Åsas son Herbert har diabetes: ”Larmet går 30-50 gånger per dygn”

Det är en ljuv junikväll i Stockholms innerstad. Åsa Laulajainen, 39, och hennes man Samuel, 38, packar för en midsommarhelg på västkusten. Treåriga Albert är van vid att packa vid det här laget. Bara under hans första år hade han hängt med på nio utlandsresor med sina föräldrar. Han var så enkel att ha med, så Åsa och Samuel hade fortsatt sitt liv som tidigare när de fick barn.

Ett liv som var fullt av event, spännande projekt och resor. Ett liv som var flexibelt, späckat och där ingen dag var den andra lik. Lillebror Herbert, som precis fyllt 1, är också resvan, även om han inte varit lika enkel som storebror. Han är ofta gnällig och allmänt missnöjd, något Åsa tagit upp på bvc.

”De tyckte att vi skulle åka in direkt”

Mitt i packningsbestyren kräks Herbert, och natten blir sedan jobbig. Herbert har svårt att komma till ro. Att han morgonen därpå, när Åsa fixar några ärenden inför resan, helst bara vill ligga i vagnen är därför inget hon reagerar på.

– Jag tänkte att det bara var bra att han tog igen sig lite, säger Åsa.

Timmarna går och Herbert sover. Åsa passar på att ta ett lunchmöte innan hon försöker väcka honom. Men Herbert vill inte vakna, han orkar knappt öppna ögonen. Åsa börjar bli orolig, ska han verkligen sova så länge?

– Jag ringde 1177 utan att egentligen veta vad jag skulle fråga om, men till min förvåning tyckte sköterskan att vi skulle åka in direkt till sjukhuset.

Samuel, som befinner sig i närheten, följer också med.

Trodde att diabetes var ofarligt

På akuten vimlar det av folk, det dröjer en kvart innan de får komma fram till luckan. Herbert sover fortfarande, men nu är hans läppar blå. De blir tilldelade ett rum som de knappt hinner komma in i förrän sköterskan trycker på akutlarmet. Plötsligt befinner sig ett tiotal sköterskor och läkare i rummet. De skriker till varandra, kopplar in slangar i Herbert och mäter EKG. Hets, stress och fullt fokus.

– Vi förstod ingenting, han hade ju bara magsjuka, säger Samuel.

Åsa sitter med Herbert i knät när det fulla pådraget pågår.

– Efter ett tag började jag inse att det inte var ett vanligt rum vi befann oss i. Vi var i traumarummet.

Kort därefter får de besked av läkaren: ”Jag beklagar, han har fått diabetes.”

– Vad skönt, det går väl över? sa jag spontant, berättar Samuel.

– Jag såg sockerfria kakor framför mig, att det var som glutenintolerans eller liknande, säger Åsa.

– Ja, och att det kanske till och med kunde vara bra för hela familjen att ändra kosten lite, fyller Samuel i.

Fick gå kurs på diabetesavdelningen

Men läkaren förstår att de inte inser allvaret: ”Det är typ 1-diabetes och det kommer inte att gå över.”

Herbert hade fått ketoacidos, akut insulinbrist, och låg nu i diabeteskoma. Ett livshotande tillstånd som orsakas av att mycket giftiga syror – nedbrytningsprodukt av egen vävnad – bildats när kroppens celler inte kan förbränna socker på grund av insulinbrist. Herbert hade inte sovit i vagnen – han hade legat där medvetslös. Hade de kommit in en timme senare hade han kanske inte överlevt.

Åsa och Samuel var chockade. Bara en vecka tidigare hade de varit på sjukhuset för att försäkra sig om att Herberts då ovanligt vattniga blöja inte var något annat än magsjuka – men ingen hade reagerat.

Typ 1-diabetes är en kronisk sjukdom

Sköterskor vakade vid Herbert dygnet runt för att hålla koll på hans blodvärden. Eftersom han var ”sur” i kroppen sänkte de blodsockernivån sakta, för att han inte skulle få hjärnskador. Under tiden flyttades Åsa och Samuel till diabetesavdelningen, där de fick gå en två veckor lång intensivkurs.

– Det var först då vi började förstå vad detta innebar: Vi skulle behöva ge vårt barn sprutor hela tiden, dygnet runt. Vi skulle behöva ha stenhård koll på honom. Dag som natt, säger Samuel.

– Det var omvälvande. Utan oss skulle han kunna dö vilken sekund som helst. Samtidigt var vi så tacksamma över att han hade överlevt, säger Åsa.

Typ 1-diabetes är en kronisk, autoimmun sjukdom där kroppens egen insulinproduktion helt eller nästan helt har upphört. Man vet ännu inte varför kroppens eget immunförsvar angriper sig själv, dödar och förstör immunsystemet och de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln. På sikt leder det till total insulinbrist, vilket kan ge allvarliga skador och i värsta fall leda till döden.

”Hoppar han i sängen kan blodsockret sjunka”

Det har nu gått ett och ett halvt år sedan den ödesmättade junidagen. Under den tiden har Herbert legat inlagd på sjukhus åtta gånger.

– Oftast är det magsjuka eller infektioner som gör att vi hamnar i de situationerna. Och då har han kanske inte ens kräkts, utan bara varit dålig i magen, säger Åsa.

