Matilda höll på att dö i vecka 36: ”Jag låg i koma när min son föddes”
När mamaläsaren Matilda, nu 30, var höggravid med sitt andra barn drabbades hon av en dödlig bakterie. Med egna ord berättar hon om sjukdomstiden och hur det tog två veckor innan hon första gången såg sin nyfödde son Wille.
”Det hela började med en förkylning och hosta i vecka 35. Under hela vinterhalvåret hade vi varit sjuka hela familjen till och från och min gravida kropp orkade inte riktigt det.
Onsdagen den 14 mars 2012 var jag i vecka 35+3 och skulle träffa kompisar för att gå ut och äta. Jag googlade på huskurer för hosta och fick fram att jag kunde smälta ner fyra halstabletter i kokande vatten och dricka det som ett te. Det blev en chock för kroppen och jag spydde upp allt. Det rev i hela halsen och jag mådde inte speciellt bra, men det gick över och jag mötte upp mina vänner.
Vi åt god mat och umgicks, tills jag plötsligt kände en konstig känsla i kroppen och utbrast ”Jag måste hem, det känns som att jag ska dö!”. Väl hemma kände jag hur jag inte kunde andas hela vägen ner i lungorna.
”Jag ringde 112 och sa kort och gott att jag var gravid och inte kunde andas”
Jag sms:ade mina svärföräldrar Göran och Marie och bad dem komma och vara med min dotter, då 2,5, så att jag och min sambo Danne kunde åka till närakuten. I väntrummet satt jag och kämpade för att andas samtidigt som jag grät. Det tog så lång tid! Jag gick till receptionen och frågade hur lång väntetid det var och de sa att det kunde ta en timme. Jag bröt ihop och de förstod nog allvaret för jag fick komma in till en läkare på direkten.
De tog snabbsänkan som inte visade någon infektion, lyssnade på lungorna och skickade hem mig med diagnos kraftig luftrörsinfektion och recept på inhalator.
Väl hemma igen skulle vi försöka sova. Jag la mig på soffan men det blev ingen sömn för mig. Jag var tvungen att sitta upp och kunde bara slumra någon enstaka minut eftersom det inte gick att andas hela vägen ner. Jag fick mer och mer panik. Klockan blev närmare sju när jag fick nog. Jag ringde 112 och sa kort och gott att jag var gravid och inte kunde andas.
Min dotter och Danne låg fortfarande och sov. Jag vet inte varför jag inte väckte dem, men jag kan tänka mig att det var mammainstinkten som inte ville att min dotter skulle se mig åka ambulans.
”Sedan vet jag inget mer, men har fått det berättat för mig”
Ambulansen var snabbt på plats och jag satt jag upp hela vägen och kämpade för att andas. Först körde de mig till infektionsmottagningen på Akademiska i Uppsala, men sjuksköterskan kollade chockat på oss och sa att jag var alldeles för dålig. Då körde de mig till akuten. Där var det livat och det var massa folk runt mig. Jag minns inte så mycket mer än att de verkligen kämpade för att hitta vad det var för fel på mig. De röntgade lungorna på väg till intensiven, men det minns jag inte på grund av syrebristen. De satte på mig en syrgasmask men den gav mig bara panik.
Jag minns att de frågade efter min sambos nummer och strax därefter såg jag Danne och min dotter komma in i rummet hand i hand. Danne har berättat att jag hade dragit bort syrgasmasken och sagt ”Hej älskling, mamma älskar dig!” innan de tryckt på mig masken igen.
De upptäckte att jag ändå inte kunde andas och det bestämdes att jag skulle kopplas till en respirator. Härifrån är allt väldigt suddigt, men jag minns att de sa ”Nu söver vi dig och när du vaknar kommer du kanske ha din bebis bredvid dig”.
Sedan vet jag inget mer, men har fått det berättat för mig.
”Det måste ha varit hemskt att sitta där och ta emot ett liv, samtidigt som de höll på att förlora ett annat”
Danne och min dotter satt i väntrummet och Danne kontaktade mina föräldrar om läget. Ingen trodde att det var så allvarligt som det var. Alla mina nära kom dit och satt och väntade. Klockan 12.23 kom läkarna ut och frågade om Danne ville klippa navelsträngen. De hade alltså plockat ut vår son med akut snitt för att kunna lägga mig på mage, då det är lättare att andas då.
