Sjuåriga Davids och hans familjs liv förändrades drastiskt när han fick narkolepsi. Nu måste han äta tunga mediciner i resten av sitt liv. ”Han kan inte duscha eller bada själv – han somnar då”, berättar Davids mamma Lena Andreasson, 43.

Narkolepsi

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som orsakas av störningar i regleringen av vakenhet och sömn. Främsta symptomet är sömnighet dagtid och sömnattacker som inte går att förhindra. I samband med insomning och uppvaknande förekommer attacker med plötslig kraftlöshet i musklerna, känsla av förlamning och hallucinationer.

Detta har hänt

Sedan vaccinationskampanjen mot svin­influensan under 2009 och 2010 har Läkemedelsförsäkringen fått in 167 anmälningar om narkolepsi, varav 40 barn hittills har behandlats och godkänts. De har fått rätt till 50  000 kronor som schablonbelopp för sveda och värk. Vid 18 års ålder görs en medicinsk bedömning för graden av funktionsnedsättning för eventuell ytterligare ersättning.

Källa: Socialstyrelsen

Det ligger ett idylliskt skimmer över den lilla orten Gullbrandstorp utanför Halmstad och mysfaktorn i den vita tegelvillan är hög. David, 7, visar stolt upp sitt Star wars-lego och storasyster Ida, 10, övar sånger på elpianot i hobbyrummet. Att David sedan två år lider av den obotliga sjukdomen narkolepsi syns till en början inte på utsidan.
– Snart kommer medicinen att gå ur kroppen och då blir han på dåligt humör, det blir stort drama om han inte får som han vill, lite som en tvååring, säger mamma Lena, vars liv förändrats fullständigt sedan de beslutade att vaccinera sina barn mot svininfluensan.

Ett beslut som var långt ifrån lätt att fatta.
– Vi velade. Jag tänkte, ”Ska man vaccinera mot influensa?” Det fanns redan då signaler om att vaccinet inte var fullt testat. Men det var en enorm vård- och mediekampanj för att vaccinera. Dels var man inte solidarisk om man inte gjorde det och dels riskerade man sitt barns liv. Man hade aldrig förlåtit sig själv och det var mycket skrämselpropaganda.

Köerna ringlade långa till vårdcentralen, Lena beskriver vaccinationshetsen som hysterisk.
– Idas skolsyster sa att även om man själv klarade sig så kunde man riskera livet på de som var känsligare.

David fick sin spruta i november 2009 när han var fem år gammal och han tog bara en av två vaccinsprutor. Att något var fel märktes inte på en gång.
– Men efter två veckor så blev han jättetrött, det var något som inte stämde. De reagerade också på dagis och sa att något var fel.

David kunde somna vid matbordet mitt i en tugga och han slumrade in plötsligt på de mest märkliga ställen.
– Vi skulle köpa en tvättmaskin och David somnade mitt på golvet fast vi bara var där i tio minuter. Och varje dag när man hämtade honom på dagis så såg man hans små fötter sticka upp ur soffan, då låg han och sov.

Från att ha varit en pigg, alert och aktiv femåring så sov David nu jämt – som en bebis. Lena och hennes man Per-Magnus tog David till vårdcentralen för att se om han kunde lida av järnbrist eller något liknande.
– Men allting var jättebra, det var ingenting som stack ut. Ändå fick vi en remiss till barnkliniken där de tog om alla prover och några nya. De hittade ingenting heller. Allting var hur bra som helst och vi fick höra att ”alla barn blir lite trötta ibland, det är inte säkert att ni får veta vad det är för någonting”.

David blev tystare och tystare. Från att ha varit den som höll konstant låda vid middagsbordet blev han den som knappt sa någonting.
– Plötsligt var han bara tyst vid måltiderna. Det smyger sig på, man anpassar sig till att ha ett barn som är väldigt trött från att ha varit väldigt aktivt, hur märkligt det än kan låta.

Även David anpassade sig och hittade knep för hur han skulle undvika att somna.
– Han pratade aldrig om att han var trött, men han lärde sig att om man har ett Ninten­do att hålla på med somnar man inte och om man vill göra något vid datorn går det inte att sitta på en stol – men om man står upp och ritar samtidigt så går det. Han stod alltid framför tv:n och tittade, satt inte i soffan som vi andra.

Eftersom läkarna inte hittade något fel på David började Lena ifrågasätta sig själv.
– Jag undrade om det var jag som var knäpp och inbillade mig? Man blir helt insnöad och fokuserad på att få veta vad som är fel, det känns som man varken vet ut eller in. Men han var ju så fruktansvärt trött. Så började han även hålla på med tungan och röra den på ett sätt han inte gjort förut.

