Mördande mensvärk och svårt att bli gravid? Du kan ha endometrios
Oerhörda smärtor, ständig sjukdomskänsla och problem att bli gravid. Men när Hulda Andersson sökte hjälp för sin endometrios togs hon inte på allvar.
Mördande mensvärk? Nej, det är inte normalt.
Endometrios tas inte på tillräckligt stort allvar
Åtta år. Så lång tid tar det i snitt innan en svensk kvinna får sin endometrios-diagnos. Det är en evighet för den som lider av starka magsmärtor, illamående och infertilitet. Läkare efter läkare avskriver smärtan som ”lite mensvärk” och ofta blir den psykiska påfrestningen stor – både på grund av det onda, och för att man aldrig bli tagen på allvar.
Det här är endometrios
Livmoderslemhinna sprider sig utanför livmodern och bildar blödande, inflammerade härdar. Cystor av livmoderslemhinna och blod kan också uppstå på äggstockarna. På sikt kan organ växa ihop.
Behandlingen går ut på att, med hjälp av hormoner, ta bort ägglossning och mens och på så sätt hålla endometrioshärdarnas aktivitet på en så låg nivå som möjligt. Ibland krävs operation, då tas endometrioshärdar och cystor bort i den mån det går.
Vid svår endometrios kan livmodern och äggstockarna tas bort och kvinnan sätts i klimakteriet. Alla blir dock inte hjälpta av det. När klimakteriet inträffar blir många endometriosdrabbade betydligt bättre. För en del kvarstår dock smärtorna hela livet.
När ska du söka vård?
Kontakta en vårdcentral, ungdomsmottagning eller en gynekologisk mottagning om ett eller flera symptom stämmer på dig
• Du har så ont när du har mens att det begränsar ditt liv, till exempel att du inte kan gå i skolan eller arbeta även om du tar receptfria smärtlindrande läkemedel.
• Du har andra symptom som du tror kan bero på endometrios.
En av alla 200 000 drabbade svenska kvinnor är stylisten och modejournalisten Hulda Andersson, 41, mamma till en 5-årig flicka. Hulda var 31 när hon fick sin diagnos, och då hade hon haft problem med störtblödningar och en oerhörd smärta som golvat henne totalt sedan tidiga tonår. Tanken på att någonting var fel hade funnits med henne länge. Men trots otaliga läkarbesök för problemen hade ingen nämnt endometrios.
– Jag sökte vård, gick på en massa ultraljud, en gynekolog sa ”det ser fint ut, det ser bra ut”. Vad då bra, hur kan det se bra ut när det känns som att det är krig i magen? berättar hon upprört och fortsätter:
”Det finns alldeles för dålig kunskap om endometrios inom vården, det är katastrof.”
Symptomen påminde om endometrios
Men så en dag hörde Huldas mamma ett reportage om endometrios på radion och tyckte att symptomen påminde om Huldas. Hulda tjatade till sig en tid hos läkaren som blivit intervjuad och för första gången i sitt liv blev hon tagen på allvar. Läkaren hittade två stora cystor på äggstockarna, och det beslöts att Hulda skulle opereras. Men innan Hulda fått tid för operation sprack cystorna och det slutade med en taxifärd i ilfart till akuten och en akut operation för att tömma buken på blod.
– En fruktansvärd smärta. Men… det var en sådan lättnad att bli förstådd.
Gynekologen Anna-Sofia Melin är specialiserad på endometrios och har en teori om varför kunskapen kring en sjukdom som drabbar så pass många är chockartat låg:
– Det handlar om kvinnor och mens och det är någonting man inte pratar om. Man har fått höra att ”lite mensvärk ska man tåla”.
LÄS MER: Nu startar cellprovsveckan – därför är det viktigt att ta sitt cellprov
Vanliga symptom på endometrios
• Det gör mycket ont under mens.
• Du har mellanblödningar eller riklig mens.
• Det gör ont när du har ägglossning.
• Du har smärtor långt in i slidan och i magen när du har sex.
• Du har symtom som liknar urinvägsinfektion, som att det exempelvis svider när du kissar.
• Du har symtom som liknar IBS, som till exempel diarré eller förstoppning.
• Det gör ont när du går på toaletten.
• Du har blod i avföringen i samband med mens.
• Du känner dig allmänt trött, illamående och har feber.
• Du har diffusa smärtor i bäckenet och nedre delen av buken.
• Du har svårt att bli gravid.
Endometrios ger fruktansvärda smärtor
Många får även andra, felaktiga, diagnoser. Det är till exempel vanligt att kvinnor som egentligen lider av endometrios får diagnosen IBS, irritable bowel syndrome, en störning på tarmen, eller urinvägsinfektion. Ännu jobbigare, och inte alls ovanligt, är att kvinnan får höra att hon är inbillningssjuk.
– Att gå i många, många år och ha ont men inte bli förstådd påverkar självbilden och självförtroendet, säger Anna-Sofia Melin.
