Ser sidan konstig ut?

Din skärm är smalare än innehållet på denna sida. Vill du visa mama i ett bättre anpassat format?

MobilTabletDator

Hannas dotter föddes med Downs: ”Florence har lärt mig att leva i nuet”

När Hanna Fransson Brink fick dottern Florence hade hon till en början svårt att acceptera att flickan hade Downs syndrom. "Min oro handlade bara om okunskap", skriver hon. 

Min dotter föddes med downs
Min dotter föddes med downs Foto: Privat

Sent på hösten 2014 hade vi precis fått reda på att vi skulle bli tvåbarnsföräldrar och Livius skulle bli storebror. Bebisen i magen var en liten flicka, vi hade redan bestämt att hon skulle heta Florence.

Vi var så lyckliga och allt kändes nästan för bra för att vara sant. Eftersom jag åt en medicin som med en liten risk kunde påverka fostret skulle vi gå på ett extra ultraljud med en läkare. Läkaren blev ganska fort tyst, och tystnaden kändes som en evighet.

”Jag är inte säker men jag tror mig se ett hål i hjärtat på fostret. Ni ska få en remiss till Östra sjukhuset och få träffa en hjärtspecialist”, sa hon.

Det här är Downs Syndrom

Downs syndrom innebär, enkelt beskrivet, att det finns en extra kromosom på det 21:a kromosomparet. Diagnosen har fått sitt namn av den engelske läkaren John Langdon Down. Människor med Downs syndrom har ofta en försenad eller begränsad motorisk och språklig utveckling men är i övrigt lika olika som individer som alla andra människor.

Det tog två veckor innan vi fick en tid. Två jobbiga veckor fyllda av oro. Jag läste mycket på nätet och oron över att det var ett värre hjärtfel än vad hon kunde se på ultraljudet växte sig allt större. Och oron att de här hjärtfelen är vanliga hos personer med olika funktionsvarianter gjorde också att jag tänkte att det kanske var ett barn med något slags handikapp.

Såg direkt att dottern hade Downs syndrom

Samma vecka som vi skulle på undersökningen kände jag sparkar i magen för första gången, och då bestämde jag mig för att även om hon har ett hjärtfel så tänker jag inte gå vidare med något fostervattenprov, mitt barn var välkommet oavsett.

Efter två långa veckor var det dags, läkaren berättade att det skulle ta cirka 40 minuter och att han skulle vara helt tyst tills det var klart. De kommande 40 minuterna kändes som en evighet, men sedan sa han att han inte såg något fel på hjärtat. Vi blev såklart väldigt lättade, men oron fanns fortfarande kvar under hela graviditeten.

Den 12 juli, några dagar före beräknad förlossning, kom hon ut. Efter en normal men intensiv förlossning fick jag upp henne på mitt bröst och det första jag såg var att hon hade Downs syndrom. Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv. Den känslan av att inte kunna andas och att vara så rädd kan jag fortfarande inte beskriva med ord.

Sedan började jag titta på personalen i rummet, för jag tänkte att alla måste se att hon hade Downs och att någon skulle berätta det för oss. Själv fick jag inte fram ett ljud och var alldeles för rädd för att fråga.

Florence var ovanligt stark så läkaren kände sig inte säker

Barnmorskan sa till Martin att ”ibland när det är så här intensiva förlossningar kan mamman bli lite överrumplad”, men det var inte därför jag inte fick fram ett ord. De la henne vid mitt bröst, och jag skulle försöka amma, sedan dröjde det ganska lång tid innan någon kom tillbaka. Jag tänkte att det nog tog så lång tid för att det kanske skulle komma någon som var utbildad för sådana här situationer.

Martin var överlycklig och började skicka sms till alla nära och kära. Han läste upp alla grattishälsningar och jag kände bara att jag mådde så illa. In kom de med fina smörgåsar och skulle mäta och väga henne men fortfarande var det ingen som sa något.

Vi blev förflyttade till BB och jag vågade äntligen fråga Martin om han inte tyckte att hon såg annorlunda ut. Han sa att nyfödda ser ut så. Hela den natten satt jag och tittade på henne och tänkte i mörkret att kanske har jag fel, men när morgonen kom och ljuset strålade in såg jag att jag inte hade det.

