Lindas 2-årige son har epilepsi: ”Jag lever med en konstant oro”

Nyligen tog mama emot två mejl från två mammor som ville att vi skulle uppmärksamma epilepsi hos barn. Och det ville vi förstås! Imorgon publiceras en intervju med Anna, 38, vars son Ebbe inte bara har epilepsi utan även är född med en ovanlig kromosomavvikelse. Men först berättar Linda, 38, med egna ord om sonen Nils och hans sjukdom.

Nils och hans tvillingsyster Alva föddes den 8 september 2014, efter en sommar då jag fått åka in och ut på sjukhuset eftersom de ville komma ut för tidigt. Varje gång lyckades vi behålla dem i magen och de föddes endast tre veckor för tidigt, vilket med tvillingar räknas som fullgånget.

Nils fick en mycket tuff start i livet. Han föddes med en kraftig infektion som ingen vet vad den berodde på. På grund av infektionen så slöts inte hjärtat direkt utan det tog cirka en vecka. Vi fick tillbringa vår första vecka på NEO i Halmstad och Nils fick två olika antibiotikakurer för att häva infektionen.

Nils har drabbats av epilepsi
Nils i mamma Lindas famn. Foto: Privat

Jag märkte tidigt att Nils var svår att hålla. Han ryckte och kunde skaka till väldigt i kroppen. När han var fem veckor var vi på återbesök hos kardiologen för att undersöka hjärtat och då tog jag upp att han var väldigt stel och skakig. Jag fick då ett lugnande svar att vissa barn har väldigt kraftiga spädbarnsreflexer, något jag inte upplevt med mina tre äldre barn eller Alva.

Ingen kunde riktigt hålla Nils eftersom han ofta var stel och ryckte

Under hösten tog jag upp Nils ryckningar på BVC men fick bara en klapp på axeln att det inte var något att oroa sig för. Nils växte så bra och följde sina kurvor fint så jag skulle inte oroa mig.

Julen kom och vi fick mycket besök. Ingen kunde riktigt hålla Nils eftersom han ofta var stel och ryckte, så när julhelgen var över tog jag upp det på BVC igen och fick komma till barnmottagningen i Kungsbacka som skickade en akutremiss på en EEG-undersökning. Undersökningen visade sig vara helt normal och vi fick ett brev från barnmottagningen den 29 januari 2015 att allt var bra. Min man som fyllde 40 år dagen efter sa att det var den bästa present han kunde få, inget fel på Nils!

Födelsedagen kom och vi hade nästan 100 personer hemma. Nils mådde dåligt, han ryckte och skakade och blev som en ”ostbåge” i famnen. En väninna till mig som är barnsjuksköterska uppmanade mig att ringa barnmottagningen och det gjorde jag. Sköterskan gav oss en tid på torsdagen i samma vecka till barnneurologen och uppmanade oss att filma Nils under hans ”attacker”.

Det gjorde vi och när torsdagen kom åkte jag och Mathias ner till barnmottagningen med Nils och fick träffa neurologen. Han tittade på våra filmer och talade om för oss att vi skulle åka direkt till barnavdelning på Halmstad sjukhus. Han misstänkte epilepsi, men var inte säker och framför allt kunde han inte tala om vad det berodde på.

Det blev så uppenbart att Alva hade kommit längre i sin utveckling

Eftersom jag ammade fick även Alva följa med. Det blev en dryg vecka med mängder av undersökningar och provtagningar. Den viktigaste undersökningen var en MR-röntgen och den visade inget onormalt. När vi var i Halmstad blev det så uppenbart att Alva hade kommit längre i sin utveckling. De var nu drygt fem månader gamla och Alva rullade runt och försökte sitta medan Nils låg där man la honom. Inga undersökningar gav några som helst svar men läkarna pratade om epilepsi, reflux samt B-vitaminbrist.

Nils epilepsianfall kommer allt mer sällan tack vare medicin
Foto: Privat

Våren tillbringade vi in och ut på olika sjukhus för att bli kloka på vad det var Nils led av. Ingen läkare kunde med klarhet tala om vad det var Nils hade men alla var överens om att det var något. Till slut sattes medicin in mot epilepsi och Nils blev lite bättre.

