Isabell har aggressiv bröstcancer: ”Min son kommer nog inte minnas mig”

Isabell Segerstedt tar emot på trappan upp mot sitt Villa Fernhem. För ett ögonblick glömmer jag varför vi är här, för även om Isabells långa hår i dag består av en peruk och att hon klagar på att kortisonen hon äter gör henne svullen, så strålar hon.

Tillsammans med sin älskade Kristian visar hon oss runt i det hus de under två år har lagt all ledig tid på att renovera. Den plats där de hoppats få se sina barn växa upp och där de själva hade tänkt bli gamla ihop. I dag vet de inte längre någonting om framtiden. De vet inte ens om de kommer att kunna bo kvar.

Den nya verkligheten slog till med full kraft för ett halvår sedan. Den knöl Isabell hade känt i sitt bröst, bara två månader efter att hon hade fött deras andra barn, var inte så ofarlig som hon intalat sig. Men från första beskedet om att det ”bara” var en bröstcancer som kunde opereras bort, och som skulle behandlas med cellgifter och strålning, lades spelreglerna om. Cancern i Isabells bröst visade sig vara en aggressiv, obotlig HER2-positiv bröstcancer som via lymfsystemet spridit sig till levern. Från att ha haft 50–60 procents chans att bli helt frisk, gav läkarna henne nu cirka tre år att leva.

En chockad Isabelle fick ett par dagar på sig att sluta amma sin fyra månader gamla bebis, för att dagen efter det påbörja den första av sex cellgiftsbehandlingar för att bromsa sjukdomsförloppet.

– Jag grät sista kvällen jag ammade Alexander, han var ju så liten och behövde sin mamma, säger Isabell.

Skriver av sig i bloggen

Solstrålen Alexander, som i dag närmar sig sin 1-årsdag, sitter i mammas knä stora delar av intervjun, ännu omedveten om vad som hänt. Ibland undrar Isabell vad han tänker när mamma ena dagen är snaggad för att nästa dag ha långt hår. Hon kan skratta åt det ibland, och även åt annat hon förr tog på stort allvar. Sjukdomen har gjort att mycket som tidigare var viktigt har hoppat ner några pinnhål.

– Man vet inte vad man har förrän man har förlorat det, och jag har förlorat mycket, men jag har också vunnit något nytt. Vissa dagar kan jag känna mig helt hög på livet och bara känna att wow! Det kan räcka att sätta sig i trädgården en stund eller gå en promenad och känna att benen bär. Små saker har plötsligt blivit extremt starka.

”Att få cancer är kanske inte det värsta du kan gå igenom. Det finns många som har det värre, som lever fruktansvärda liv.”

Cancern vill alltid ha sista ordet, och att gå från att vara en person som vill ha kontroll på livet, till insikten att allt kan ändras från en minut till en annan, har inte varit lätt. Någon månad efter att hon fått sitt besked startade Isabell därför en blogg för att kunna skriva av sig. De som följer henne där har läst om de svarta dagarna då uppgivenheten tar över och om paniken över hur sjukdomen knaprar på hennes dagar med Kristian och barnen Gabriel och Alexander. Att där och då, i sin isolerade sjukdomsvärld, få ta emot uppmuntran och kärlek via sociala medier har betytt massor. För att inte tala om alla blommor. Redan efter den första cellgiftsbehandlingen förvandlades deras hem till ett blomsterhav.

– Det kom säkert två, tre blombud om dagen i en vecka, säger Isabell och skrattar.

”Vet du, Gabriel, alla ska vi dö, men vi vet inte när, och nu lever jag”

Isabell och Kristian blev överväldigade, men det fanns en person till som såg och tog in. Den då 4-årige Gabriel som ännu inte fått veta vad som drabbat hans mamma. Han som just blivit storebror, och som är född med en inkännande själ. En av dagarna då blommor bara vällde in frågade Kristian Gabriel om han visste varför mamma fick så mycket blommor.

– Han tänkte att svaret skulle bli att mamma var så omtyckt, men Gabriel svarade: ”Ja, det är för att hon ska dö!”. Ingen av oss var beredd på det svaret och jag minns att jag sa: ”Vet du, Gabriel, alla ska vi dö, men vi vet inte när, och nu lever jag.”

Efter det har de varit noga med att ta med Gabriel i det som sker. Som när han fick vara med och klippa av Isabells hår. Det långa håret som till slut fyllde en hel plastkasse. Men det är inte lätt att vara 4 år när ens mamma går på cellgifter, och inte förstå varför hon inte har ork, eller ens klarar att bli vidrörd.