På dagis bekräftade de också att David inte var som innan. Man fortsatte att försöka ta reda på vad som var fel. Sjukhuset kollade alltifrån borrelia till värsta sortens sjukdomar.
– I mina värsta mardrömmar så tänkte jag att det var en hjärntumör och till slut så bestämdes det att man skulle göra en magnetröntgen på hjärnan. David skulle sövas och man skulle även göra ett ryggmärgsprov för borrelia som ibland inte syns i vanliga prover.

Morgonen för magnetröntgen fick de träffa en AT-läkare inriktad på neurologi.
– Han var kopplad till en specialist i Lund som i samband med svininfluensavaccinationerna hade sprungit på barn med narkolepsi. Han frågade om David kunde trilla ihop när han skrattade, men det kände jag inte igen. När jag kom hem gick jag in på nätet och började läsa om narkolepsi. Det var check på allting – stämmer, stämmer, stämmer. Det var en så skön känsla. Hur sjukt det än kan låta, var det en enorm lättnad. I stället för att tänka att det var hjärntumör eller alla hemska, läbbiga sjukdomar han hade testat för. Då kände jag att, ”ja, ja, lite narkolepsi kan jag leva med”.

Narkolepsi är väldigt svårdiagnostiserad och David fick bland annat göra sömnregistrering, där man ett helt dygn registrerar hur ofta och när personen somnar. Ryggmärgs­vätska skickades till ett laboratorium i Dan­mark och när värdena kom tillbaka var det ingen tvekan om att David hade narkolepsi.
– Han hade otroligt låga värden av hypokretin, som är det ämne i hjärnan som gör att man är vaken på dagen.

Eftersom Davids nervceller nyligen slutat producera hypokretinet så hoppades man få igång produktionen igen genom att injicera ämnet immunglobulin direkt i blodet. Men behandlingen, som innebar att David fick gå med droppåsar och gav huvudvärk under hela hösten, hjälpte inte överhuvudtaget.
– Nu hade han börjat förskoleklassen och behövde sova där, det var inte så roligt. Någon gång somnade han, och de glömde honom så han missade en massa. 

Ett år efter att David insjuknat började de medicinera honom.
– Det var inte heller ett lätt beslut, att ge sitt barn centralstimulerande medicin… När han började med den åkte vi till Kanarieöarna över jul. Det var långa gångar med trappor upp till rummen och David sprang i förväg och uppför trapporna. Vi bara ”Va? Vad gör han?”, vår unge som hade varit så trött och plötsligt sprang han! Det var som att få tillbaka sitt barn, en otrolig lycka.
– När vi kom hem hade vi utvecklingssamtal i skolan och David pratade på som aldrig förr. Både jag och min man bara satt och tittade helt fascinerade och hörde inte ett ljud av vad han sa. I ljuset av det är inte medicinen ett svårt beslut. Antingen så har David ett liv, eller så har han det inte.

Just nu finns inga botemedel mot narkolepsi, men Lena hoppas att forskningen ska hitta sätt att ersätta den centralstimulerande medicinen. David får en långtidsverkande hög dos på morgonen och sedan ytterligare en mindre dos vid 14-tiden. Allt måste planeras runt Davids ork och medicinering. Ska familjen göra något senare än 19–20 på kvällen måste han ha ytterligare en tablett om de bedömer att han kommer att orka. När medicinen går ur kroppen vid 17-tiden blir han lättretlig.
– Han kan inte släppa saker. Är det någon som petar på honom så gallskriker han som om någon höll på att så ihjäl honom. Det enda som hjälper är att sätta sig med honom, då blir han lugn. I skolan fungerar det än så länge, eftersom han slutar tidigt på dagarna.

En annan del av sjukdomen är att David sover dåligt på nätterna och är hungrig när han vaknar mitt i natten.
– När vi äter middag brukar han peta i maten, medicinen gör att aptiten minskar. Sedan somnar han vid halv åtta-tiden och sover till tolv, halv ett. Då vaknar han och vill gärna ha mat. Vi brukar försöka få honom att somna om i stället och då sover han kanske till tre, halv fyra. Då behöver han äta för då är han riktigt hungrig. Vi brukar turas om att gå upp, oftast har vi förberett något kvällen in­nan, en äggmacka eller något enkelt.

Under första året så gick David upp mycket i vikt vilket också är en effekt av sjukdomen. Narkoleptiker får ofta ett ökat sockerbehov för att hålla sig pigga samtidigt som de rör på sig mindre än tidigare.
– Klockan halv tre på morgonen har man ingen större lust att stå och tjafsa om att ens barn inte får äta. Man har inte den kraften. Men viktenheten på sjukhuset har sagt att det är helt okej att han äter en del av frukosten mitt i natten och resten klockan sex.

