Det lilla födelsemärke som Lina Baldenäs, 33, ville ta bort för att det var fult, visade sig vara aggressiv hudcancer, malignt melanom. I dag, fyra år senare, räknar Lina dagarna som är kvar till dess att hon tvingas lämna sin man och sina tre söner.

Lina Baldenäs

Ålder: 33.

Familj: Gift med Petter Johansson, tillsammans har de barnen Loke, 7, Elis, 5, och Jack, 3,5.

Bor:
I Östad utanför Göteborg.

Gör: Är sjukskriven men har tidigare jobbat som journalist och art director.

Aktuell: Har medverkat i tv och tidningar under vintern för att sprida kunskap om sin sjukdom och för att skapa debatt om den svenska cancervården och dess långa köer. Lina medverkar även i filmaren Kristina Meitons film ”Himlen är överskattad” och har grundat en ideell organisation med samma namn. De har i sin tur startat Svarta bandet.

Fakta om malignt melanom

–  Över 400 personer dör varje år, fler än vad som dör i trafiken.

– Varje år insjuknar 3 500–4 000 personer. Hudcancer är den cancersjukdom som ökar mest.

– Solens ultravioletta strålar skadar hudens celler så att de börjar dela sig okontrollerat.

– Skydda dig genom att undvika att bli bränd av solen, sluta sola solarium och använd solkräm mot UV-strålar. Kontrollera dina födelsemärken regelbundet.

– Melanomet (det sjuka födelsemärket) är ofta oregelbundet i formen, har ojämn färg och är större än fem millimeter.

– Melanomet sitter ofta på benen hos kvinnor och på bröstet eller ryggen hos män.

*Om du har oroande födelsemärken så kontakta din husläkare eller vänd dig direkt till en prickmottagning eller hudläkare.

Lina Baldenäs cancerresa har inte varit en tyst resa. Frispråkiga, och stundtals mycket arga, Lina har lyckats skapa stor debatt kring den svenska cancersjukvården i tv och tidningar. De långa vårdköerna gör att patienter, enligt Lina och många med henne, dör både för tidigt och i onödan. Själv lyckades hon, när cancern slog till igen sommaren 2013, tjata sig förbi operationskön och få en operationstid långt tidigare än den hon tilldelats.

Då hade en nyupptäckt tumör i ljumsken växt från knappnålsstor till storleken av en hand-flata på bara två veckor. Att hon fick den borttagen tidigare är den enda anledningen till att hon fortfarande lever i dag.

Lina, hennes man Petter och sönerna Loke, 7, Elis, 5, och Jack, 3,5, bor i ett rött trähus med vita knutar i Östad, några mil utanför Göteborg. Lina öppnar dörren och släpper in mig. In i deras kaos, där livet är intensivt och där man tar vara på varje tillfälle, varje minut.

Alla samtal är viktiga, varje ord som sägs. Till och med det som inte sägs är viktigt. För de vet inte vilken dag som är den sista, eller hur lång tid de ska få fortsätta att leva tillsammans som en hel familj, innan sjukdomen vinner och en ung mamma försvinner bort för alltid.

Lina är hela tiden på spänn inför vad som händer med barnen, närvarande på ett speciellt sätt. Trots att hon är mitt uppe i sitt berättande för mig i köket kan hon plötsligt ropa upp mot övervåningen: ”Vad är det? Vad hände?” Ett av barnen mumlar något, men Lina har redan hört. ”Rev du dig? Aj, aj, aj …”

Lina fick sitt första cancerbesked i februari 2010. I april samma år fick hon reda på att hennes malignt melanom hade spridit sig. 2011 drabbades hon av primär njurcancer och den högra njuren togs bort. Efter operationen var det ganska lugnt fram till sommaren 2013 då cancersvulsten i ljumsken dök upp. Efter att den tagits bort röntgades Lina och ”allt såg bra ut”. Men under hösten gjorde sig cancern påmind igen.

Lina befinner sig nu i stadie fyra vilket betyder att cancern har spridit sig till andra organ. Hon har hemsjukvård och distriktssköterskor kommer på regelbundna besök för att ge henne morfinsprutor. En kanyl sitter i venporten, nedanför nyckelbenet. Det underlättar när hon får morfin och näringslösning.

I januari upptäcktes att Lina inte längre svarade på den medicin som hållit metastaserna i schack. Flera nya metastaser växer nu i lungorna, en är så pass stor att den påverkar hennes andning. Hon får i skrivande stund cellgifter i höga doser – tumörerna måste snabbt minska i storlek.
– Det är väldigt tungt för kroppen, och prognosen är mycket sämre. Jag lever inte så jävla länge till …

Det hela började med ett födelsemärke på benet som Linas barnmorska tyckte att hon skulle undersöka. Lina väntade då Elis.
– Men läkarna på vårdcentralen i Västervik lugnade mig, och sa vid två olika tillfällen att det inte var någon fara. Barnen kallade det för ”russinet” och ibland blödde det. Efter en tid såg jag att födelsemärket växt på höjden och jag bestämde mig för att ta bort det av kosmetiska skäl. Men jag hade inte särskilt bråttom, eftersom läkarna sagt att det var ofarligt.

