Han har tagit sin teatergrupp Glada Hudik-teatern med utvecklingsstörda aktörer till såväl Stockholm som New York. Men på hemmaplan gror oron och sorgen. ”Jag skulle byta alla priser och framgång mot att min son fick vara frisk”, säger Pär Johansson.

Pär Johansson

Ålder: 41.

Bor: I Hudiksvall.

Familj: Exfrun Carin, barnen Hannes, 11, och Elsa, 7.

Yrke: Verksamhetsledare för Glada Hudik-teatern (ensemble med personer som har en utvecklingsstörning) som Pär Johansson startade 1996. Filmen om hans och ensamblens liv, ”Hur många lingon finns det i världen?”, hade premiär i mars tidigare i år och finns nu på dvd.

Platsen är Cirkus i Stockholm. Pär Johansson har precis tagit Glada Hudik, den teater med skådespelare med utvecklingsstörning som han både startat och fortfarande framgångsrikt driver som verksamhetsledare, till Stockholms mest anrika arena. De stående ovationerna på premiären har just slutat eka i Pärs öron, berömmet sveper in hans kropp i bomull.
Då får sonen Hannes, då sju år, ont i en arm. Inte bara ont. Han får jätteont, och det jätteonda går inte över.
– När allt går så bra ska man vara världens lyckligaste, men när ens barn blir sjukt kan man inte uppskatta den lyckan alls, säger Pär Johansson.

Familjen trodde att Hannes hade slagit sig, men sonen fick allt ondare. Hustrun Carin började läsa på, misstänkte leukemi redan tidigt, men läkarna sa nej.
– Jag var väldigt ocool, famlade efter förklaringar. Läkarna och sjuksköterskorna tyckte nog att jag var världens jobbigaste människa med alla mina frågor, säger Pär.

Efter några månader av oro och ängslan kom beskedet, levererat i ett vitt läkarrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
– Er son har tyvärr leukemi, blodcancer.

Pär säger att han bara ville dö just då.
– Men det enda jag gjorde var att sova. Jag hamnade i något slags chocktillstånd, det var nog en självbevarelsedrift. Jag funderar ofta på frågan ”Varför just vi, varför inte alkoholisten som håller på att supa ihjäl sig?”. Det är inte logiskt, men så tänker jag. Hannes själv är nog den som har varit coolast i allt detta.

Ingen kan se på Hannes, nu 11, att han är sjuk. Han är trött, visst, men går i skolan precis som alla andra barn och han har mognat, blivit social och självständig.
– Men någonstans finns ju det lilla barnet som inte har fått vara barn som alla andra. Och hans syster, Elsa, 7, har kanske inte fått den uppmärksamhet hon behövt mitt i allt det här.

För fyra år sedan, i samma veva som Hannes fick leukemi, brakade äktenskapet mellan Pär och Carin samman. Allt det hårda jobbet på teatern och de många resorna med Glada Hudik kostade Pär kärnfamiljen.
– Det var svårt. Precis efter skilsmässan tyckte jag mig se perfekta par överallt. Jag har helt enkelt inte räckt till och jag sörjer den lyckliga kärnfamiljen. Det dåliga samvetet att inte vara tillräcklig är det värsta för mig. Att vara pappa är det häftigaste som finns, men också det svåraste. I grund och botten är det allra viktigast att man älskar sina barn – kärnfamilj eller ej.

Efter en 2,5 år lång och tuff behandling av Hannes leukemi kom nästa chock: Blodcancern var tillbaka.
– Det kändes som en katastrof. Mitt sätt att överleva var att jobba ännu hårdare, att fly bort från allt. När jag är ledig kommer ångesten över allt som har hänt Hannes. Jag kunde inte riktigt ta till mig återfallsbeskedet, kan kanske inte fortfarande. Jag har verkligen inte varit någon riddare i allt det här, säger Pär.

– Min före detta fru har gjort en enorm insats. Hela livet fungerar tack vare henne. Och jag är så glad att vi bor i Sverige, sjukvården har varit fantastisk. Vi vet inte hur det kommer att gå, det enda vi kan göra är att ta en dag i taget.

Kärleken till förstfödde barnet Hannes är elva år stark. Pär trodde aldrig att han skulle bli pappa – eller ta körkort. Så fel han hade.
– Innan förlossningen var jag övertygad om att jag skulle svimma, men det blev tvärtom. Stundens allvar gjorde mig lugn. Jag minns hur nytt allt var med första barnet och hur totalt oförberedd jag var på att andra barnet skulle vara en tjej, jag var bombsäker på att det var en kille, skrattar Pär.

Han älskar att se deras syskonhatkärlek. Elsa retar sin storebror till vansinne när hon också vill vara med honom i leken.
– Jag kan se många sidor av mig själv i dem, såväl spontanitet som framåtanda. Och så är båda väldigt envisa och emotionella.

Att pappa Pär plötsligt har blivit kändis tycker Hannes och Elsa är roligt – och jobbigt. Varför ska så många komma fram på stan och vilja prata med just deras pappa?
– Ibland ställer de ultimatum: ”Vi går bara på stan med dig om du inte pratar med någon”. Då får jag försöka gå snabbt, välja andra vägar och inte titta folk i ögonen. Klart det är jobbigt för dem, jag har själv svårt att förhålla mig till kändisskapet.

