”Vi tycker inte synd om William eller oss själva, så varför ska andra göra det?”. Tvåbarnsmamman Annikas son har en CP-skada, och hon vill uppmana folk att tänka till innan de öppnar munnen.

”M

in son William fyller 9 år i år och har en CP-skada. Han ÄR inte CP-skadad, som många uttrycker det.

William är en glad, sprallig, omtänksam och klok 8-åring som råkade få en stroke i min mage. Detta resulterade i en ”busig” arm och ett ”busigt” ben, som vi kallar hans spastiska vänstersida för.

I flera månader hade vi sagt till BVC att något inte var som det skulle men det var först när William var 1 år som vi fick tid hos en läkare. Veckan innan hade vår son klappat händerna några gånger och blivit mer stabil när han satt, så jag sa till min man att han inte behövde följa med till vårdcentralen.

Annika Hilmersson
Ålder: 33.
Familj: Maken Mattias, sonen William, 8, och dottern Holly, 2.
Bor: Örebro.
Gör: Innesäljare på en bagerigrossist.

Läkaren började kolla reflexer och de var nästan obefintliga i både vänster arm och ben. Jag började känna paniken växa inombords. Läkaren sa att det kunde vara nerver i kläm efter förlossningen – men att det också kunde röra sig om en hjärnskada.

”Jag förstod att det inte skulle bli bättre, vi skulle stöta på hinder varje dag”

Allt föll på plats och jag minns att jag var helt tom när jag kom ut därifrån. Jag ringde till min man och försökte förklara mellan mina hysteriska gråtattacker. Han sa att det inte var hela världen, och att vi skulle vara glada att det inte var någon farlig sjukdom. William var ju trots allt frisk.

cp-skada-William-Annika-familj

Hela familjen samlad: William, Annika, Holly och Mattias.

Jag kommer knappt ihåg hur vi tog oss hem den dagen, men jag minns att jag stod utanför vår port och grät och pratade med min mamma. Hon sa att det skulle bättre. Jag vet att det var hennes sätt att trösta mig, men jag förstod också att det inte skulle bli bättre, vi skulle stöta på hinder mer eller mindre varje dag. Så rätt jag hade.

”Jag vänjer mig aldrig vid att han ska sövas”

Det har varit mycket pepp, träning, möten och försök att hitta strategier som passar William under dessa år. Men också otaliga sjukhusbesök. Han får regelbundet botox i arm och ben vilket innebär att han måste sövas. Jag tror att vi är uppe i 17 sövningar sedan han var 3 år. Dessa kommer jag aldrig vänja mig vid.

Att se sitt barn ligga där i en operationssal med massa slangar och människor som håller i honom, att se honom kämpa emot och skrika ”Mamma gör något” – det etsar sig fast. Även om jag vet att han inte kommer ihåg något när han vaknar så bryter jag ihop varje gång.

”Det märktes tydligt att skolvärlden tog för mycket energi från honom”

Lillasyster Holly föddes samma höst som William började förskoleklass. Inte trodde jag att vår glada, spralliga kille skulle bli som förbytt när han började skolan. Det var bråk och skrik i princip varje dag. Han ville inte dit. Det märktes tydligt att skolvärlden tog för mycket energi från honom och han var helt slut när han kom hem på eftermiddagarna. Då blev han aggressiv mot både mig och lillasyster.

Första året med Holly kommer jag knappt ihåg. Jag hade ingen tid att njuta. All energi gick åt till att stötta William, gå på möten med skolan och förbereda mig på varje kämpig morgon. Flera gånger fick jag ringa hem Williams pappa som fick komma och hämta honom eller lugna ner situationen.

cp-skada-William-Annika-skolan

Fram tills att William började tvåan, då de äntligen satte in en resurs, var i princip varje dag en kamp. Jag kände mig som världens sämsta mamma som tvingade iväg min son till skolan fastän han inte ville.

”Vi tycker inte synd om William eller oss själva, så varför ska andra göra det?”

På samma sätt som skolan inte förstod Williams behov de första två åren har tyvärr även övriga samhället för lite kunskap om CP-skador. Många lägger huvudet på sned och säger ”Stackare, men det syns ju knappt” när vi berättar att William har en CP-skada. Men vi tycker inte synd om William eller oss själva, så varför ska andra göra det? Vi är såklart glada att William har en så pass liten skada, men den är fortfarande där och gör sig påmind varje dag, det kommer den alltid att göra. Det kommer liksom inte bli bättre, som min mamma sa, istället kommer det nya hinder, men William kommer klara av dem.

Det som nästan är värst är att vi fortfarande, år 2019, möter människor som slänger ur sig ordet ”CP” i helt fel sammanhang. Och tyvärr är det ofta vuxna som borde veta bättre. Vi har stött på människor på våra jobb, vänner och släkt som kallat en sak för ”CP” eller att ”hen är helt CP-skadad!”. Vi exploderar oftast inombords, men för det mesta säger vi bara ”Jaha, så hen har en hemiplegi (halvsidig förlamning, reds anm) som William, det visste jag inte?”.

Denna enkla mening brukar få effekt. Och för varje person som lär sig mer om CP-skador och de människor som har dem, kommer vi ett steg närmare att det inte är så konstigt.”

Läs alla våra artiklar på temat #intesåkonstigt!


Vill du skriva en text för mama? Mejla minstory@mag.bonnier.se