Längre än så hinner vi inte prata förrän Jack kommer farande. Han vill spela Nintendo. Lina hjälper honom i gång med spelet. Vi återgår till köksbordet och stänger försiktigt igen dörren ”för att inte oroa Jack”.
 – När jag fick mitt cancerbesked åkte vi förbi ett köpcenter och köpte vårt första Nintendo-spel. Kirurgerna hade skrapat ända in till skelettet så en stor del av benet var borta och jag var tvungen att bli stillasittande. Spelet blev ett sätt för Petter och mig att slippa ifrån vår begynnande ångest på kvällarna. Efter några veckor kom beskedet att cancern fanns kvar och hade spridit sig. Då var det bara sex veckor tills Jack skulle födas …
– Jag kommer i håg att jag tänkte ”låt mig bara få se Loke börja skolan”. Jag ville uppleva den dag då Elis kunde ta på sig sina skor själv och få se Jack lära sig gå. Och jag fick vara med! Jag fick packa Lokes skolväska och hälsa på hans fröken. Det trodde ingen av oss att jag skulle få göra. Det var ett av delmålen. Jag vet att jag kommer att dö, frågan är bara hur lång tid jag får. Talar vi om månader eller år?

– Ibland tänker jag att det borde vara bättre om jag dog nu. Kanske ska jag köra in med bilen i en bergvägg, för att göra minst skada. Då slipper barnen se mig ligga utmärglad och grågul i sängen och sakta tyna bort.

– Men man får bara inte lämna sin familj frivilligt. När min morbror tog livet av sig blev jag så arg mitt i all sorg. Jag såg hur negativt det påverkade hela familjen. Jag hade gett vad som helst för att uppnå hans ålder.
– Det är många sjuka tankar som kommer. Jag kan undra om Petter är kvar hos mig för att han verkligen älskar mig eller för att han inte vill vara ett svin och lämna mig.

”Mamma, jag måste kissa”, hörs från vardagsrummet. ”Jack, spring och kissa”, ropar Lina. ”Jag ska bara pausa spelet”, svarar Jack.
– Han kommer inte att hinna, säger Lina till mig.

Efter några sekunder hörs: ”Det var dammsugarens fel, den stod i vägen.”
Lina hjälper honom av med byxorna och föreslår ett bad. Hon fyller badkaret och häller i badskum. Jack njuter av tillfället och börjar genast leka med en stor båt.

Petter och Lina träffades tidigt. Lina var inte mer än 13 år när hon mötte sitt livs stora kärlek. De har stöttat varandra till fullo under hela sin tid tillsammans. De är själsfränder, och när Lina pratar om sin man lyser det av kärlek i hennes ögon.
– I somras försökte jag träna honom hur han skulle bete sig på en dejt, säger hon och skrattar till. Han kommer aldrig att få någon ny flickvän, han fixar inte det där. Men han måste fortsätta …

Lina har dejttränat Petter, hon vill att han går vidare.

Sedan hösten har Petter varit sjukskriven för att kunna vara hemma och ta hand om Lina. När barnen är på dagis och i skolan får de tid tillsammans. Ibland gråter de.
– Jag vill ju inte dö. Jag vill andas samma luft som min familj tills världen tar slut. Jag kan inte lämna dem. De är ju mina och jag är deras. Jag vill vara Petters Lina och barnens mamma och leva lycklig i alla mina dagar …
 
När barnen kommit hem försöker de leva så normalt som möjligt trots att de balanserar på gränsen till katastrof.
– Vi umgås, kickar fotboll, går till simhallen, spelar spel och bygger med lego, berättar Petter, som också sitter med oss. Men det är klart att det märks. Det påverkar humöret, man har kortare stubin. Då är det viktigt att förklara att det inte är barnen jag är arg på.
– Folk undrar ibland hur vi orkar, men det finns inget alternativ. Det är bara att köra på och göra det som känns rätt. Vi har goda vänner som hjälper oss både praktiskt och känslomässigt, fortsätter han.
– Jag minns när jag höll ett tal i Göteborg för aktionsgruppen ”Nej till nedskärningar i vården”, berättar Lina. Efteråt frågade Loke: ”Mamma, ska du dö?” Jag klappade ihop fullständigt. Jag trodde inte att han förstod.

Lina och Petter har berättat för barnen att Lina har en sjukdom som heter cancer som bor i benet. Och att läkarna skurit bort det men att det flyttat till ett annat ställe i kroppen. När barnen ställt frågor har de svarat, de vill att
barnen ska vara delaktiga. Det har varit viktigt att alla är med.
– Jag har skrivit brev till barnen som de kan läsa när de blir större. Jag har berättat vad jag tänkte när jag bar dem i magen och hur de var när de var små, episoder från livet. Någonting de sagt eller gjort. Först skrev jag att jag hade velat vara med när de gifter sig men sedan kom jag på att de kanske inte vill gifta sig. Samma sak var det med barnbarn, de kanske inte vill skaffa barn. Jag har skrivit om breven många gånger.

Artikeln har varit publicerad i mama nr 4, 2014.

NUVARANDE Cancersjuka Lina: ”Jag tror inte att jag lever i höst”
NÄSTA Se vad som händer när syskonen träffas för första gången