Vi blev kallade först av alla till läkarkontroll. Han sa att allt såg bra ut men att han misstänkte Downs syndrom. Florence var ovanligt stark så han kände sig inte säker. Prover skickades och två dagar senare fick vi svart på vitt att hon hade en extra kromosom T21. Då visste vi egentligen ingenting om vad det skulle innebära. Personalen kom in med en bok om Downs och sa till oss att inte googla.

Den stunden kände jag för första gången glädje och bestämde mig för att det räckte med tårar

Vi lämnade inte rummet eftersom vi inte klarade av att se alla andra lyckliga nyblivna föräldrar. Sms skulle skickas ut till nära och kära igen, nu med inledande "Livet blir inte alltid som man tänkt sig, läkarna tror att Florence har Downs syndrom."

När Florence var fyra dagar skulle vi på hjärtultraljud i Halmstad, där det konstaterades att hon hade ett hål i hjärtat som de hade trott från första början, men att det förmodligen inte skulle påverka henne. Det var ett väldigt glädjande besked eftersom de hade berättat för oss att många med Downs syndrom har komplicerade hjärtfel. Den stunden kunde jag för första gången känna glädje. Och då bestämde jag mig för att nu räcker det med tårar, vi hade ju världens finaste lilla bebis och vi bara grät. Dessutom var hon ju frisk. DS är en diagnos men det är inte en sjukdom.

Jag sa att jag är stark och jag vet att jag kommer att klara det här. Sedan åkte vi in till Halmstad och firade hennes nästan friska hjärta med att äta en god lunch i solen. Jag gick in i en butik och köpte fina kläder till barnen, min pappa satt och pratade om hur fult det är med alla vindkraftverk. Livet började sakta men säkert bli som vanligt igen. Vi fick äntligen åka hem, och hon var den enklaste och sötaste lilla bebis som fanns.

”Florence är som vilken annan unge som helst.”

Tiden gick och chocken la sig. Jag läste på om Downs syndrom och kände mig ganska lugn inför framtiden. All vår oro hade bara handlat om okunskap. Hade vi vetat då vad vi vet nu, hade det sparat oss så många tårar. 

I sommar fyller Florence 6 år. Hon kan fortfarande inte gå helt själv, men hon springer nu fram med sin ursöta lilla rullator. Och första stegen utan rullatorn känns inte långt borta. Hon är väldigt duktig på att kommunicera, tecknar mycket och lär sig att säga nya ord hela tiden. Hon älskar att dansa och att stå i centrum. Det är så fantastiskt att få följa hennes utveckling.  

Hanna Fransson Brink

Ålder: 36.

Familj: Gift med Per-Martin, 45 år, barnen Livius, 8, och Florence, 5.

Bor: Villa i Kungsbacka.

Gör: Är hemma med Florence som går 15 timmar i veckan på förskolan.

Instagram: @liviusandflorence 

Det är verkligen inga konstigheter och inga problem med Florence. Det tar lite längre tid för henne att lära sig saker, men annars är hon som vilken annan unge som helst. Skulle någon i vår närhet vänta ett barn med DS skulle jag bara gratulera och känna lycka för deras skull.

Florence är på många sätt väldigt lik sin storebror, och deras syskonrelation är så mycket mer än vad jag någonsin kunnat drömma om. Precis som andra syskon så bråkar de ibland, men framför allt har de alltid väldigt roligt tillsammans.

”Om det är något min dotter har lärt mig så är det att leva i nuet.”
”Om det är något min dotter har lärt mig så är det att leva i nuet.” Foto: Privat

Ser Downs syndrom som en härlig del av livet

När Florence var nyfödd kände jag mig ganska ensam, så då skaffade jag ett Instagramkonto för att kunna följa andra familjer i samma situation. Nu har jag själv ett öppet konto med förhoppning om att minska fördomar. Om det är något min dotter har lärt mig så är det att leva i nuet, och att inte ta något för givet. Jag var nog ganska bra på det innan hon kom, så ibland tänker jag att vi är gjorda för varandra.

Nu tänker jag inte så mycket på hennes diagnos längre. Downs syndrom är en härlig del av vårt liv, och vi skulle inte vilja vara utan hennes extra kromosom för då hade hon inte varit Florence. Hon är den roligaste och kärleksfullaste unge jag vet, och som jag aldrig skulle vilja leva utan.”