Hur berättar man för sin lilla dotter att man snart ska dö? Susanne Sontag har varit döende i snart tre år. Enligt läkarna borde det redan skett. "Att se Madeleine växa upp står högst på önskelistan", säger hon.

Susanne Sontag

Ålder: 38. Familj: Robert, dotter Madeleine, 9, och Roberts dotter Linn, 18. Bor: På en gård i Gottebol utanför Karlskoga.
Gör:
Utbildad sjuksköterska, men jobbar numera med egna företaget, Stall Sontag, som är ett utbildningsstall.
Älskar: Hästar, att åka skidor och spela golf.
Äter gärna: Råstekt potatis och lövbiff med massor av lök.
Dricker gärna: Coca Cola, säkert 1 liter om dagen.

Susanne Sontag är bara 38 år, men om inget under sker kommer hon inte få uppleva sin 39-årsdag. På något märkligt sätt har hon trots allt försonats med sitt öde. Hon har levt i dödens väntrum så länge att hon börjar vänja sig. Än så länge hålls cancern nere med hjälp av mediciner, men det är bara en tidsfråga innan sjukdomen hittar nya vägar och tar över. Enligt läkarna borde det redan ha skett.

– Jag känner att jag gradvis blir sämre, det är som om orken sakta rinner ur mig. Cancern har spridit sig till lungorna, men det är inget jag känner av än, säger hon.

Naturligtvis finns tankarna om vad som händer sen, när hon inte längre finns.
– Men jag blivit något av en expert på att skjuta sådana tankar åt sidan och bara ta dagen som den kommer. Jag planerar inget. Men jag har grejer på gång som jag vill genomföra, om jag mår bra…

När hon berättar gör hon det utan krusiduller och omsvep. Lågmält rinner historien ur henne i samma jämna tempo som en bil som färdas på en rak motorväg, inte som på den krokiga landsvägen som slingrar förbi familjens hästgård i Gottebol i utkanten av Karlskoga. Det är osentimentalt utan trafikstörningar eller upp- och nerförsbackar.
Den bara är, rakt av.

Men det här är inte bara Susannes sorg. Att stå vid sidan av och se sin älskade fru eller mamma sakta tyna bort och dö är inte heller enkelt. Susanne och Robert har varit gifta i sex år. De borde ha många år framför sig tillsammans. I dag står sånt som är självklart för andra överst på Susannes önskelista. Som att se sitt barn växa upp.

– Hur berättar man för sitt barn att mamma ska dö? undrar Susanne.
Det har snart gått tre år sedan hon och Robert tvingades göra det.

– Hon märkte förstås att det var något som var fel. Hon skrek och klamrade sig fast runt min hals och skrek ”Mamma du får inte dö”. Att höra hennes hjärtskärande skrik i 30 minuter och inte kunna trösta och säga de förlösande orden att allt kommer att bli bra är omänskligt. Det var verkligen fruktansvärt.
Susanne tror att Madeleine, 9, mår ganska bra i dag, trots allt.

– Hon var ledsen i början när hon fick veta, men hon är nog lite som jag och skjuter det ifrån sig och jag kan tycka att det är lika bra, för varför ska man ta ut något i förskott. Hon har naturligtvis sina stunder ibland, men hon vill inte visa att hon är ledsen för hon vill inte att jag ska bli ledsen.
Man måste också förstå att Madeleine har levt med sin mammas sjukdom i hela sitt medvetna liv.

– Hon var ju inte ens fyllda fyra år när jag blev sjuk första gången. Hon har sett mig vara sjuk och må dåligt många gånger, men jag har ju alltid blivit bra sen. Det är ju så verkligheten i vår familj har sett ut och det är normalt för henne. Jag märker att hon mår bra när jag mår bra.

Man kan tycka att en kvinna i sina bästa år och som befolkat jorden med ett barn borde få immunitet mot döden, åtminstone under tiden som barnet växer upp. Men så fungerar det ju inte. Tyvärr. Det enda Susanne kan hoppas på nu är att döden ska dröja och att den tassar tyst och försiktigt när den kommer.

– Det är väl det som är min största rädsla…att jag ska lida, säger hon tyst.
– Jag är mest förbannad på läkarna. Det är de som hela tiden säger att jag är sjuk, men det är när jag får alla mediciner som jag blir sjuk. Nu förstår jag ju logiken och att de försöker hjälpa mig, men så fort jag kommer till sjukhuset får jag någon ny medicin som jag mår dåligt av. Jag hatar sjukhus och hoppas få dö hemma. Det blir ju enklast för oss alla.

Hon har inte planerat sin egen begravning eller vad som ska ske efter hennes död.
– Jag känner att det är oväsentligt för mig. Det får de som är kvar bestämma. Men jag antar att Robert säljer de flesta av mina hästar, förutom Madeleines.
Robert nickar sakta.
– Ja, så blir det nog. Vi behåller Madeleines två ponnys och en stor, men resten säljer vi nog, säger han och man kan ana ett stråk av sorg flimra förbi i Susannes ögon.
Hon dukar fram frukost. Medicinen gör att hon har lite svårt att komma igång på morgonen och aptiten är det lite si och så med. Brunbränd och med ögon som, ja, faktiskt glittrar berättar hon om julfirandet som hon och hela hennes familj, inklusive föräldrar och syster med familj firade i Koh Lanta.

– Jag ville göra någonting annorlunda och det blev verkligen så fantastiskt som jag hoppades att det skulle bli. Vi åkte hem på nyårsafton, vilket innebar att vi firade nyår tre gånger, berättar Susanne och skrattar.

