När Emeli Rydbloms, 28, son Walter var 10 månader började han behandlas för den allvarliga cancerformen multisystemisk LCH. Nu har familjen bott på sjukhuset i nästan ett år och vet fortfarande inte hur framtiden ser ut. "Vi har lagt vårt barns liv i läkarnas händer", säger Emeli till mama.

N

är Emeli Rydbloms son Walter, nu 20 månader, var ett halvår upptäcktes en knöl bakom hans öra. Fyra månader senare konstaterades multisystemisk LCH, en cancerform som drabbar 5–10 barn per år i Sverige.

– I början var jag ganska lugn. Man hamnar i en typ av chock när man får höra att ens barn är sjukt, säger Emeli.

Cancer barn emeli walter

Foto: Privat

Emeli och Walter innan han blev sjuk.

Både hon och maken Oskar, 32, hade under längre tid misstänkt att det var något fel med Walter, då knölen växte sig större och större.

– Läkaren sa att det var en bra diagnos, att prognosen var god och att behandlingarna inte skulle påverka Walter så mycket. Kanske skulle han tappa håret, men han skulle inte må dåligt.

Detta visade sig vara helt fel.

– Varje gång Walter fick intravenös cellgiftsbehandling blev han dålig och inlagd. Han började behandlas i november förra året och hela november var vi inlagda för att han hade konstant feber.

Cancer barn kortison

Foto: Privat

Walter när han mådde som sämst i vintras.

Exakt vad multisystemisk LCH innebär är det i princip ingen som vet. Vissa läkare menar att det är en immunförsvarssjukdom, medan andra säger att det är en typ av cancer som beter sig som en ovanlig leukemi.

”Jag tänkte att nu dör han”

Den 2 januari fick Emeli veta att sjukdomen hade spridit sig.

– Det enda jag tänkte då var: ”Nu dör han”, säger hon.

Tre dagar före Walters ettårsdag, startades en av de tuffaste cellgiftsbehandlingarna som erbjuds på barncanceravdelningen.

– Som förälder kan man inte göra något, utan vi lägger ju vårt barns liv i läkarnas händer. Vi får stå och se på utan att kunna påverka någonting. Den hjälplösheten och maktlösheten är fruktansvärd.

Cancer barn

Foto: Privat

I februari hade Walter fått lunginflammation efter sin behandling och hade svårt att syresätta sig själv. Han behövde en så kallad näsgrimma som hjälpte honom.

Hur repade sig Walter sedan?
– Han har alltid kämpat. Hur dålig Walter än har varit har han alltid visat oss ett leende någonstans, som att han sagt: ”Jag är här mamma och pappa, jag mår bara inte så bra just nu”. Han har före två års ålder gått igenom saker som många inte gör under hela sitt liv. Han har så mycket vilja.

Trots att Walter mirakulöst återhämtade sig i vintras har familjen nu hamnat på ruta ett. För sju veckor sedan lades de in igen på grund av att Walter fått feber efter en behandling. Efter fem veckor visade det sig att han fått ett återfall.

– Det är jobbigt att behöva återuppleva allt när vi trodde att vi såg ett slut på detta.

”Man blir splittrad som familj, fastän man är tillsammans hela dagarna.”

Både Emeli och Oskar vabbar på heltid och har i princip tillbringat hela det senaste året på sjukhus. Oftast får bara en av dem sova över, vilket gör att Emeli varannan natt sover hemma.

– Det är ingen skön känsla att komma hem och se Walters grejer och sitta där i mitt hus som är alldeles tomt. Det är en märklig vardag. Två på sjukhuset och en hemma. Man blir splittrad som familj, fastän man är tillsammans hela dagarna, säger hon och tillägger:

– Livet blev inte som jag hade tänkt mig. När Walter blev sjuk blev han väldigt infektionskänslig på grund av alla behandlingar. Det har bidragit till att vi sällan kan träffa vänner och barn för att vi måste skydda honom. Man blir i perioder isolerad i sitt eget hem eller på sjukhuset. Det är väldigt tufft.

Cancer barn behandling

Foto: Privat

Walter på uppvak efter en av alla sina operationer.

Andningshålen försöker Emeli hitta genom att lämna sjukhuset och ta en fika med någon vän.

