Alexia, 31: ”Corinnes leukemi väckte lejonmamman i mig”

Mardrömmen blev verklighet när Alexia Kafkaletos 2,5-åriga dotter Corinne drabbades av leukemi. Nu berättar mamas före detta bloggare om hur livet förändrades över en natt – och om hur krisen har gjort henne starkare.

Det är en kall fredag i november. Alexia Kafkaletos, 31, pussar sambon Mike, 30, innan han åker för att tillbringa helgen i Grekland. Hon ska snart hämta deras döttrar Naomi, 5, och Corinne, 2,5 hos mormor och morfar. Båda är förkylda, så det blev bäst att de var där i dag.

Alexia Kafkaletos
Ålder: 31
Familj: Mike, 30, Naomi, 5 och Corinne, 2,5.
Bor: Stockholm
Yrke: Driver egna modemärket Chaleur och bloggar.

Corinne har snörvlat till och från sedan september, men att förkylningar kommer som ett brev på posten är ju en klassiker första terminen på föris. Oturligt nog har hon dessutom fått streptokocker, konstaterade läkaren som undersökte den där plommonstora knölen som Alexia upptäckt på dotterns hals för drygt två veckor sedan.

– Jag fick lite panik när jag såg knölen. Den kom verkligen från ingenstans, och den såg inte ut som halsmandel, berättar Alexia.

Symptomen för leukemi stämde

Men läkaren tog prov och fastställde streptokocker. Corinne sa inte ett ljud när han klämde på knölen, så hon hade alltså inte ont av den, men hon var trött. Lite ovanligt trött. Kanske det berodde på förkylningen, för hon hade också sett blek ut på sistone.

– Hon var så där gulblek. Jag pratade med vårdcentralen om det, men de sa att man kan bli lite blek av en infektion.

Alexias barn har leukemi

Alexia med döttrarna Corinne och Naomi, före cancerbeskedet.

Men den här fredagseftermiddagen är det något som gnager i Alexia – borde hon kollat upp det mer? Veckan som gått har hon haft fullt upp med jobb, och trots att både svärmor och Mike har uttryck extra mycket oro för Corinnes bleka ansikte har hon försökt lita på vårdcentralens svar.

– Det var nästan som att jag ville inbilla mig själv att allt hade med infektionen Corinne dragits med under hösten att göra.

Den kvällen googlar Alexia ”Blek i ansiktet”.

– Det första som kom upp var ”Leukemi: Symptom: Trött, blek, blåmärken och många infektioner”. Jag kände igen allt.

”Blodet slutade aldrig rinna”

Oron blir mer påtaglig och Alexia kan inte sova på natten. I stället skriver hon in Corinne på ett litet privatsjukhus i närheten med önskan om att göra alla tester som går, så fort som möjligt. Morgonen därpå åker de dit och ber läkaren att omgående kontrollera att Corinne inte har leukemi.

– Läkaren skrattade till och sa: ”Men gumman, inte ska du vara orolig för det”. Men jag ville få det uteslutet.

Symptomen för leukemi stämde in på Alexias barn

Alexia med Corinne på sjukhuset.

Några minuter senare sitter Alexia med Corinne i famnen i väntrummet, storasyster Naomi och Alexias föräldrar är också med. Corinne är trött och vill helst bara sova, och Alexia kan inte sluta tänka på vad som nyss hände när de tog blodprov på Corinne.

– Blodet slutade aldrig att rinna – det bara forsade. Det gick inte att stoppa. Jag tryckte och tryckte med servetten, men det blödde igenom.

De sitter där i en evighet. Det känns så i alla fall. Efter flera timmar kommer äntligen läkaren: ”Det är något som är konstigt. Hon har väldigt låga värden. Vi vet inte om det är fel på våra maskiner, men nu har vi även gjort prov på två av sköterskorna och då funkar det. Men det är bäst att ni åker in till Astrid Lindgrens sjukhus för att vara helt säkra”.

”Vi kan inte utesluta leukemi”

Alexia sätter dig direkt i bilen och kör.

– Jag hade en klump i halsen men var samtidigt väldigt fokuserad. Kanske var det lejonmamman i mig. Jag ringde Mike som snabbt bokade resa hem.

Väl på akuten vill Corinne bara fortsätta att sova i Alexias famn.

– Timmarna på akuten var de värsta i mitt liv.

Corinne behandlas för leukemi

Foto: Hannah Hedin

Corinne kommer att behandlas för sin leukemi i 2,5 år.

”Vi kan inte utesluta leukemi. Värdena är väldigt låga, trombocyterna är låga. Har hon blåmärken?” frågar läkaren. Alexia skakar på huvudet.

– Jag försökte förneka det, men så såg jag ett stort blåmärke på hennes hand, på benen och fullt med små, röda prickar på magen, som också är en typ av blåmärken.

Alexia blir rädd.

