Årets inspiratörsmama Ditte Svanfeldt, mamma till cp-skadade Della, tar en dag i taget. Ibland ett andetag i taget. Men trots utmaningen med att ha tio assistenter ständigt närvarande, svämmar kärleken över i familjens hem.

Ditte Svanfeldt 

Familj: Maken David och barnen Jouline, 11, Della, 6, Duni, 1, och en bebis i himlen.

Bor: Enplansvilla mellan Stockholm och Uppsala.

Gör: Jobbar som bloggare och konstnär och driver ditteart.se.

Instagram: @dittesvanfeldt

Ditte Svanfeldt, 28, valdes av mamas läsare till Årets inspiratörsmama 2017, eftersom hon så ärligt bjuder på sina med- och motgångar i sin funkisfamilj. Hon berör tusentals följare i sin blogg genom vackra bilder och vardagsskildringar, där vi får möta dottern Della, 6, som föddes med en cp-skada, och resten av den sammansvetsade familjen. Trots svåra motgångar i livet står de starka tillsammans och inspirerar med all sin kärlek och positiva energi.

Ditte Svanfeldt med familj

Foto: Malin Lindner

Familjen Svanfeldt: David, Della, 6, Jouline, 11, Duni, 1, och Ditte.

Det har snart gått sju år sedan Della kom och tog henne och maken David med storm. 

– Vi hamnade i ett hemskt oväder ute på öppet hav i en liten eka när Della föddes. I den stormen fick vi lära oss att leva. I dag har vi byggt ett stort, stadigt och tryggt fartyg. Visst kan det blåsa upp till storm ibland, men vi kan lättare ta oss igenom den eftersom vi har fått uppleva så otroligt mycket under dessa år. Ingenting rubbar oss längre. Vi står varandra så nära, mycket tack vare att just Della kom, alldeles för tidigt och väldigt sjuk.

Ditte dela promenad

Foto: Malin Lindner

Ditte, Jouline och Della på promenad.

Paret har även barnen Jouline, 11, en bebis i himlen som skulle ha hetat Trolle, och lilla Duni, 1.

Men vi backar bandet åtta år, till tiden då Ditte och David träffades.

När Ditte var 19 bodde hon i Paris under ett år och jobbade som modell. Hon sprang på castings under dagarna, festade på nätterna och hade bara sig själv att tänka på. Hon kände sig lite lost och visste inte riktigt vad hon ville med livet. När hon kom hem igen träffade hon David av en ren slump.

– Det var högsommar och varmt. Jag var på Stora Torget i Uppsala när jag sprang på min kompis Jim. När vi hade pratat en stund lade jag märke till att han höll i en rosa liten jacka. Jag frågade varför han höll i den. Han pekade på David och Jouline några meter bort, som dansade och tjoade till en gatumusikant. Jag höll på att dö sötdöden när jag såg Jullis i sina korkskruvslockar, det var kärlek vid första ögonkastet!

Della duni

Foto: Malin Lindner

Mys i soffan med pappa David, Della och Duni.

Men det var inget mer med det. Hon kramade Jim hejdå och gick vidare.

– Lite senare råkade jag på David och Jullis igen, den här gången satt hon på hans axlar, och när vi gick förbi varandra tog han hennes lilla fot och sparkade den löst i huvudet på mig. Hon skrattade så att det kittlade i magen, ni vet ett sådant där härligt skratt som bara små barn har, berättar Ditte.

– Jullis kommer ihåg det här än i dag och hävdar bestämt att det var hennes kärleksspark som gjorde att David och jag blev tillsammans. 

Della föddes för tidigt

Senare samma kväll skrev David till Ditte på Facebook, de bestämde träff på en festival och efter det har de aldrig skilts åt.

– Jag har aldrig klickat så bra med en människa från första stund, det kändes som att när vi kramades blev vi ett pussel, alla bitar föll på plats och jag ville aldrig lämna dem. Jag hittade hem när jag hittade dem.

Dellas assistenter

Foto: Malin Lindner

Familjen har cirka tio olika människor hemma dygnet runt som hjälper dem.

Efter sex månader blev du gravid, hur var graviditeten?
– Vi var så himla lyckliga, rädda och osäkra. Allt flöt på ganska bra, förutom den första månaden då jag fick en dunderförkylning, som senare visade sig vara något annat… Jag fick även en blödning i vecka 12. Jag åkte in till gynakuten men allt såg bra ut, vad man kunde se då.

I vecka 29+6 åkte Ditte och David till läkarhuset i Knivsta för att få ett läkarintyg om att det var okej att flyga.

– När jag var där började jag tänka… när rörde hon på sig senast egentligen? Jag sa det till sköterskan, som skickade mig till Akademiska sjukhuset för ett akut ultraljud. Jag minns hur vi nervöst pratade och filmade CTG-kurvan när den helt plötsligt lade av. Det blev bara ett streck och inga ljud hörs längre. Det rusade in sju personer och jag hade snart genomgått ett urakut kejsarsnitt för att rädda lilla Della, som endast vägde 700 gram vid den tidpunkten.

– Jag hade aldrig tidigare varit så rädd. Förlossningen och den första tiden efteråt var fruktansvärd, på så många vis. Smärtan, sorgen och kärleken till den här lilla människan var olidlig.

Dellas akutlista

Foto: Malin Lindner

För att Della ska må så bra som möjligt är det väldigt viktigt med rutiner. Det handlar till exempel om stretchning för att hålla musklerna avslappnade, gåträning och slemmobilisering, för att få bort allt slem som sätter sig i vägen för andningen.