Det måste ha varit en konstig och hemsk känsla för alla mina nära att sitta där och ta emot ett liv, samtidigt som de höll på att förlora ett annat.
Danne gick in och klippte navelsträngen och hade aldrig sett så många läkare på samma plats förut. De flesta överläkarna från varenda avdelning hade släppt sitt för att komma till mig. Det var en läkare till varje kroppsdel – alla var till för att hålla koll på något.
Vår son var den första bebisen som föddes där, på nya centralintensiven på Akademiska sjukuset. Han vägde 3223 gram och var 51 centimeter lång. Färdigbakad, som tur var.
Han skickades ner till neonatalavdelningen med några läkare medan de andra fortsatte att kämpa med mig. Det visade sig att jag hade influensa, blodförgiftning och lunginflammation. Influensan hade under natten bildat den aggressiva dödliga bakterien PVL-positiva Staph aureus. En ovanlig, elak bakterie som knappt någon hört talas om.
”De opererade in en slang genom ett hål på min hals och en slang genom ett hål i ljumsken”
Redan här var en läkare uppmärksam och ringde en avdelning på Karolinska sjukhuset som heter Ecmo centrum.
Under sjukhusvistelsen skrev min pappa dagbok:
Marie och Göran gav all kärlek till pojken första dygnet medan mamma, jag, Danne och Simon (bror, reds anm) hade allt fokus på dig! Dessvärre försämras din situation och i detta läge tas det viktiga beslutet att tillkalla Ecmo-teamet från Karolinska. Sex till åtta specialister i en specialanpassad buss anländer till Akademiska cirka 20.30.
Ecmoläkarna kom med sin intensivbuss och opererade in en slang genom ett hål på min hals och en slang genom ett hål i ljumsken, som möttes i hjärtat, och pumpade ut blod runt i maskinen utanför kroppen. Hela kroppen är avstängd när man ligger i en hjärt/lungmaskin. Den ”vilar” och får en chans att självläka.
”Läkarna sa att läget var kritiskt och att de skulle ta en timme i taget, men de trodde att det skulle gå bra”
Alla mina nära satt fortfarande i väntrummet och bara väntade på besked om hur det gick med deras sambo, dotter, mamma, syster. Det måste ha varit hemskt! Då och då kom läkarna ut och sa att läget var allvarligt, senare var det kritiskt och de visste inte hur det skulle gå. Mitt hjärta hade börjat svikta och min kropp orkade inte mycket mer, ingenting i min kropp var i funktion och hjärtat stannade vid ett tillfälle.
Härifrån har inte heller mina nära något minne och ingen vet riktigt vad som hände. Vid tre på natten blev min familj uppmanad att åka hem och vila lite eftersom jag skulle föras till Karolinska sjukhuset i Stockholm, dit de kunde komma senare.
På väg till Karolinska, mitt under narkosen och med Ecmo-maskinen ikopplad i mig, hade jag satt mig upp med uppspärrade ögon och sett helt chockad ut. Läkarna hade lugnat mig och sagt: ”Din bebis är ute, allt är bra med honom”. Då hade jag pustat ut och lagt mig ner igen. Detta är inget jag minns, men det är otroligt hur stark man är som mamma – ”vaknar” mitt i en narkos och oroar sig för sitt barn.
Vid sex på morgonen åkte familjen till Karolinska för att vara med mig. De blev tilldelade ett familjerum och Wille skrevs över till neonatalen där. Läkarna på Ecmo sa att läget var kritiskt och att de skulle ta en timme i taget, men de trodde att det skulle gå bra. De hade behandlat många i min ålder under svininfluensan och alla överlevde.
”Jag drömde att läkarna torterade mig och att hundar åt upp mitt huvud”
Dagen efter sa de istället att alla skulle ta dag för dag. Alla turades om att sitta vid min sida, samtidigt som de skulle ta hand om våra barn.
