Axel föddes med ett stort hål i hjärtat och familjens liv förändrades i ett slag. Ronald McDonald Hus hjälpte familjen tillbaka. "Först nu orkar jag reflektera över mina känslor", säger mamma Henrika Romberg.

HENRIKA ROMBERG

Ålder: 33. Familj: Philip, 37, och barnen Axel, 1,5 och Hugo, 5. Bor: I villa i Täby utanför Stockholm. Gör: Philip importerar italienska delikatesser och Henrika arbetar också med det – och så pluggar hoon på Lärarhögskolan.

”Åh, lilla Axel tänk vad du fått vara med om. Men nu blir allt bra, jag älskar dig så mycket” Orden är Hugos, 4, när han ensam gått in och klappat sin nyopererade lillebror på kinden, då han tror att ingen ser.
Det är mycket som ska bli rätt i en liten människokropp innan en individ kommer till världen. Det har bland andra familjen Romberg fått erfara. Ett par i trettioårsåldern som så många andra bestämt sig för att satsa på familjelivet.

De träffades på en semester i Toscana, förlovade sig, gifte sig och fick sitt första barn under loppet av tre år. Men så kom svårigheterna slag i slag. En älskad syster rycktes oväntat bort i sjukdom och en pappa gick plötsligt ur tiden.
– I samma veva märkte vi att det var något som inte var bra med Axel, det upptäcktes på tvåmånaderskontrollen.

Brorsor i vått och torrt. Hugo, 5, är galen i sin Axel, 1,5.

Mamma Henrika och jag träffas en solig dag hemma i familjens villa i Täby utanför Stockholm för att prata. Det är faktiskt Henrikas barndomshem som hon och maken Philip köpt tillbaka när deras äldsta son Hugo blivit ett år och innerstaden inte längre kändes som ett alternativ. Huset är helt målat i vitt och barnmålningar pryder väggarna. Vackra tyg och mattor ger färg åt rummen.
– Jag hade planerat att vara en cool mamma med barn nummer två och inte flyga upp för minsta skrik. Så just den här dagen när vi – hela familjen – skulle på Axels tvåmånaderskontroll hade vi tänkt avrunda med en utflykt.

Så blev det inte. Läkaren som undersöker sonen meddelar att ”han hör ett kraftigt blåsljud på hjärtat”. Henrika frågar direkt: ”Kommer han att dö?” och får till svar: ”Inte i dag”. Det blir en remiss till Astrid Lindgrens sjukhus istället för utflykt och Henrika blir stel av skräck. Kan det inte räcka nu?
– Axel hade från början varit en gråtig bebis och väldigt lättväckt. Nu förstod vi varför. Han mådde ju inte bra. Dessutom började han alltid gallskrika när vi lade honom på rygg. Vi fick till och med låta honom sova på mage och byta blöja i magläge. Det var ju inte så konstigt – han fick ju andnöd, stackaren!

Nu har Axel fått ny energi och vill ha full rulle när han leker med mamma och Hugo hemma.

Åter hemma från kontrollen den där sommardagen, somnar sonen i sin babysitter medan den omskakade familjen försöker hantera ­informationen. Timmarna går, det blir en lång middagssömn. Alltför lång. Henrika inser plötsligt att det inte går att väcka Axel. Han är grå i ansiktet och svarar inte på stimulans. De slänger sig in i bilen och åker direkt till Astrid Lindgrens sjukhus. Där blir de kvar i en vecka. Man konstaterar att Axel har ett hål mellan hjärtats två nedre kammare. Det gör att en stor del av blodet tar en extra sväng runt lungorna. Sådant frestar på.

All Axels kraft gick därför till att pumpa för blotta livet, bokstavligt talat. Nu skulle han få medicin som lindrade, sa läkaren, och hålet skulle förhoppningsvis växa igen av sig självt. Efter en vecka var de hemma igen hos en chockad storebror.
– Ska min lillebror dö nu? Jag vill ha honom kvar, sa Hugo med stora allvarliga ögon.
Så började den långa väntan. Svårt – naturligtvis. Det är svårt att få ett syskon och ännu svårare om babyn plötsligt blir allvarligt sjuk. Svårt för Henrika och Philip som inte visste hur det skulle gå. Och svårt att få vardagen att gå ihop.

Axel fortsatte dessutom att sova dåligt och tröttheten lade sig som en dimma kring ­familjen.
– En gång i månaden var det dags för ­kontroll. Då hoppades vi. Man gjorde ultraljud på hjärtat, men blåsljudet fanns kvar.

Axel några dagar efter operationen.

Vid jultid samma år var Axel rejält dålig, han hade tappat vikt och orkade inte utvecklas. Familjen kände att det inte fungerade längre. Så blev det bestämt att lille Axel och hans ­familj skulle ta tåget ned till Lund, där han skulle opereras. Henrika var rädd.

Svärfar hade nyligen dött i sviterna av en hjärtoperation och Henrika såg framför sig hur de skulle kyla ned hennes sons kropp, såga upp hans lilla bröstkorg och lägga ­honom i hjärt- och lungmaskin. Skeenden som hon inte kunde påverka. Ändå visste hon att det var nödvändigt.
Familjen blev inkvarterad på Ronald McDonald-huset, två minuters gångväg från sjukhuset.
– Jag minns så väl när vi anlände. Hugo hade varit tyst och orolig men föreståndaren hälsade direkt på honom, visste hans namn och tog honom med för att visa lekrummet och allt roligt som fanns. Det underlättade enormt.

För Hugo blev hotellet den stora upplevelsen trots att han förstod allvaret i situationen. Här kunde han leka, måla och träffa andra barn.
– För oss var det en oerhörd lättnad att vi alla fick komma och bo där. Det fanns plats för mormor och farmor också! Det tycker jag är fantastiskt.