Trots konstant sömnbrist och familjens nya och omtumlande livssituation så skrattar Lena mycket och förhåller sig till det som hänt med en rejäl dos galghumor.
– Vi har valt bort att ge honom sömnmedicin, visst är det tufft, man trodde man skulle få sova nu på nätterna när man inte har nyfödda bebisar i huset längre…

När övriga familjen går upp så sover David en liten stund innan det är dags att gå till skolan. Sedan går han som längst i skolan till kvart över ett på dagen, då är han trött och måste ta det lugnt. Han orkar inte vara på fritids. Lena och hennes man turas om med flextid för att hämta tidigt varje dag. En dag i veckan hämtar mormor och morfar som också avlastar med vabdagar och när Lena och hennes man behöver sova någon natt.

Utöver medicinering, störd nattsömn och ett ständigt balanserande av Davids trötthet är även andra vardagssituationer knepiga.
– David kan inte bada själv till exempel, han somnar då, så det går inte att lämna honom. Duschar han så kan han stå och sova. Eller som när barnen åkte buss till mormor och morfar, nu var rediga storasyster med och mormor mötte vid bussen, men David hade aldrig kunnat åka själv, eftersom han somnar så fort han sätter sig i ett fordon.
– Vissa dagar är tyngre än andra, som när David inte orkar någonting, trots medicinen, och måste vara hemma och bara vila.

Tillsammans har föräldrar till de barn som insjuknat i narkolepsi startat ett nätverk, där de får hjälp och stöd av varandra och har stämt staten för sveda och värk.
– Vi är 100–150 stycken så här långt, men det tillkommer nya fall hela tiden. Det betyder otroligt mycket att kunna prata med människor som är i samma situation, som går igenom den här sorgeprocessen av att ens barn är sjukt. Hur blir det i framtiden? Med skola och körkort? När man är ledsen och tycker det är jobbigt finns det alltid någon där. Även David har fått kompisar som gör att han ser på sjukdomen på ett annat sätt. Nu är han lite stolt över att vara speciell.

Läkemedelsbolaget som sålde Pandemrix­vaccinet till svenska staten friskrev sig från skadestånd. I stället har Narkolepsi­före­ningen fått kräva ersättning från regeringen och Läke­medels­försäkringen som betalar ut 50  000 i skadestånd till vart och ett av de drabbade barnen. Ett belopp som David får ut först när han fyller 18 år.
– 50  000 känns som en symbolisk summa, som egentligen inte förändrar Davids liv på något sätt. Pengarna är ett erkännande från staten att det är en läkemedelskada. Det känns givetvis positivt. Frågan som uppstår är varför Sverige och Finland gjorde en helt annan bedömning än resten av världen om faran av svininfluensan och valet att vaccinera så många barn med ett vaccin som visade sig inte vara tillräckligt prövat. Vi känner att Socialstyrelsen har stor del i den masshysteri som uppstod, där de propagerade väldigt hårt för att ALLA skulle vaccinera sig. 

Lena och Per-Magnus har sökt vårdbidrag.
– Både jag och Per-Magnus har inkomstbortfall på grund av sjukdomen. Det är en lång och energikrävande process eftersom det finns så lite kunskap om narkolepsi. Bevisningsbördan ligger hela tiden hos oss.

Även om Lena inte är typen som oroar sig gnager frågorna om framtiden där.
– Hur blir det när han blir äldre och tonåring? Jag har förstått på tonårsföräldrarna att det har blivit missförstånd och att folk trott att deras barn varit alkohol- eller drogpåverkade när de har somnat på en konstig plats och upplevts som medvetslösa. Det finns också en väldig osäkerhet kring medicinen. Hur påverkas kroppen när man äter den i 20, 30 eller 40 år? För mig är det jätteviktigt att man hittar bättre mediciner. I Sverige finns ingen forskning, men jag hoppas det ändras.

Trots allt är Lena inte bitter. Hon säger att hon gjort ett medvetet val att inte vara det.
– Det hjälper inte David. Jag var väldigt arg i början och tänkte ”för i helvete, varför tog jag det här spruteländet?!”. Det är lätt att lägga det på sig själv. Så i nästa sekund så lägger man det på någon annan, det är ännu lättare. Varför skulle det här hända? Men det gick över. Vi drabbas alla av jobbiga puckar i livet, konstaterar hon.
– Rent logiskt inser jag att jag tycker att det här är hemskt jobbigt och jag är jätteledsen över det. Men det är så mycket praktiskt hela tiden att man inte riktigt hinner reflektera. Sjukdomen finns ju alltid med, hela tiden.