I nästan två veckor låg jag nedsövd medan Ecmo-maskinen skötte min kropp och lät mina lungor och min kropp vila. Under hela denna tid hade jag svåra psykoser. Läkarna berättade för mina föräldrar och Danne att man har så mycket droger och mediciner i sig så det är vanligt att man drömmer mardrömmar och hamnar i djupa psykoser. Jag drömde att jag låg på ett sjukhus och blev torterad. Alla läkare torterade mig och att hundar åt upp mitt huvud. Det var hemskt och min verklighet just då. I vanliga fall brukar man vakna när man drömmer mardrömmar, men jag drömde mig igenom allt.
Jag minns hur jag i drömmen tänkte att alla slangar var farliga och att jag ville dra bort dem. Danne hade lite panik över detta och såg till så att det alltid fanns någon vid min sida och höll i mina händer, så att jag inte kunde dra bort de livsviktiga slangarna på riktigt.
Ur pappas dagbok:
12-03-23: Ännu en solig vårdag både ute och inne. Du börjar väckas tack vare att dina värden går åt rätt håll. Alla vill vara hos dig naturligtvis, men det är strikta regler som säger max två anhöriga åt gången. Danne var stressad idag efter lite sömn och viljan att vara hos dig och barnen samtidigt.
”Vad jag inte förstått var att mina muskler försvunnit, så jag kunde inte röra mig”
Jag kommer också ihåg när de visade mig vår son första gången. Jag var då i en psykos och trodde inte på att det var min son, men detta var inget jag kunde förklara eftersom jag låg med respirator och varken kunde röra mig eller prata. Alla mina psykoser och tankar var instängda i mig.
Ur pappas dagbok:
12-03-24: "Idag får vi sådan kontakt med dig, för första gången, att vi blir helt upprymda. Du försöker prata, du pekar med fingret. Det känns som att du börjar förstå läget. Du får träffa båda barnen.
Efter drygt två veckor flyttades jag tillbaka till Akademiska i Uppsala. Jag minns när jag kom ut i friska luften där ambulansen stod – det var den skönaste luft jag känt. Jag hade ju inte fått frisk luft på två veckor!
Ur pappas dagbok:
Det var en del glädjetårar i vår bil när vi körde bakom ambulansen. Det var en konstig känsla att vara glad när du fick återvända till en ”vanlig” intensivavdelning. Vi tackar högre makter för detta lyckliga slut! Vi älskar dig! Nu väntar vård på Akademiska sjukhuset med en annan dagbok.
Jag blev placerad på Thoraxintensiven (hjärt- och lungintensiv) och blev så väl omhändertagen av alla gulliga sjuk- och undersköterskor att jag knappt ville lämna dem. Mina höjdpunkter på dagarna var att se ”Big Brother” klockan 22, och självklart även när jag fick besök. Det var alltid någon hos mig och jag blev trygg och lugn av mina närmastes närvaro.
Varje dag gjordes något framsteg. Vad jag inte förstått var att mina muskler försvunnit efter att ha legat så länge, så jag kunde inte röra mig, vända mig, eller sätta mig upp själv. Jag kunde heller inte prata eftersom jag hade respirator, men jag kommunicerade genom att skriva i ett block. Sju block har jag skrivit ut!
”Jag såg mammor med sina barnvagnar och tänkte ’De anar inte hur tacksamma de ska vara att de kan gå’”
Varje dag körde vi sjukgymnastik. I början så enkla saker som att sitta på sängkanten. Tänk att jag inte kunde det själv! Men det gick snabbt att lära sig igen. Sedan fick jag prova att stå upp. Hela kroppen kändes som en tung mjölsäck och jag hade noll kontroll över kroppen.
Alla var förvånade över hur snabbt jag återhämtade mig. Mycket snabbare än vad någon läkare hade räknat med. Nästan varje dag plockades någon slang bort och till slut hade jag bara nålar i armarna.
De bytte så mycket de kunde till tablettform och mina värden blev bättre varje dag. En dag var jag för frisk för att ligga kvar på Thoraxintensiven och flyttades så småningom till infektionsavdelningen. Där kände jag att sjukhustiden började närma sig sitt slut. De hade inte alls samma övervakning som på intensiven, vilket skrämde mig en del. Samtidigt försökte alla förklara för mig att jag var så pass frisk att jag inte behövde konstant övervakning längre.