Är du bra på uppfostran?
– Absolut inte, jag har enklare att säga åt andras barn än mina egna. De får mig att smälta. Men jag har hett temperament och när Elsa såg mig arg första gången började hon gråta. Vänta, nu ringer min son här…

Pär dividerar fram och tillbaka i luren.
– Sådär. Förlåt. Han undrade hur mycket skillnad det var mellan Playstation 3 och Xbox i pengar. Jag kunde inte svara, så han skulle ta reda på det själv.

Pär var bara 21 år när han – högst motvilligt och fylld av fördomar – via en jobbkurs på Arbetsförmedlingen fick jobb som habiliteringspersonal på dagcentret i Hudiksvall.
Han hade gått fotbollsgymnasium i samma klass som Tomas Brolin och medan Brolin redan hade en internationell bollkarriär på gång tyckte Pär först att han hade fått världens bottenjobb.

Men Pär mottogs med öppna armar och kom att älska sitt nya jobb. Redan där stack han ut. När han upptäckte att de med utvecklingsstörning han jobbade med hade tillbringat flera år på ”lära sig knyta skosnören”-kurser utan att lyckas, köpte han helt enkelt skor med kardborrband till dem. Hur svårt kan det vara, tyckte Pär, och föreslog att man skulle starta en teatergrupp som en av de ­olika verksamheter de på dagcentret kunde välja att delta i.

Men där tog det stopp. En del föräldrar till medlemmarna i Glada Hudik-teatern var minst sagt skeptiska till Pärs teateridé från början. ”Ska ni låta folk skratta ut våra barn ännu mer?”, lät det på krismöten innan start.
– Sverige har ingen stolt historia att skryta med, människor med en utvecklingsstörning var en avart ända in på 1960-talet. Mats Melins (känd som ”Ica-Jerry”) mamma fick till exempel in adoptionspapperen direkt när Mats hade fötts på bb. Hon hade fött ett monsterbarn, tyckte man. Tänk om de hade vetat att Mats skulle bli en av Sveriges mest populära skådespelare inom reklambranschen. I dag är alla väldigt stolta över sina barn.

Men även om Pär har tagit sitt Glada Hudik-gäng till såväl Cirkus som New York och bioduken (via filmen ”Hur många lingon finns det i världen?”) tycker han ändå att Sverige har mycket att jobba på för de utvecklingsstördas situation.
– Vi i Sverige är experter på att analysera och utvärdera, men vi har inte tagit till oss de utvecklingsstörda på allvar. Jag märker fortfarande av mycket fördomar, som när Mats var med i Ica-reklamen där han spelade Jerry, och folk i debattprogram tyckte att det var förfärligt. En av samhällets viktigaste uppgifter är att ge sysselsättning som alla klarar av – dit är det väldigt långt i dag.

I Sverige blir det allt vanligare att blivande föräldrar väljer att göra kubtest och ta reda på om ens blivande barn har Downs syndrom, och kanske i slutändan väljer abort. Hur ställer du dig till det?
– Det är en väldigt svår fråga. Alla människor drivs av att få ”normala” barn, det gjorde vi också innan Hannes och Elsa skulle födas. Däremot har utvecklingsstörda en plats i samhället och det fina med en demokrati är att alla får fatta sina egna beslut. Men jag ser en fara i nästa steg efter kubtestet, utsorteringsbiten. Jag är övertygad om att alla föräldrar som får ett barn med en utvecklingsstörning får en chock i början – men sedan älskar man dem ändå.

Pär säger att han jobbar med barn i vuxnas kroppar. När teatergänget är i Stockholm vill de gå på Junibacken – trots att de är 55 år.
– Det är häftigt. Det får mig att inse att man inte kan hoppa över någon fas i ett barns utveckling. De barnstjärnor som slår igenom tidigt tar igen sin barndom senare i livet. Jag älskar när barn kommer in med skitiga kläder av lek och jag vill att mina barn ska lära sig att ta egna initiativ och vara trygga med andra. Det blir de genom att möta många människor.

Pär tillbringar stor del av sin tid att föreläsa. Hans nyckelord är ”ingenting är omöjligt” och ”respekt”.

Hur lär man sina egna barn sådant?
– Jag tror inte på att trumma i barnen kunskap. Låt dem få vara barn så länge som möjligt. Jag tycker att vi börjar drilla våra barn i idrottstävlingar för tidigt, jag tror på att barn ska få utvecklas i den takt de vill. Så fort man ska in i ett system försvinner individkänslan.

Just individen är viktig för Pär – och där tycker han att många pappor i Sverige brister. De tar plötsligt inte för sig som de borde.
– Vi pappor måste bli bättre på att ta egna initiativ och vara hemma mer. Jag är ingen ängel, jag har inte tagit ut alla de pappadagar jag borde ha tagit ut. I mitt fall ångrar jag att jag inte var hemma mer när barnen var yngre. Jag jobbade för mycket, helt enkelt.

Det är snart dags för Pär att få några dagar ledigt hemma i Hudiksvall. Han längtar. Hem till barnen, hans livs största intresse efter teatern. Fotbollskarriären gick han miste om, men Pär Johansson blev världsstjärna i alla fall.
– Men jag skulle byta alla priser och all framgång mot att min son fick vara frisk.

NUVARANDE Pär Johansson: ”När jag är ledig kommer ångesten”
NÄSTA Månadens blogg – september: Lyckliga vi