– Hjärnan verkar inte klara av att ha så här ont heller, många får utmattningssyndrom. Det påverkar väldigt mycket i kvinnans liv, många kan inte ha en relation då det gör för ont att ha sex, och det kan vara svårt att behålla jobbet, fortsätter hon.
Man kan även bli oerhört trött när inflammationen rasar i kroppen, och behöva vila och sova mycket. Något som är extra svårt om man som Hulda är småbarnsförälder.
Får behandling mot sjukdomen
I dag behandlas Hulda med hormoner för att hålla mensen borta och oftast är livet helt okej jämfört med hur det var förr. Men stress, kyla och dålig sömn gör att hon i perioder har väldigt ont och behöver starka smärtstillande för att ta sig igenom dagen.
– Det gäller att hitta rätt mix av hormoner, värkmediciner, kost och träning, berättar hon.
LÄS MER: Trött och nedstämd? Du kan ha hypotyreos
Hur ofta har du ont?
– I ett skov kan jag ha väldigt ont varje dag i över en månad. När jag inte är i ett skov kanske det bara är var tredje dag jag har kraftiga magsmärtor. De andra dagarna är det mer en molande smärta, jag har i princip aldrig ett helt värkfritt dygn…
Ett väldigt vanligt endometriossymtom är, utöver smärtan, att man har svårt att bli gravid. 40 procent av de kvinnor som söker hjälp för infertilitet lider av endometrios, och det är den enskilt största anledningen till att ha problem med att bli gravid.
Så var det även för Hulda. När hon och hennes sambo Stefan bestämde sig för att försöka bli gravida tyckte Huldas läkare inte ens att det var någon idé att de försökte själva och Hulda sattes i kö till IVF direkt.
”Vi kommer inte bli föräldrar”
Hormonbehandlingen och det efterföljande äggplocket, som är tufft även för kvinnor utan endometrios, påverkade Hulda enormt då det triggade sjukdomen. Men det gav resultat, hon blev gravid på första försöket. Lyckan blev dock kortvarig, de drabbades av ett missfall i vecka 13. De försökte igen, och igen, men inget plus på stickan. Till sist sattes två befruktade ägg in, Huldas och Stefans sista, och de blev gravida! Men Hulda drabbades återigen av en blödning, nu redan i vecka sju. Två läkare undersökte henne med ultraljud och konstaterade att det inte fanns någonting kvar i magen.
– Det var som att hamna i ett svart hål, känslan av att ”vi kommer inte att bli föräldrar”, berättar Hulda.
– Jag bara grät och grät.
En vecka senare ville Huldas gynekolog göra ett rutinultraljud för att kunna sätta igång Huldas endometriosbehandling igen.
– Min läkare var helt tyst under ultraljudet, men jag tänkte inte på det. Plötsligt vände hon sakta skärmen mot oss och sa: ”Ser ni hjärtslagen?”. Ett embryo hade klarat sig. Jag var så otroligt chockad och kunde inte tro det. Min första fråga var: ”Det kan inte vara något djur, typ en amöba eller nåt?”, berättar Hulda och skrattar.
– Jag ville ju inte bli lurad igen!
”Värken gör mig ibland till en sämre mamma”
Hulda och Stefan kom till läkaren förkrossade av sorg, men kom ut med en ultraljudsbild. I Huldas mage låg en liten tjej. En tjej som har hunnit bli fem år, som älskar böcker och att dansa, en tjej med massor av energi. Hulda och Stefan hade egentligen velat ha ett barn till, men Hulda har insett att hon inte orkar gå igenom en till IVF. Och att leva med endometrios samtidigt som man har småbarn är tufft.
– Det är det svåraste. Att inse att värken och sjukdomen förändrat mig, och ibland gör mig till en sämre mamma, som inte orkar.
För att fler ska få upp ögonen för endometrios har Hulda skrivit en bok om sin sjukdom, ”Endometrios – mensvärken från helvetet”, och hon hoppas att den kan sprida kunskap till både vård och allmänhet.
När din dotter kommer i puberteten, tror du att det kommer att finnas en större medvetenhet kring endometrios då?
– Jag hoppas verkligen det, och jag tror det. Jag tänker i alla fall kämpa för det!
Just nu får en läkare som läser en fem år lång specialistutbildning för att bli gynekolog läsa om endometrios en halv dag under fem år. Skandal, så klart.
Finns intresse för endometrios
Men Anna-Sofia Melin tror liksom Hulda att det kommer att hända mycket inom den närmaste framtiden.
– Det har lossnat lite under de senaste åren, det finns ett intresse från vården att få lära sig mer om endometrios. Många blir förvånade över att så många kvinnor har det här, och det måste ju finnas resurser inom vården för att ta hand om dem. Väntetiderna är alldeles för långa och det finns en stor brist på gynekologer, berättar hon.
– Det är en otrolig förlust för samhället med de här sjukskrivna kvinnorna som inte får rätt vård. Och för den enskilda endometriosdrabbade kvinnan är det ju katastrof.
Av: Anastelle Wieslander
Foto: Privat/Istock
Artikeln är publicerad i mama nr 8 2017.