Att vara förälder till ett diabetessjukt barn är tufft. Någon har beskrivit att det är som att köra bil med förbundna ögon: Du måste hela tiden försöka förutse vad som kommer att hända, för när du väl känner att det svänger är det för sent att vrida på ratten. Det innebär att Åsa och Samuel ständigt måste förutspå och observera vad Herbert kommer att göra. Fick han i sig ett par russin? Ska han springa på vägen hem?

– Det räcker att han hoppar lite i sängen för att hans blodsocker ska sjunka snabbt. Ibland får jag mardrömmar om att han kommer bort, hoppar in i en hiss och jag inte vet vilken våning han gått av på. Eller att det blir krig och insulinet tar slut, säger Åsa.

”Vi jobbar extra som Herberts bukspottkörtel”

Herbert har en insulinpump och mätare kopplad till sig, som larmar varje gång blodsockret är för högt eller lågt. I Herberts fall går larmet 30-50 gånger per dygn.

– Man kan säga att vi jobbar extra som Herberts bukspottkörtel. Gör vi en feldosering insulin eller missar att han sjunker snabbt kan det vara fara för hans liv. Det här jobbet gör alla föräldrar till diabetessjuka barn tills barnet är moget nog att göra egna beräkningar. Så för vår del är det, säg, 15 år till, säger Åsa.

Åsa och Samuel säger att det har blivit ”control-alt-delete” på livet. Sömnen är den största utmaningen.

– Vi kan aldrig slappna av, inte ens på natten. Jag måste sova, eftersom jag jobbar, men ligger vaken så länge innan jag vågar somna. Jag vaknar inte av larmet längre, säger Samuel.

Har svårt att sova

En vanlig natt går larmet tre-fyra gånger.

– Då kan han ligga på 20 i blodsocker, normal nivå är mellan fyra och åtta. Jag behöver ge extra insulin när han ligger så högt, men vet också att den dosen kan få honom att hamna i backen åt andra hållet. Jag vågar inte somna förrän jag ser att nivån sjunker, säger Åsa.

– Har inget hänt efter en timme behöver jag ge ytterligare. Vid tredje dosen kan han plötsligt sjunka så rejält att jag måste försöka bromsa i stället, med mjölk och fruktsocker.

– Och allt detta gör du klockan tre-fyra på morgonen. Du är så trött, säger Samuel och tillägger:

– Problemet är att ingen utomstående vågar passa honom. Förut kunde vi ha barnvakt två kvällar i veckan, nu har vi, tack vare en resurs på förskolan, haft möjlighet till det fyra gånger på ett och ett halvt år.

”Man har fått släppa sitt ego”

Livet är förändrat. Åsa och Samuel har, inte minst genom sina yrken, levt ett pulserande liv och varit vana vid att förverkliga drömmar. Hur blir det nu? Med ett liv som kräver ständig uppsikt, och en vetskap om att om de tappar den minsta kontroll kan de hamna vid dödens brant igen?

Karriärplanerna och de där drömmarna de så självklart sett framför sig har satts på paus. Eller på stopp. Men i stället för att gå ner sig är de tacksamma för nya perspektiv.

– Man har fått släppa sitt ego ganska kraftigt. Livet handlar inte om mig själv längre. Vi lever för våra barn. Och det är ganska skönt att acceptera det på något sätt. Jag har alltid tänkt att vi ska flytta till USA eller Mellanöstern, där jag ska göra jättekarriär inom hotellbranschen och vi ska bo hela familjen. Men det kan vi inte. Och det finns också något skönt i att inse det, säger Samuel.

Livet blev inte som tänkt

Åsa håller med.

– Jag har älskat att jobba, haft roliga jobb och verkligen gått in i dem. Nu är det omöjligt i några år att ens fundera på sådant, för familjens och äktenskapets skull. Det är en uppoffring, säger hon, men konstaterar:

– Jag har fått ge upp lite av de förväntningar jag har haft på livet. Det är lite stökigt hemma och håret är lite okammat, men någonstans får man ge sig själv den där ”good enough”-känslan. Jätteläskigt, absolut, men konstigt nog känner jag mig fri – jag behöver inte lyckas. Jag känner att det jag gör är rätt. Vi inser att livet inte blev som vi hade tänkt, och vi har kapitulerat inför det.

Behöver avlastning

Nu försöker de hitta ett nytt sätt att leva.

– Vi är i en slags överlevnadsfas. Vi har precis hittat ett hus där vi skulle kunna ha någon boende som avlastade oss. Det är det enda vi behöver. Vi behöver ingen semester, det blir bara oro av det. Det är olikt oss att känna så, att vi ska vara hemma nu, säger Åsa och fortsätter:

– Det kommer säkert att komma över oss någon dag att det är fruktansvärt att leva med ett så sjukt barn, men jag tror att det växer andra blommor på den här vägen. Vi har fått den här lotten och det är något vi tror att vi kan klara. Vi försöker hitta en meningsfullhet i det som kan kännas meningslöst, och letar man efter det så finner man det.

Av: Elin Liljero Eriksson

Foto: Rickard L Eriksson

Artikeln är tidigare publicerad i mama nr 3 2017.