Lotta, 46: Det är inte min dotter som behöver ändra på sig, det är vi

Siri. Så heter hon, vår andra dotter. Hon kom till världen med planerat kejsarsnitt och var naturligtvis det vackraste vi någonsin sett. Hon fick namnet Siri eftersom det var ett av få namn vi kunde komma överens om.

Redan från att hon var riktigt liten förstod jag att hon inte var som andra barn. Jag fick inte samma kontakt med henne som jag fått med storasyster. Hon verkade inte behöva samma närhet och ville inte kramas. Hon gick upp så mycket i det hon pysslade med att det knappt gick att få kontakt med henne. Jag trodde att det var övergående, en del i hennes utveckling, att det skulle gå över.

”Det började bli svårt att bortförklara hennes beteende med att hon var trotsig”

När Siri började förskolan blev det ännu tydligare att hon inte var som andra ungar. När andra barn skaffade kompisar hamnade hon i bråk, blev ensam och lekte själv. Hon utmärkte sig genom att hon inte förstod andra människors känslor eller varför de reagerade som de gjorde. Naturligtvis ledde detta till ständiga konflikter, där det inte sällan slutade med att hon slog eller rev den hon bråkade med.

Sakta började det gå upp för oss att hon hade så pass många svårigheter i förskolemiljön att det började bli svårt att bortförklara det med att hon var trotsig eller ouppfostrad. Det här var någonting mer, kanske någon diagnos? Vi tog kontakt med BUP första gången redan när hon var 4 eller 5 år gammal. Då kändes det som en lättnad när de inte tyckte att det behövdes någon utredning. Det var förskolan som skulle hjälpa vår Siri, sa de.

”Det uppstod ofta bråk och ingen ville leka med henne”

I förskoleklass tvingades vi byta skola, men det blev inte bättre. Bara värre. När jag skolade in henne i den nya klassen såg jag för första gången med egna ögon hur svårt hon hade det i interaktion med andra. Hon hade dessutom myror i brallan, och kunde inte sitta still på samlingar. Hon hade höga ljud för sig som störde de andra, det uppstod ofta bråk och ingen ville leka med henne. Hon ville inte gå med till matsalen eller ut på rast.

Foto: Gettyimages

I mig växte återigen känslan av att hon inte var som andra och en sorg kom över mig. Sorg över att det här skulle vara vår vardag från och med nu. Att det inte skulle gå över. Det var inte förrän jag började se på henne med andra ögon som det hände något inom mig. Siri är född så här. Det går inte att uppfostra bort. Det går inte att lära henne att vara på något annat sätt. Det går inte att tvinga. Det går inte att förändra. Det spelar ingen roll hur mycket jag kämpar, det kommer inte försvinna. Först då började jag förstå; det var vi runt omkring som behövde ändra på oss. Inte hon.

”Det är påfrestande att leva ett sådant liv, varenda dag, utan uppehåll”

Siri sover inte på nätterna, i perioder slutar hon äta helt, måste ha saker uppställda som hon har bestämt. Lekarna ska vara på hennes villkor, hon kan inte ta med kompisar hem för det slutar alltid med bråk. Hon river och slår oss, svär med ord vi aldrig tidigare hört och skriker, morrar och fräser. Det är väldigt påfrestande att leva ett sådant liv, varenda dag, utan uppehåll. Ett liv där man aldrig kan slappna av, vare sig Siri är med eller inte. Oron över att någonting ska hända finns alltid där.

Flera gånger har vi tagit kontakt med BUP, men senaste gången var det ingen tvekan – Siri ska utredas, och vi står i kö för neuropsykiatrisk utredning eftersom de misstänker både autism och ADHD. Det är en lättnad, nu ska vi äntligen få hjälp. Vi som kämpat så för att någon ska lyssna på oss, äntligen kan någon annan ta över!

Men det här var över ett år sedan. Vi står fortfarande i kö. Vi vet inte hur många som står före oss eller hur lång tid det kommer ta innan utredningen blir av. Vi lever i ett vakuum där vi bara väntar. Och vad ska vi göra medan vi väntar? Livet stannar ju inte upp för att vi står i kö. Kampen fortsätter.

”Inte visste vi då att vi kastades in i Siris speciella värld”

Hur ska vi få andra att förstå att hennes beteende inte beror på att vi inte har uppfostrat henne, att det är så här hon är? Hur ska någon annan kunna förstå frustrationen? Förstå sorgen? Och kärleken, hur ska de kunna förstå den?

Vår andra dotter föddes en dag sent i september för snart åtta år sedan. Hon fick namnet Siri. Där och då förändrades våra liv. Vi visste inte då, men det gör vi idag, att vi kastades in i en ny värld. Siris speciella värld. Hon är Siri. Vi är hon. Tillsammans. Och jag tänker aldrig sluta kämpa för att andra också ska förstå den världen.

Du kanske också vill läsa Cecilia Öhrns starka krönika: Jag kämpar för mitt ”ouppfostrade” barn varje minut 

Vill du också skriva en personlig text för mama? Mejla minstory@mag.bonnier.se