Sara Riggare, 41, var nybliven mamma när hon fick diagnosen Parkinsons sjukdom. Då såg hon smärta, rullstol och död framför sig. I dag lever hon ett så friskt liv det bara går hand i hand med sin dramatiska sjukdom och dottern Frida, 9.

Sara Södergren Riggare

Ålder: 41.

Bor: I Stockholm.

Familj: Maken Per, dottern Frida, 9.

Yrke: Tidigare miljökonsult, pluggar nu hälsoinformatik på Karolinska Institutet. Sara är också ambassadör för Hjärn­fonden.

Blogg: riggare.se.

Parkinsons sjukdom

  • 20 000 personer har Parkinsons sjukdom i Sverige i dag. De flesta som drabbas är över 50 år, men även unga kan drabbas och forskare vet ännu inte varför man får Parkinsons sjukdom.
    • Den ständigt utvecklade kartläggningen av människans  arvsmassa visar att Parkinson är ärftligt. Sjukdomen beror på att nervceller i hjärnan som producerar dopamin bryts ner. Det orsakar bland annat långsamhet, sämre balans, skakningar och stelhet.
    • En vanlig behandling är läkemedel som hjärnan omvandlar till nytt dopamin.

    Källa: Hjärnfonden.

    – Du har Parkinsons sjukdom, ha en bra dag.

    Så sa läkaren till Sara Riggare, 41, den där försommardagen för åtta år sedan. Han stängde dörren, Sara stapplade ut och hem till sin man och fyra månader gamla dotter. Parkinson. Är det inte bara gamla som får det? Äldre män som sitter och skakar?
    – Det är en vanlig fördom, säger Sara. Men titta på mig!

    Klockan är tre på eftermiddagen och hon ursäktar sig med att hon måste ta sin medi­cincocktail innan hon orkar prata på riktigt. Hon sväljer tabletterna med några munnar cola och rätar försiktigt på fingrarna.
    – Olika dagar är olika jobbiga. Just nu borde jag må sämre eftersom jag har skyndat mig hem från skolan och det är innan klockan-tre-dosen har hunnit verka. Jag känner i hela kroppen när det är dags att ta mina piller. Utan mina sju mediciner sex gånger om dagen hade jag inte kunnat röra mig alls.

    På ytan är Sara en helt vanlig mamma. På kylskåpet i lägenheten på femte våningen hänger ett veckoschema och nallebjörnar som dottern Frida har ritat. Åttaåringen vinkar hejdå och går med sin kusin till djuraffären. Sara, tidigare miljökonsult, skolar just nu om sig till hälsoinformatör. Dess­utom är hon ambassadör för Hjärn­fonden – och har en kronisk hjärnsjukdom. Och en kropp som känns som om den rör sig i sirap.

    Men spola tillbaka tiden sisådär trettio år. Sara som liten var ”the worrying kind”. Rädd och orolig, men envis. Drömde om hund, moppe och pojkvän, men insåg redan som 13-åring att kroppen började svika henne. Plötsligt var det svårt att stampa takten till favoritbandet, foten hängde inte med.

    På gympan fejkade hon förkylningar och anledningar till att inte vara med, hon orkade helt enkelt inte. Hon hade svårt att knäppa knappar och gick lätt framåtböjd. Ingen retade henne, men Sara visste. Något var fel. Ändå skickade första neurologen hem henne: ”Du är frisk, det är psykosomatiskt”.
    – I dag är jag ändå glad att jag inte fick diagnosen Parkinson som 16-åring, då hade jag känt det som en dödsdom. Sjukdomen är så starkt förknippad med åldrande, det var den syn man hade då och många fortfarande har, det hade varit förödande för mig. Vi hade säkerligen inte vågat skaffa Frida då.

    Som 18-åring fick hon i stället diagnosen dystoni, en neurologisk sjukdom som orsakar kramper och ofrivilliga muskelspänningar. Hon kämpade hårt. Kartlade alla stadens busshållplatser för att slippa gå långa sträckor – men klarade ändå sin utbildning på KTH. Där träffade hon också sin blivande make. Först när Sara var 29, år 2000, fick hon prova en medicin som också används på Parkinson­patienter, så kallad levodopa. Sara orkade plötsligt gå – och leva!

    #br
    I dag har Sara och hennes man Per varit ett par i nästan 22 år. De hade inte fått Saras Parkinson-diagnos när Sara blev gravid med Frida för nio år sedan.

    Hur var graviditeten?
    – Så himla bra. Jag började träna regelbundet när jag var 32 – då var det okej att jag inte kunde hänga med, jag kunde skylla på magen. Jag mådde väldigt bra hela tiden.

    Och förlossningen?
    – Frida skulle födas med planerat kejsarsnitt eftersom jag inte vågade lita på min kropp, men hon hade lite bråttom och vattnet gick tre veckor för tidigt. Vi hade inte ens packat någon väska, men jag hann ändå inte bli nervös. Värkarna hann komma igång, men halv fyra på morgonen föddes Frida med snitt.

    Det krångligaste i början var amningen. Hur skulle Sara göra, hon som åt så mycket mediciner?
    – Men då sa en klok barnmorska att Frida redan fått i sig mina mediciner i magen och nu behövde hon trappa ner. Jag delammade i tio veckor så att hon fick råmjölken och lite till, och samtidigt gav vi ersättning. Jag och Per tog varannan matning dygnet runt.