Efter otaliga provtagningar kunde man konstatera att Della hade blivit smittad av CMV-viruset i magen, vilket är en form av herpes. Det ledde till att Della blev tillväxthämmad, fick två hjärnblödningar och schizencefali (vilket innebär hjärnskador, reds anm).

Dagar blev till veckor, veckor till månader, och snart hade de bott på sjukhuset i nästan ett år – i en ny sorts verklighet som hela tiden pendlade mellan liv och död.

Hur har Dellas svåra sjukdom präglat dig?
– Det har funnits stunder då jag har velat lägga mig platt på marken, skrika, slå och gråta. När jag inte brytt mig om hur mycket livserfarenhet den här jäkla situationen ger mig. När jag har struntat fullkomligt i hur klok jag kommer att bli. När allt känts orättvist.

Men det är just det, menar Ditte, som hon har fått med sig.

– Jag har verkligen fått insikter om vad som är viktigt här i livet. Och jag har samtidigt fått lära mig hur anpassningsbar man är som människa.

Della rum

Foto: Malin Lindner

Rutinerna kan snabbt ändras om Della blir sjuk och måste åka in till sjukhuset.

Man hamnar där man hamnar, menar hon, och man får leva efter de förutsättningar som ges.

– Jag visste inte hur det skulle bli när jag stod där med graviditetsstickan i handen. Tur var väl det. För hur fattigt skulle inte livet bli om vi kunde välja våra utmaningar? Hur mycket skulle vi inte gå miste om? Summan av kardemumman är alltid densamma, att jag aldrig skulle vilja byta med någon. Och jag kommer aldrig någonsin sluta kämpa, för och med Della.

Berätta om Della, i dag 6 år gammal!
– Hon är styrka och tålamod personifierad. Hon älskar att mysa i en lugn och varm famn, att få skäggiga pussar av sin pappa och att lyssna på musik. Men mest av allt älskar hon att bada! Det är den absolut bästa medicinen för henne, hela hennes kropp slappnar av och hon spritter av lycka. Hon är dessutom otroligt bra på att känna av stämningar genom
sin hörsel.

Della svenfedlt

Foto: Malin Lindner

Della älskar att få ”skäggiga pussar av sin pappa” och att lyssna på musik.

Vad har Della för rutiner?
– Det är väldigt viktigt att följa rutinerna. Det handlar till exempel om stretchning för att hålla musklerna avslappnade, gåträning och slemmobilisering, för att få bort allt dumt slem som sätter sig i vägen för andningen. Vi har cirka tio olika människor i vårt hem dygnet runt som hjälper oss. Det är både skönt och påfrestande.

– Varje minut är planerad. Men rutinerna kan snabbt ändras om hon blir sjuk och vi måste åka in till sjukhuset. Det är hemskt jobbigt att vara där och känna oro över sitt sjuka barn och samtidigt vara ifrån sina andra barn, och slitas hit och dit med sitt dåliga samvete.

Ditte och della

Foto: Malin Lindner

Ditte beskriver livet med alla assistenter hemma som både skönt och påfrestande.

Blev gravid igen

För två år sedan blev Ditte gravid igen. Men det som skulle bli en ny början slutade i en ny form av mardröm. Ultraljudet i vecka 19 visade att barnet inte skulle överleva och att det måste födas ut genom en vanlig förlossning eftersom graviditeten var så långt gången.

Nervositeten visste därför inga gränser när hon blev gravid igen, en tredje gång, ett år senare.

– Oron när jag blev gravid med Duni går inte att beskriva med ord. Men jag är så hjärtans glad att vi vågade igen, trots alla erfarenheter vi hade i ryggsäcken. Annars hade hon ju inte varit hos oss.

Ditte svanfeldt

Foto: Malin Lindner

Della i gruppkram med mamma och pappa.

Hur passar bebislivet in i er vardag?
– Helt perfekt, det ger så otroligt mycket glädje. Duni är verkligen magi för mig, vår familj är magi. Hon gjorde vår familj helt komplett, som ett litet mirakel. Jag får liksom uppleva ”bebistiden” för första gången trots att jag är mamma till tre barn. Jouline var ju ingen bebis när vi fick varandra, hon var tre år och hade redan lärt sig att gå och utforska världen. Bebistiden med Della var ju väldigt speciell, allt handlade om att se till hennes grundläggande behov. Så det är otroligt kul att följa Dunis utveckling, att se henne leka och öva på att gå.

Men bebistiden med Duni har också väckt många minnen från den första tiden med Della.

– Vaknätter med Duni påminner mig om det första året med Della, då jag var uppe varannan timme för att ge mat och mediciner genom en sond i den yttepyttelilla näsan. Sömn har blivit så otroligt viktigt för mig, och jag är extra känslig när den rubbas i och med alla våra orosnätter. 

Vad skulle du säga till en mamma som just har fått beskedet att hennes barn har en cp-skada?
– Jag skulle ge henne en kram och be henne läsa dikten ”Välkommen till Holland” skriven av Emily Perl Kingsley. Jag använder den som min bibel lika mycket när livet känns tungt, som när det känns bra.

Hur ser du på framtiden?
– Jag tar en dag i taget. Ibland ett andetag i taget. Men jag ser ändå väldigt ljust på framtiden. Jag har en känsla i magen som säger att allt bara kommer bli bättre och bättre.

Foto: Malin Lindner

Artikeln är tidigare publicerad i mama nr 6 2018.

Du kommer väl på Sweden Fashion & Beauty Day i Stockholm den 27 oktober? Säkra din biljett här!

Fab day 2018

 

NUVARANDE Ditte Svanfeldt om dotterns cp-skada: ”Jag kommer alltid kämpa för Della”
NÄSTA I ANNONSSAMARBETE MED AXA Hej då stressiga morgon – 3 frukostbowls på under 5 minuter