ihop samtidigt som jag höll andan, väckte vår pojke och inväntade ambulansen. Storebror Elian, då 7 år, vaknade också och fick veta. Han tog lillebror i sin famn och stod i köksfönstret och inväntade ambulansen.
På väg till sjukhuset rann mina tårar samtidigt som jag försökte trösta Eskil som skrek: ”Jag vill inte ha sensor och pump”.
”Efter den här dagen grät eller protesterade inte storebror Elian mer”
Eskil förstod på en gång, han hade ju sett sin storebror gråta och skrika när pump- och sensorbytena pågick. Men efter den här dagen grät eller protesterade inte Elian mer. När han såg att lillebror behövde gå igenom samma sak tog han ansvar för att inte skapa rädsla kring de livsnödvändiga nålbytena. Han blev om möjligt ännu mer ofrivilligt stor tidigt i livet.
Redan i ambulansen visste vi mycket om vad som väntade. När Elian, då 7 år, fick diabetes typ 1 visste vi så lite. Allt var nytt, jag var inte lika införstådd med hur mycket min älskade andraklassare skulle begränsas. Och hur mycket alla än vill säga – och ge sken av – att man kan leva som vanligt och få ett bra liv, så kostar det.
Det kostar i form av planering och begränsning. Man kan inte göra saker som alla andra kan när blodsockret är för lågt eller för högt. Det är sanningen. Det ligger oändligt många sömnlösa nätter för barnens föräldrar, och en hög insats dygnet runt för alla, bakom ett barns långtidsblodsocker. Man har aldrig ledigt. Aldrig.
”Tänk om ditt barns hjärta stannade och du skulle behöva pumpa det manuellt dygnet runt”
Jag drömmer ibland om att kunna ta över barnens sjukdom och låta dem slippa den. Låta dem få vara fria utan allt som gör ont. Allt stickande i deras barnkroppar, alla extra blodprov och alla gånger de måste äta på natten. Att inte behöva bli ofrivilligt väckta för att vi ska se till att de inte hamnar i koma. Känslan när blodsockret faller snabbt, när Eskil liksom går på högvarv för att inte svimma. Det är en omänsklig uppgift för en förälder.
Du kan jämföra det med att ditt barns hjärta skulle stanna om du inte pumpade det manuellt dygnet runt. Vi lever med den oron, alltid.
”Eskil låg i sin sjukhussäng och skrek ett dödsskrik jag aldrig förut hört”
Jag minns en av de första dagarna på sjukhuset, när Eskil låg i sin sjukhussäng. Han kunde inte äta, inte gapa, inte prata och han såg väldigt rädd ut i blicken. Och så skrek han på ett sätt jag aldrig hört förut – ett dödsskrik och hans käkar krampade. Runt sängen stod läkare och sjuksköterskor och såg på medan jag fyllde en liten plastspruta med stark saft och försökte spruta in i min sons krampande mun. Gång på gång, bestämt, med ett grepp om den lilla skakande kroppen.
”Skräcken har aldrig varit så tydlig som just då”
Jag pussade och försökte trösta honom. Inombords skrek jag och tappade fotfästet. Det kändes som att jag försvann ut ur rummet. Så här ska inte mitt barn behöva ha det! Maktlösheten och skräcken, och tyngden av sjukdomen, har aldrig varit så tydlig som just då.
Läkarna såg på, de väntade på att JAG skulle rädda mitt barn. Jag ropade desperat: ”GÖR NÅGOT!”, men de lät mig fortsätta. I efterhand inser jag att det var för att de tänkte att vi kan vårt eget barn allra bäst.
Diabetes typ 1 är en tyst sjukdom som jag vill att vi talar högt om. Högt för alla drabbade och för alla stackars barn som tvingas leva med den. Och jag kommer fortsätta skrika, för det är trots allt vi föräldrar som har tusen procent ansvar att hålla våra barn vid liv, varje minut.”
Läs också: Åsas son Herbert har diabetes: "Larmet går 30-50 gånger på dygn"