    Det här med att Frida fick i sig mediciner när hon låg i magen – hur kände du för det?
    – Det var något som jag tillsammans med både neurolog och gynekolog noga undersökte innan vi ens försökte. Tack vare mitt vetenskapliga intresse och min utbildning var jag inte särskilt nojig, och det fanns inget med Frida när hon var nyfödd som tydde på påverkan från mina mediciner.

    Den där dagen när läkaren så kyligt gav Sara hennes Parkinson-diagnos var Frida en bebis. Mamma Sara rasade ner i ett svart hål – men tog sig snabbt upp igen. Att ha en bebis och sörja sig själv samtidigt fungerade inte.
    – Det tog på krafterna att ständigt vara alert. En bebis kan man ju inte säga till att man inte orkar byta hennes blöja, det var bara att gilla läget. Nu går det att förklara varför jag behöver vila.

    En så kallad PET-scan av ett friskt huvud har två ”brinnande facklor” på var sin sida om hjärnan. Vid Parkinson syns bara två små blå fläckar. Så upptäckte läkarna äntligen Saras rätta diagnos, när hon var 32.
    – Det var skönt, då kunde jag leta information och äntligen ha en sjukdom som folk visste vad den innebar. Men visst har jag fortfarande ”why me”-stunder. Då ringer jag någon Parkinsonvän eller går ut på Facebook och letar upp någon som kan pigga upp mig.

    #br
    Frida har alltid känt till mammas sjukdom.
    – En gång sa hon ”mamma, vilken tur att du fick Parkinson. Annars hade jag ju inte lärt känna Annika”, min Parkinsonpolare. För Frida är min sjukdom ingen stor grej och jag försöker göra saker med henne även om jag egentligen inte orkar, jag vill inte att hon ska behöva lida för att jag är sjuk.

    Men det är svårt att hitta balansen mellan att göra för lite och att göra för mycket. Saras vilja med energi på minuskontot ledde till att hon blev utbränd för drygt två år sedan och gjorde livsvalet att börja plugga igen.

    Är du likadan nu som när Frida föddes?

    – Nej, av många skäl. Nu har jag mycket mer accepterat att jag har en kronisk sjukdom. Någon gammal grek sa ”där din talang och din passion korsar världens behov, där finns ditt kall”, det har jag hittat – jag vill få världen att acceptera kroniska sjukdomar.

    Är du rädd för att Frida ska ärva Parkinson?
    – Eftersom det finns en viss risk att Parkin­son är ärftligt gjorde jag ett gentest redan när Frida var liten. Då, för åtta år sedan, gick det dock inte att få något klart svar. Visst hade vi kunnat låta testa Frida nu igen, men det valet är inte vårt. Det kanske hade varit en annan sak om det hade gått att bromsa eller hejda sjukdomen, men eftersom det inte går måste hon få bestämma en sådan sak själv. Men jag oroar mig inte så mycket för det.

    Hur orkar du vara så positiv?

    – Man måste välja och man måste dö, det är livets enda måsten. Antingen ger man upp eller inte.

    Och faktum är att Sara måste se ljust på tillvaron för att överleva.

    Hur hade ditt liv sett ut om du inte hade varit typen som tänkte positivt?
    – Frida hade inte funnits. Jag hade inte tagit körkort. Jag hade inte börjat plugga varken första eller andra gången. Jag försöker tänka mig frisk. Många läkare säger att med Parkinson sitter du i rullstol inom fem år, men det har ju inte stämt på mig.

    När nya bekanta får höra om Saras diagnos ryggar de flesta.
    – Folk tycker att det är jobbigt med ”kronisk” och ”obotlig”. De blir rädda och säger: ”Men Parkinson kan väl bara gamla få?”

    Andra förknippar Parkinson med smärta (som Sara har sluppit) och rullstol (som inte ingår i hennes framtidsbild). Själv är Sara bara rädd för två saker: att kämpa ensam – och att förlora sin självständighet.
    – Jag kallar mig realistisk optimist. Jag är optimist för att jag hoppas att forskningen håller jämna steg med min sjukdomsutveckling, men realist eftersom jag inser att jag själv måste hålla mig i trim för att må så bra som möjligt. Det innebär att träna lagom, sova lagom, äta lagom och stressa lagom.
    – Om jag sover för lite blir kroppen ännu trögare och medicinerna tar sämre. Dessutom märker jag att jag blir trögare i huvudet om jag inte sover. Och demens är jag också rädd för, säger Sara.

    För att bevisa för världen, och sig själv, att hon inte tänker kuvas av sin diagnos lärde hon sig gå på lina för ett par år sedan.
    – Det är väl inte det man väntar sig att en Parkinsonsjuk ska kunna!

    Hur ser du på framtiden?
    – Väldigt positivt. Det händer mycket inom hjärnforskningen och det är nya mediciner på gång. Det är kul att ta del av det och kunna bidra till att lära andra om sjukdomen. Just nu är jag fullt nöjd med att inte bli sämre. Jag drömmer om att kunna försörja mig på något där Parkinson inte är en nackdel, det har jag hittat nu.

    NUVARANDE Sara fick diagnosen Parkinsons sjukdom
    NÄSTA Bloggar vi gillar: Life as Mom