Vid det här laget måste Henrika torka ­tårarna ur ögonen. Nu när hon klarat allt och familjen är tillbaka i den normala lunken, är det som om luften gått ur henne. Hon är trött och känslig och att berätta om tiden som varit frestar på.
– Som förälder tvingas man vara stark när något händer ens barn. Först nu orkar jag ­reflektera över mig och mina känslor.

Operationen gick bra trots den storm som härjade denna mörka vinterdag (alla andra operationer var inställda). Efter att ha sjungit för Axel var han plötsligt bara borta av ­insomningspreparatet han fått. Medvetna om att det kunde vara sista gången de såg Axel hade Philip och Henrika fått rådet att gå ut och göra något.

”Hålet i Axels hjärta var dubbelt så stort som man hade trott.”

De drog planlöst omkring i Lund, försökte dricka kaffe, men kunde inte koncentrera sig. Tankarna gick till sonen. De visste att det kunde ta tid men redan efter fyra timmar ringde kirurgen och meddelade att de hittat hålet och lagat det.
– Det är inte så konstigt att Axel varit ­dålig. Öppningen var nästan dubbelt så stor som man trott. Det är svårt att bestämma ­exakt storlek på ultraljudet. Men det är klart att det är svårt att orka, med en sex millimeter stor öppning i hjärtats skiljevägg. Barnhjärtan är ju inte så stora.

De hade blivit varnade för att det kunde se läskigt ut när de fick se sin pojke igen. Så liten låg han där i respiratorn, oförmögen att andas själv och med slangar till och från kroppen.
– Alla rådde mig att gå och sova och lämna över till personalen. Men jag kunde inte.
– Jag satt där hela natten och följde hans bröstkorg som inte höjdes av egen kraft och lät tankarna gå.

Dagen efter väcktes Axel för första gången. Allt hade gått bra! Sedan blev återhämtningen snabb. Tre dagar efter operationen prövar Axel sin egen röst och minns själv hur han ­låter, nu när han orkar.
Henrika prisar den fantastiska personalen, både på sjukhuset och huset. Hon var också noga med att berätta för Hugo och låta honom se sin bror redan på intensiven.
– En del avrådde mig men jag kände att han klarade det.

Och mycket riktigt. Den förståndige pojken tittar på sin mamma och säger: ”Mamma, vad skönt att allt gått bra. Nu behöver du kanske inte gråta så mycket”.
Men som så ofta blev tiden direkt efter svår. De fick ta tåget hem själva och saknade omvårdnaden och proffsen. Axel kräktes och det var svårt att få i honom medicinen.
Ändå är Henrika van att dosera. Hon har haft diabetes (typ I) sedan tonåren och lärt sig att vara noga med blodsocker och insulinsprutor. Dessutom var hon rädd för minsta hostning från omgivningen – det innebar sjukdomsrisk för den nyopererade bebisen.

Samtidigt ville hon vara stark för Hugos skull, som frågade tusen frågor om liv och död. I olika rollekar gestaltade han bland ­annat Gud, iklädd en slängrock och Henrika frågar pliktskyldigt: ”Nämen hej Gud, hur kommer det sig att det är så vackert i naturen?” Hugo tittar allvarligt på henne och svarar: ”Det är för att man ska kunna se Gud i allt det vackra.”
Ett annat känsligt tema var kontakten med världen och vännerna utanför. Det är skrämmande med allvarlig sjukdom. Henrika både behövde kontakt och klarade samtidigt inte av det.
– Det kanske är svårt att förstå, men man orkar inte vara kompis också, när ens barn är sjukt. Trots det var varje sms från kompisar viktiga för mig, de var livlinan till det normala.
Ändå är det första som Henrika och Philip tänker på så här i efterhand tacksamhet. Tacksamhet över att det gick bra, tacksamhet över att få åka hem med två friska barn. Hon glädjs åt att se båda barnen leka och åt att både den försynte Hugo och Axel, som varit så sjuk, numera orkar trotsa.

Axel-bus!

– Axel har fått helt ny energi och blivit en viljestark typ som tar för sig. Det går inte att vara hemma och softa med honom en dag utan det måste hända saker. Som om han vill ta igen allt han missade. Det känns friskt även om jag får jobba!
Och mycket riktigt. Även om han än så länge är liten till växten och har en del att ta igen, är det fart på honom. Han kräver en hand att hålla i, vill framåt.

För att hantera chock och sorg har Henrika gått i samtal hos en kurator. Att berätta sin historia är också en sorts bearbetning och hon hoppas kunna ge den information som hon själv saknade när det var som värst. Ingenstans kunde man läsa om hjärtsjuka små barn trots att det är en relativt vanlig åkomma.

Många par får problem med sin relation när något allvarligt drabbar barnen. Det gäller inte Henrika och Philip, även om de förstås tjafsat en del när de varit som mest trötta. Henrika kan inte nog prisa sin man och ­påpekar att han anpassat sitt arbete för att kunna gå hem tidigt och vara med barnen.
– Jag är så oerhört tacksam att jag har Philip. Utan honom skulle jag aldrig ha klarat det här och jag tänker ofta på hur det måste vara för ensamstående föräldrar.
Nu satsar familjen på lugn och ro. Att få njuta av varandra och glädjas åt vardagen. Bara Hugo kan se tillbaka på vistelsen på Ronald McDonald i Lund utan att förknippa det bara med sjukdom.
– Åh, mamma, det var så roligt där. Kan vi åka tillbaka flera gånger?

NUVARANDE ”Ska min lillebror dö nu?”
NÄSTA Veckans stjärnmamma Jennifer Garner