– Jag tänkte bara: Det får inte vara leukemi! Det var en mardröm. Det var så overkligt. Jag hade aldrig varit på sjukhus med Corinne förut, jag hade knappt varit på sjukhus själv! Nu skulle jag lugna henne samtidigt som jag själv var livrädd.

”Vi är positiva människor”

Lördagen går mot sen eftermiddag och läkarna vill röntga Corinnes lungor och göra ultraljud på mage, hals och lymfkörtlar.

– Corinne gnällde ingenting. Det var som att hon redan visste vad hon skulle göra, som att hon var förberedd undermedvetet. Hon bara låg där på en iskall brits och lät dem röntga henne med stora konstiga kameror.

86 procent av de barn som drabbas av leukemi överlever

Alexia tar sig igenom det ofattbara genom kärlek och optimism.

Framåt kvällen ansluter Mike.

– Både jag och Mike är extremt positiva människor. Det var som att vi accepterade situationen väldigt snabbt och lätt. Vi har en stor familj och mycket kärlek omkring oss. Alla var där. Vi var tillsammans.

De blir hänvisade till barnonkologin där de får ett eget rum att sova i, men Alexia förblir vaken.

– Jag hade panik. Varför är jag här? Vad kommer hända i morgon? Så såg jag Corinne ligga bredvid i sin lilla sjukhusskjorta och hennes oskyldiga lilla ansikte. Det var så hemskt.

”Det viktigaste jag kan ge Corinne är kärlek och trygghet”

På morgonen får de beskedet att Corinne med största sannolikhet har leukemi. Något Alexia vid det här laget är förberedd på.

– Jag bröt inte ihop, jag tänkte bara: Hur gör vi nu? Vilka provsvar vill vi helst höra? Läkaren berättade vad jag skulle hoppas på, och då ställde jag in mig på det till hundra procent.

En dag senare kommer Alexias bror på besök när Corinne leker i sjukhusets lekrum. Och när han kramar om Alexia brister det för henne.

– Jag minns det så väl. Corinne tittade plötsligt upp och släppte allt när hon såg mig gråta. Hon blev så chockad och iakttog mig. ”Mamma gråter, mamma gråter”, sa hon och sprang fram och kramade mig.

Foto: Hannah Hedin

Alexia och resten av familjen boostar Corinne med kärlek och energi.

Efter den stunden har Alexia varit noggrann med att inte visa sig ledsen inför Corinne.

– Det viktigaste jag kan ge henne är kärlek och trygghet. Sjuksköterskorna säger att hon är så enkel att ha att göra med för att hon är så trygg i sig själv. Jag tror att det är på grund av all kärlek och glädje hon får. Jag vill inte att den fasaden ska rasa. Jag vill att hon ska se och känna att jag är trygg.

Fick en infektion efter behandlingen

Mike och Alexia har bestämt sig för att jaga allt som är positivt och ge Corinne så mycket livsglädje det bara går.

– Vi har kanske för mycket glädje för att bli deprimerade. Och det är den finaste gåvan vi kan ge henne – livsglädje.

Så i deras rum på barnonkologin, mellan provtagningar, operationer och cellgiftsbehandlingar, skruvar Mike och Alexia då och då upp musiken på högsta volym och dansar. Precis som hemma.

– Vi älskar att dansa. Min man älskar det, barnen, farmor. Varför ska vi förändra de vi är?

Och Corinne hänger med så gott hon kan.

– Hon fick en infektion efter sin andra behandling, då såg man på henne att hon så gärna ville dansa, men hon hade för ont. Hon försökte skratta ändå, för det var det hon ville.

Leukemi vanligaste barncancerformen

De blir kvar i tre veckor, och trots att de över en natt slungats in i en familjs värsta mardröm växer en kraft inom Alexia.

– Jag har i grunden ett starkt psyke, men kanske har jag fått ännu mer styrka nu i detta, tror hon.

Symptom för leukemi hos barn

Foto: Hannah Hedin

Alexia tar en dag i taget numera.

De många ljusa prognoserna när det gäller barncancer och leukemi är något hon sätter stort hopp till. Just leukemi, som är den vanligaste cancerformen hos barn, överlever 86 procent av de barn som drabbas.

– Härom dagen fick jag frågan om jag var rädd för att Corinne ska dö. Jag har ärligt talat inte ens tänkt tanken.

Alexia pausar en stund, innan hon säger:

– Det känns som att vi har fått det här av en anledning, för att vi kommer att klara av det. Vi är sådana som personer, vi ger henne supermycket kärlek och energi. Jag vill helst att det här ska gå henne så obemärkt förbi som möjligt.

Har sövts varje vecka

Samtidigt är familjen i chock, och när Corinne inte ser får tårarna komma. I duschen, om nätterna och i ensamheten.

– Första gångerna hon skulle sövas var väldigt obehagliga. Hon låg i min famn och plötsligt blev hon alldeles tung. Då bröt jag ihop. Men till slut blir det ens vardag, Corinne har sövts nästan varje vecka i drygt en månads tid.

