Elaine Eksvärds dotter har Williams syndrom: ”Hon har vidgat min värld”

När mama-bloggaren Elaine Eksvärds dotter Evelyn, nu snart 2, fick diagnosen Williams syndrom öppnades Elaines ögon. Tillsammans med mama vill hon lyfta fram alla barn med funktionsvariationer i kampanjen #Intesåkonstigt. För vi är alla olika, och det är faktiskt inte så konstigt – utan ganska perfekt.

Evelyn, snart 2, är en av de gladaste, charmigaste och gulligaste ungar du kan träffa. Och hon har Williams syndrom – en kromosomavvikelse som innebär att hon saknar en liten del av ena kromosom 7, vilket innebär att upp till 28 gener finns i en upplaga i stället för två. Hon kan få allt ifrån lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning, men variationen är stor och vissa utvecklas som typiska barn.

Elaines dotter Evelyn har Williams syndrom
Foto: Hannah Hedin

– Hon är en gåva som skänker oss så mycket lycka och så många skratt, säger mamma Elaine Eksvärd.

Men från början kom dotterns diagnos som en chock.

– Evelyn föddes med en skelning och ett blåsljud på hjärtat. Den kombinationen brukar ofta betyda något, så jag och min man Gustav fick frågan om vi ville göra en genutredning. ”Vill ni åka hem och fundera på saken?”, frågade de på sjukhuset.

LÄS OCKSÅ: mama hyllar 8 kvinnor som har delat med sig av sina gripande livsöden

– Jag tyckte att det var en jättekonstig fråga. Det är väl självklart att vi vill göra en utredning! Det är vårt ansvar som föräldrar att ta reda på om vårt barn har särskilda utmaningar som vi behöver anpassa oss till.

”Williams syndrom är väldigt brett”

När Evelyn var åtta månader kom svaret på utredningen – och då rämnade världen för Elaine.

– Det var två saker som rasade: Det första var mina framtidsvisioner om och med Evelyn. Jag kommer aldrig att bli mormor, tänkte jag till exempel. Sedan rasade också den gamla Elaine. Hon som drömde om att Evelyn kanske skulle bli arkitekt. Nu tycker jag att det är rätt skönt att den Elaine inte finns kvar hos oss, mitt enda mål för mina barn i dag är att de ska vara lyckliga. Ett mål som borde vara självklart för alla.

Williams syndrom är en kromosomavvikelse
Familjen Eksvärd: Matheo, Gustav, Evelyn och Elaine. Foto: Hannah Hedin

När den första chocken hade lagt sig började Elaine och hennes man Gustav att googla och läsa allt om Williams syndrom (WS).

– Och snart kändes det väldigt hoppfullt. Syndromet är så brett, och det är faktiskt skönt att inte veta helt säkert vad det kommer att innebära för just Evelyn. Att det finns möjligheter.

Barn med Williams syndrom är sociala

Elaine berättar att människor med WS är socialt begåvade – utåtriktade, verbala och har mycket ögonkontakt (fyra gånger mer än oss andra) med andra. Just att de är så kontaktsökande gör att de har en förmåga att minnas ansikten och namn väldigt bra. Barn med WS föredrar socialt umgänge framför leksaker.

– Man måste ibland stoppa Evelyn när hon springer för att krama vem som helst, både för andras och hennes egen integritets skull, säger Elaine.

LÄS OCKSÅ: Elaine Eksvärd bekämpar sexualbrott mot barn: ”Tre ska bli noll!”

– Många med WS har förstorade spegelneuroner, vilket betyder att de är superempatiska. Är någon ledsen blir de jätteledsna å den personens vägnar, och när någon är glad känner de enorm glädje för hans eller hennes skull. De har hög social intelligens, men i regel lägre IQ. Så Evelyn kommer sannolikt ha lättare för språk och människor än för matematik.

”Jag anpassar mig efter Evelyn”

Elaine menar att det svåraste har varit att ställa om sitt eget tankesätt.

– Evelyn utvecklas i en annan takt än vad storebror Matheo, snart 5, gjorde. Hon går en annan väg, en väg som inte går att jämföra med andra. För henne är det naturligt, men jag stod och stampade i gamla hjulspår och försökte få henne att peka på saker och lära sig vad de hette. När hon inte kunde peka på lampan när hon var tio månader bröt jag ihop.

Evelyn har Williams syndrom
Evelyn fyller två år i vår. Foto: Hannah Hedin

– Då sa min vän Beata, som också har ett barn med WS: ”Elaine, skit i lampan. Evelyn har andra kvaliteter.” Det blev en ögonöppnare. Sedan dess har jag försökt anpassa mig till hennes tempo och upptäcka hennes värld i stället för att försöka pressa på henne min. Hon börjar till exempel med att kommunicera mycket med ljud, i stället för att börja med ord och vad saker heter.

Du har fått upp ögonen för annat också?

– Ja, jag har ännu mer insett vilken finputsad värld vi lever i, där allt vi får ta del av, både i privata kanaler som Instagram och Facebook, och i media, är så tillrättalagt. När allt ska var en perfekt yta betraktas det avvikande som en katastrof, när det egentligen är så världen ser ut – olika.

”Det är dags att lyfta fram variationerna i samhället”

– Första dagen på Evelyns förskoleinskolning var hemsk. De andra barnen frågade om Evelyns skelning och undrade ”Varför ser hon så konstig ut?”. Jag ville bara ta henne i famnen och springa hem, skydda henne för all exponering. Jag tyckte att barn var monster, som pekade ut henne som annorlunda. Men jag var så klart överkänslig, barn frågar när de undrar.

Vad gjorde du?

– Jag svarade att det inte är så konstigt, att det finns många som skelar. Och det var någonstans där jag fick idén till kampanjen Inte så konstigt. Det är ju naturligt att vi är olika och ser olika ut. Det är dags att lyfta fram variationerna i samhället – då blir det inte så konstigt!

Detta är ett utdrag ur omslagsintervjun i mama nr 3. Läs resten av artikeln i tidningen som finns i butik 14 mars, eller i vår app mama PLUS!

Omslag med Elaine Eksvärd vars dotter har Williams syndrom

Denna artikel är starten på mamas kampanj Inte så konstigt, som vi driver till och med den 21 mars. Dela med dig av din familjs vardag med funktionsvariationer under hashtaggen #intesåkonstigt

Har du en historia att berätta? Mejla webbredaktör Lisa Nylén: lisa.nylen@bt.bonnier.se

appen mama PLUS