– Först fick vi champagne på flygplatsen i Thailand innan vi åkte, sedan på planet när vi mellanlandade i Förenade Arabemiraten och sedan när vi flög in i Europa. Det blev lite tjatigt till slut.
Hon skrattar igen. Det finns utrymme för glädje också, mitt i bedrövelsen. Det är svårt att tänka sig att hon har en dödlig sjukdom som inneboende. Det finns absolut ingenting i hennes utseende som vittnar om det. Hon märkte heller aldrig av sjukdomen när den kom till henne första gången i början av 2002.

– Jag hade inga besvär egentligen, men jag kände att mina lymfkörtlar i ljumsken var svullna, därför åkte jag till vårdcentralen. Jag fick tjata för att få remiss till kirurgen.
Knölen togs bort och skickades på analys. Svaren visade att Susanne hade långt framskriden äggstockscancer. Fyra dagar senare hade de plockat bort allt i hennes mage som är skillnaden mellan en man och en kvinna.

– Det var en stor operation, men jag var ändå trygg i att allt skulle gå bra. Madeleine var fyra år och det som blev påtagligt var ju att jag inte skulle få fler barn, vilket jag tyckte var tråkigt, men ändå något som jag kunde leva med.
Tiden efter operationen var hemsk, men det var bara början, skulle det visa sig. Eftersom cancern hade spridit sig till lymf­systemet bestämdes det att Susanne skulle få en cellgiftsbehandling i ett års tid. Men hon blev fullständigt utslagen, så behandlingen avbröts vid jul samma år.

När Susanne är borta kommer alla hästarna att säljas, utom Madeleines två ponnys.

När Susanne är borta kommer alla hästarna att säljas, utom Madeleines två ponnys.

– Levern kollapsade. Min kropp klarade inte av att ta hand om fler gifter och jag kände själv att det inte hjälpte. Det visade sig också mycket riktigt stämma.

Istället satte man in en strålningsbehandling. För att ta det säkra före det osäkra strålade man hela buken, vilket man inte gör om man absolut inte måste.
– Normalt sett mår man inte dåligt av strålning, men eftersom det var magen och dessutom ett så stort område så mådde jag verkligen hemskt illa, berättar Susanne.
Behandlingen pågick varje dag i en månads tid och den visade sig vara framgångsrik.

Allt såg lovande ut. I ett och ett halvt år.
Sedan började en lymfkörtel i halsen växa. Läkarna satte in nya cellgifter.

– För att slippa tappa håret fick jag sitta med huvudet i en kylmaskin, minns Susanne och skrattar lite åt minnet.
Men cellgiftet bet inte den här gången heller och istället blev det strålning igen.
– Jag var fortfarande väldigt lugn och hade ingen ångest över bakslaget och ännu en gång såg det ut att gå bra.
Allhelgonahelgen 2005 fick Susanne besvär med magen.
– Jag hade kraftiga smärtor och kramper och trodde att jag hade sammanväxningar i buken efter all strålning.

En röntgenundersökning visade att det stämde. Men den avslöjade också att cancern hade kommit tillbaka. Läkaren gav henne mellan ett halvår till tre år kvar att leva och världen rasade samman. Förstås.
Trots den hästhopperska hon är med förflutet i elitlaget och deltagande i SM med hundratals priser som sitter uppradade i sadelkammaren i stallet orkade hon nu inte ens kliva ur soffan som hon låg i.

– Jag blev hysterisk och sedan ramlade jag ner i ett stort svart hål. Efter allt jag gått igenom hade jag varit övertygad om att jag var frisk. Jag minns en dag när jag låg i soffan i vardagsrummet och lyssnade på Madeleine och hennes kompis som lekte och jag tänkte att jag borde gå upp och laga spagetti och köttfärssås, men det gick bara inte.

Det dröjde till jul innan hon orkade resa sig igen. Men för att komma dit krävdes mediciner som jämnar ut humöret och tar bort de djupaste dalarna. Hon äter dem fortfarande för att orka. Besvikelsen över att det inte gick som hon trodde är oövervinnligt stor.

– Jag har hela tiden varit övertygad om att jag skulle ta mig igenom det här. Nu gjorde jag inte det, men jag lever fortfarande och jag måste försöka ha ett liv mitt i allt det här medan det pågår. Jag har inte lagt ner än. Det finns kvinnor som lever mellan fem och tio år efter ett sånt här besked och hoppet är ju det sista som lämnar en… eller hur?
Hon driver fortfarande sitt utbildningsstall som hon döpt till Stall Sontag, där hon utbildar unghästar och människor. Tidigare skötte hon allt arbete med de sex egna hästarna och de tre inhyrda själv, men det orkar hon inte längre, så hennes föräldrar kommer och hjälper henne en stund varje dag. Och de dagar Susanne inte orkar vara på benen tar Robert över sysslorna i stallet.

Något liv efter detta tror hon inte på.
– I så fall blir du nog en häst, säger Robert.
– Nej, jag vill inte vara häst. I sådant fall en katt. De lyssnar bara om de vill och ligger mest framför brasan. Det måste vara bra.
Susanne började skriva dagbok när hon blev sjuk första gången 2002. Många gånger har hon tänkt att hon borde lämna något efter sig, något som dottern kan plocka fram när hon tänker på sin mamma. Genom en dagbok kan man dela med sig av sina tankar, känslor, funderingar och förhoppningar. Men hon har bara skrivit i den när hon mått dåligt.

– Jag kanske borde skriva brev till henne som hon får öppna på sin 18-års dag eller så, men det är så många saker som jag skulle vilja göra att det nästan blir omöjligt. Samtidigt känner jag ett starkt behov av att lämna mina spår efter mig här på jorden, särskilt till min älskade dotter Madeleine.

NUVARANDE Susanne Sontag: ”Jag hoppas att få dö hemma”
NÄSTA 10 steg till en miljövänligare sminkväska