– Det har varit jobbigt att inte kunna lyfta Gabriel. När jag har suttit på golvet och han har kommit och hängt över mig, att då behöva säga ”du kan inte röra mamma i dag, jag har så ont”, det har sårat honom. Därför har det varit viktigt för mig att ta tid att bara umgås med honom när jag har mått bra. Då har jag försökt ge honom mitt allt, säger Isabell.

”Kommer Alexander ens ha några minnen av mig? Det känns tungt att tänka på.”

– Självklart kommer det att bli svårt för honom den dagen jag inte lever, men han har så många fina egenskaper att han kommer att klara det. Men Alexander, kommer han ens ha några minnen av mig? Det känns tungt att tänka på.

Har startat en insamling till Cancerfonden

Det saknas forskning kring spridd bröstcancer, och den forskning som finns finansieras främst av privata donationer. För att göra något bra av sin sjukdom har Isabell startat en insamling till Cancerfonden. Hon startade med det blygsamma målet att nå 10 000 kronor, men redan efter en dag hade hon fått in 7 000, efter två veckor 40 000. I skrivande stund har hon fått ihop närmare 80 000 kronor.

– Men om de inte hinner hitta ett botemedel tänker jag ändå att mitt liv inte har varit förgäves. Mina insamlade pengar kanske kan hjälpa någon annan. Det viktiga är att inte ge upp. Varje dag, varje vecka är ett steg närmare en lösning på min sjukdom.

Isabell är tacksam över att hon var föräldraledig när cancerbeskedet kom. Risken finns att hon annars inte hade hanterat det lika bra. Kontrasten från arbetslivet hade blivit för stor, tror hon – att lämna livet som den extrema prestationsprinsessa hon alltid varit, som många kvällar och helger valt arbetet före familjen.

– Att få barn är att sätta dem först, ändå är vi ofta så egocentrerade att vi vill fortsätta leva våra liv. Jag hade prioriterat tiden med mina barn mycket mer om jag hade vetat att jag inte hade så mycket tid kvar. Att läsa en saga i stället för att säga ”titta på ipaden”.

På din blogg har du skrivit att du tror att det finns en mening med att du blev sjuk?

– Ja, hur galet det än kan låta är jag glad över att ha fått stanna upp och reflektera över livet, och jag känner en sådan otrolig glädje över att kunna njuta av tiden, att bara vara. Jag har fått en sådan ro i livet. Jag har någonstans landat i att jag har haft ett fantastiskt liv. Jag har upplevt allt jag kunnat drömma om och känner mig nöjd. Det är en underbar känsla.

Hade du kunnat komma dit utan det här?

– Jag tror inte det. Jag har alltid varit en person som jagat efter mer, men det finns ingen jakt kvar längre, även om jag vill vidare i livet.

– Och att få cancer är kanske inte det värsta du kan gå igenom. Även om det kommer att döda mig i förtid finns det många som har det värre, som lever fruktansvärda liv. Jag lever ett lyckligt liv, och har allt jag kan önska mig. Det gör att jag kan känna ett lugn.

”Det kommer en dag när jag behöver sörja barnen”

Isabell återkommer hela tiden till tacksamheten, den som burit henne under behandlingarna. När illamåendet och blåsorna i munnen tagit över, huvudet och kroppen känts torr inifrån och ut, när smaken försvunnit och hon har känt sig mer död än levande.

– Under de perioderna har jag frågat Kristian: ”Var det så här förra gången? Säg att det kommer att gå över!” Och då har han svarat: ”Ja, det var så här.” Och plötsligt en dag börjar jag skratta åt något, eller känna lite smak, och då kommer min vilja att kämpa tillbaka. För jag vill leva. Jag har aldrig känt mig mer levande än nu.

Och kanske brås hon en del på sin farmor, hon som fick en allvarlig tumör i strupen och som fick sex månader kvar att leva.

– Jag minns att hon sa att ”det är ingen läkare som ska bestämma när jag ska dö” och sedan levde hon i tio år till. Och kan hon säga så, så kan jag leva här och nu jag också.

– Jag vet att det kommer en dag när jag behöver sörja barnen, Kristian och alla andra, och den tanken gör ont att tänka på, säger Isabell medan tårarna börjar rinna.

– Att behöva säga adjö är något som inte går att hålla ifrån sig ens i tanken och när jag väl befinner mig där kommer det göra fruktansvärt ont. Men nu är jag inte där, och därför vill jag inte sörja. Jag vill leva. I dag är en bra dag.

Text: Therese Hedlund

Har du en berättelse att dela med dig av? Mejla minstory@mag.bonnier.se