Det var skönt att bara sitta i en fåtölj och titta ut genom fönstret. Jag minns att jag såg mammor gå förbi med sina barnvagnar och jag tänkte ”De anar inte hur tacksamma de ska vara att de ens kan gå!”. Jag hade ju inte en aning om när jag skulle kunna det själv.
”Wille hade hunnit bli fem veckor och jag hade knappt ens hört honom skrika”
En förmiddagsrond den 20 april kom läkaren in och sa att jag kunde få åka hem om jag ville. Jag blev helt chockad, jag vågade inte. Tänk om jag skulle sluta andas hemma! Jag försökte vänja mig vid tanken på att lämna all trygghet på sjukhuset och komma hem till min andra trygghet – min familj.
På lördagen den 21 april packade vi ihop alla mina saker och Danne körde ut mig i rullstolen till bilen. Vi körde en omväg genom stan för jag ville se rörelse och folk. Väl hemma öppnade min dotter dörren, överlycklig och generad. Jag hade ju inte varit hemma på fem veckor! Hon var så glad och hjälpte mig med skorna och allt jag behövde hjälp med.
Nu möttes jag av en helt ny vardag. Vi hade helt plötsligt två barn i vår familj – och jag som inte kunde gå. Gick jag till toaletten blev jag lika andfådd som att gå en snabb promenad på fem kilometer. Sonen hade hunnit bli fem veckor och jag hade knappt ens hört honom skrika…
”Jag hade svårt att ta till mig min son, jag var ju inte ens vid medvetande när han föddes”
Jag var lycklig över att vara hemma, lycklig över att allt gått så bra och att vi hade två fina, friska barn. Men jag var orolig över hur lång tid det skulle ta innan jag orkade röra mig igen. Det var liksom inte bara benen som var svåra att röra, det var varenda del av kroppen, men jag övade varje dag. Små sträckor som att gå till toaletten, hämta vatten och liknande. Jag hade fått höra från läkarna att det skulle ta flera månader innan musklerna var upptränade igen.
Men jag var ganska snabbt på benen och hittade på saker som jag brukar med mina barn, tillsammans med min sambo såklart, eftersom jag inte kunde ha hand om dem själv.
Jag hade dock svårt att ta till mig min son, vilket kanske inte var så konstigt med tanke på att jag varit tvungen att ha fullt fokus på att överleva och återhämta mig. Jag var ju inte ens vid medvetande när han föddes och dessutom träffade jag honom inte de två första veckorna i hans liv. Men med rätt och bra hjälp blev jag även frisk från förlossningsdepressionen och tog äntligen till mig min son med precis samma känsla som jag gjort när min dotter föddes. Det var underbart!
”Det är inte förrän nu, fem år senare, som jag upplever en förbättring”
Återhämtningen fysiskt gick nog för snabbt, jag hann inte riktigt med psykiskt och kastades direkt in i mammaledighet och ett nytt liv utan att hinna bearbeta det som hänt. Jag hade tidigare bara fokuserat på att bli frisk.
När min son började på förskola 2014 kraschade det för mig och det psykiska kom ikapp mig. Jag blev sjukskriven och har diagnosticerats med bland annat utmattningsdepression, ångest och posttraumatisk stress. Jag har fått träffa många olika psykologer och går nu i KBT för posttraumatisk stress och utmattning.
Det är inte förrän nu, fem år senare, som jag känner att det börjar gå åt rätt håll och jag upplever en förbättring. Det är nog kombinationen av att ha fått lära mig mycket om mig själv och förstå mina reaktioner och mitt mående, och att mer och mer ha fått acceptera att jag inte orkar lika mycket nu som innan. Jag är på så sätt lite som en ny människa.
Förut hade jag världens tempo och fixade alltid allt. Nu vill jag göra det men då övertar tröttheten och jag behöver lång återhämtning. Det är där jag är idag – jag lär mig leva med mitt nya jag och försöker acceptera det.
Fysiskt har jag nedsatt lungkapacitet med 20 procent och ärrvävnader på lungorna vilket gör att det lätt samlas bakterier och resulterar i flera lunginflammationer varje år. Men det har blivit bättre för varje år! Helt otroligt med tanke på att kroppen var helt ur funktion och så gott som alla organ slutkörda.”