– Jag får lätt dåligt samvete när jag går ifrån Walter, men jag försöker tänka att jag behöver det för att vara den bästa mamman jag kan. Nu när han är större blir han ledsen när jag gråter och försöker trösta mig. Jag måste iväg för att få andas lite och gå igenom dagen.

Var får du din ork ifrån?
– När man är i en sådan här situation händer det så mycket grejer hela tiden att man aldrig har tid att stanna upp och känna efter. Gör jag det för mycket bryter jag ihop…

– Men vi har har inget annat val. Vi måste ju orka för Walters skull, för att vara de bästa föräldrarna för honom. Han kämpar ju för att vara här med oss. Det gör ont många gånger och är väldigt svårt att se sitt barn i det skicket som vi har sett Walter. När vi måste hålla fast honom för att sätta in en sond eller en nål och han gallskriker… Tänker man på de sakerna för mycket skulle det här aldrig gå. Det är precis på gränsen att jag håller mig på benen.

”Han är så liten så han vet inget annat än att växa upp på sjukhuset.”

Dagarna på sjukhuset är ganska lika varandra och Walters dagsform får styra.

– Igår hade vi en väldigt bra dag då han inte verkade ha ont, så då åkte vi och tittade på djur. Sedan åkte vi tillbaka till avdelningen för antibiotika, mat och undersökningar. Vissa dagar springer han runt och busar på avdelningen och andra dagar vill han bara att vi ska köra runt honom i vagnen.

Cancer barn emeli

Foto: Privat

Familjen får mycket stöd från far- och morföräldrar som ofta hälsar på i längre perioder.

När Walter blev sjuk slutade han äta och har sedan dess blivit sondmatad. Det har funnits månader då han bara har legat i sin vagn och inte velat göra någonting, men när han varit feberfri och mått bra ett tag har han tagit igen det han missat.

– Efter att han var jättedålig i vintras började han gå och prata. Han är en väldigt glad liten kille. Han är så liten så han vet inget annat än att växa upp på sjukhuset.

”Min kärlek till Oskar är starkare än någonsin. Utan honom hade jag aldrig klarat av detta.”

De flesta par upplever att deras relation utsätts för prövningar när de blir föräldrar. För Emeli och Oskar har Walters sjukdom både slitit och gjort dem starkare.

– Jag skulle ljuga om jag sa att det inte varit tufft. Vårt förhållande har fått komma i sista hand sedan Walter blev sjuk. När man bor på sjukhuset under längre perioder försvinner ens privatliv eftersom man ständigt är omringad av personal. Dessutom har vi gått från att jag varit föräldraledig på dagarna och Oskar har jobbat, till att vi i princip varit tillsammans dygnet runt i ett år, vilket kan bli påfrestande i perioder. Men jag skulle ändå säga att detta har påverkat oss på ett bra sätt, för vi har blivit så starka tillsammans och har vi klarat av detta, så klarar vi allt tillsammans.

– Min kärlek till Oskar är starkare än någonsin. Utan honom hade jag aldrig klarat av detta. Han har varit mitt största stöd under resans gång.

Cancer barn walter

Foto: Privat

Tack vare en ny behandling mår Walter just nu bättre än på länge.

Trots den tuffa tid Emeli och hennes familj går igenom just nu ser hon positivt på framtiden.

– Man får leva dag för dag och vara i nuet. Man uppskattar livet och allt runt omkring när man går igenom något sådant här.

”Jag vet att vi har en lång väg tillbaka, men jag är hoppfull.”

För en vecka sedan började Walter med en ny medicin som inte är så beprövad på barn men som vuxna med hudcancer har fått.

– Från att vara sängliggande och ha ont fick han mirakelmedicinen och är nu uppe och går igen. För varje dag som går kommer han tillbaka mer och mer. Jag orkar inte känna efter för mycket för jag vet att vi har en lång väg tillbaka, men jag är hoppfull.

Vill du följa Walters resa? Besök Emelis blogg.

NUVARANDE Emelis son har en ovanlig cancer: ”Han vet inget annat än livet på sjukhuset”
NÄSTA Nu startar barnyogautmaningen – är du och kidsen med?!