Ibland sövs hon på operation och inte på avdelningen, vilket är ännu tuffare, berättar Alexia.

– Jag försöker verka lugn i operationsrummet, det är klart att Corinne blir rädd av alla maskiner överallt. Första gången jag lämnade henne på operationsbänken och gick ut var det jättejobbigt, att se henne ligga där så utelämnad.

Trösten finns i den stora familjen och vännerna de har omkring sig.

– Vi har så många. Vi har en stor familj och Corinne är så trygg med alla. En gång fyllde vi alla bord i köket på sjukhuset, det är inte så många andra som sitter där. Det är så mycket kärlek och värme från alla runt omkring.

Corinne är 2 år och har leukemi

Foto: Hannah Hedin

Corinne är fortfarande samma solstråle som tidigare.

Kommer behandlas i 2,5 år

Nu har det gått drygt en månad sedan den där novemberdagen. Corinne springer runt och leker hemma i lägenheten medan Mike och hans mamma gör i ordning lunch. Corinne är lyckligt ovetande om att hon ska göra högdosbehandling i morgon.

– De enda som lever i nuet är barn i den här åldern. Vi vuxna börjar oroa oss när vi drabbas av något sådant här, vilket säkert gör oss mer sjuka. Corinne lever här och nu, och det är en styrka.

För några dagar sedan fick de beskedet att Corinne under de närmaste 2,5 åren kommer att genomgå en så kallad mellanintensiv behandling.

– Hon har en genförändring i de sjuka cellerna och kommer gå igenom detta för att varenda liten sjuk cell ska försvinna.

De första 16 månaderna kommer vara mycket intensiva med cellgiftsbehandlingar en gång i veckan. Alexia och Mike ger henne även cellgifter varje kväll. Behandlingens sista år kommer förmodligen innebära att de enbart ger henne tabletter.

– Jag hörde en mamma med ett barn i liknande situation som sa att hon inte tar några bilder, utan att hon tänker – när allt är över – gräva ner den här perioden och aldrig mer prata om den. Men jag vill leva den här tiden också! Nu ställer vi oss in på detta och gör allt för att ha ett så härligt liv som möjligt.

Struntar i att håret faller av

Men mycket är förändrat.

– Jag tror vi alla runt Corinne blir starkare som personer just nu. Man får sig en tankeställare, verkligen. Det bästa är att jag tvingas leva i nuet, jag måste leva en dag i taget. Jag kan inte planera vad som händer i morgon, för jag vet inte om hon får en infektion eller inte. På ett sätt är det en ganska skön känsla.

Leukemibehandlingen har gjort att Alexias barn tappar håret

Foto: Hannah Hedin

Alexia trodde att hon skulle tycka att det var jobbigt med håravfallet, men idag bryr hon sig inte om det.

Corinne drar i Alexias arm och vill att hon ska komma och äta. Alexia lyfter upp henne, pussar och stryker henne över pannan.

– Jag trodde att jag skulle tycka det var jobbigt när hon började tappa håret, men jag skiter fullständigt i det nu. Det finns bara en sak som är viktig, det är att hon blir frisk.

– I början fick jag panik och tänkte ”Kan jag betala pengar så att sjukdomen det försvinner? Vad kan vi göra?”. Men det finns ingenting att göra, vi måste gå igenom de här två och ett halvt åren, vi har inget val. Det enda vi kan göra nu är att ge henne det hon behöver. Och det enda hon behöver från oss är kärlek.

Det här är leukemi

  • Leukemi är den vanligaste cancerformen hos barn och uppstår i benmärgen där förstadierna till de vita blodpropparna förändras till elakartade cancerceller.
  • Cancern sprider sig sedan till blodet och kan även drabba andra organ.
  • Det finns många olika typer av leukemi, men de två huvudtyperna är akut (som är vanligast och drabbar barn och unga) och kronisk leukemi.
  • Diagnosen fastställs genom blodprov och benmärgsprov.
  • Behandlingen mot akut leukemi är cellgifter, cytostatika, under 2–2,5 år. Ibland kombineras det med strålbehandling. Ett sista steg för vissa patienter är stamcellstransplantation.
  • I Sverige upptäcks cirka 700 nya fall av leukemi varje år. 86 procent av de barn som drabbas blir helt friska. Chansen att bli frisk är större ju yngre barnet är.

Text: Elin Liljero Eriksson
Foto: Hannah Hedin

Artikeln är publicerad i mama nr 2 som finns i butik nu, men också i vår digitala oneshot med alla omslagsintervjuer från 2017. Kostar endast 20 kronor, varav 1 krona går till barncancerfonden. Ladda ned i vår app mama PLUS!

NUVARANDE Alexia, 31: ”Corinnes leukemi väckte lejonmamman i mig”
NÄSTA Anna Brolin: ”Amningen var jobbigare än själva förlossningen”