Han kunde få anfall när vi åkte bil eller när solen gjorde reflexer i vattnet

Sommaren 2015 fick vi tillbringa på hemmaplan eftersom Nils inte klarade av att vara iväg någonstans utan att få anfall.

Han kunde få anfall när vi åkte bil på grund av att allt svischade förbi. Han kunde få anfall om vi var vid vatten och solen skapade reflexer i vattnet. Att åka till en stormarknad var uteslutet eftersom det blev för många intryck.

Nils kan få kramper när som helst och var som helst och de kan se ut på många olika sätt. Han har så kallade frånvaroattacker, då han stannar upp i det han gör och plötsligt är helt okontaktbar. Han har muskelryckningar och har även haft stora anfall då han har varit helt stel i hela kroppen och helt okontaktbar. Nils har också en form av kramp då han tappar all spänning i hela kroppen och blir blå och går ner i puls.

Nils har drabbats av epilepsi men anfallen har blivit mildare tack vare medicin
Alva och Nils har just fyllt två år. Foto: Privat

Vi fick hela tiden höra att blir det sämre så måste ni åka in till sjukhus. Om vi skulle åka iväg någonstans så såg vi alltid till att det fanns ett sjukhus i närheten. I augusti 2015 gjordes nytt EEG som visade på epileptisk aktivitet och Nils fick sin epilepsidiagnos.

Medicinen kan ge biverkningar som kan leda till inlärningssvårigheter

Medicineringen fortsatte under hela hösten och vi fick höja medicinen allt eftersom Nils växte. Vid varje höjning blir Nils oftast på väldigt dåligt humör, arg och inte alls sig lik. Tyvärr är det en biverkning av medicinen och ofta tar det tio dagar så har Nils vant sig vid den nya dosen.

Medicineringen har också biverkningar som kan leda till att Nils kan få inlärningssvårigheter eller koncentrationssvårigheter längre fram i livet. Det är inget vi vill att han ska få men om vi inte ger Nils medicinen så kommer han bara krampa och då är hjärnan upptagen av krampaktivitet och då stannar Nils helt i sin utveckling. Nils är i dagsläget i kapp sin tvillingsyster i sin utveckling och det är tack vare medicinen.

När Nils blev sjuk tvingades vi in i en värld som var helt ny för oss, med sjukhusvistelser, undersökningar, provtagningar och åtskilliga besök på olika mottagningar. Vi har fått ändra vår vardag till att hålla ett mycket lägre tempo mot vad vi hade innan. Vi får också dela upp oss en hel del eftersom Nils dagsform kan göra att någon av oss måste vara hemma med honom.

Mycket kretsar kring Nils och hans mående. När vi ska åka någonstans planerar vi alltid in att åka under tiden Nils ska sova. Vi har lärt oss att be om hjälp. Vi har tur att barnens farmor alltid ställer upp eftersom det blir många besök inom sjukvården. Vi har även vänner som hjälper till med passning av Nils när vi andra vill göra något tillsammans. Nils tre äldre bröder Carl, 13, John, 10, och Oskar, 7, och tvillingsystern Alva har fått lära sig att allt vi har planerat kan kastas omkull.

Rädslan finns alltid där

Vi har fått möjlighet till att jag är hemma så att Nils ska få en så lugn start som möjligt i livet. Den dag han ska börja på förskolan kommer det krävas att han har extra tillsyn. Rädslan finns där hela tiden att epilepsin ska bli värre och att det kommer bli flera, svårare kramper. Jag är rädd att Nils utveckling ska stanna, eller ännu värre gå tillbaka.

Nils är det enda barnet i familjen som har epilepsi
Nils tillsammans med sina syskon (fr v): John, Oskar, Alva och Carl. Foto: Privat

Det många inte förstår är att när man lever med ett barn som har epilepsi så har man jour 24 timmar om dygnet året runt. Kramperna kan komma när som helst och var som helst. I perioder vågar jag nästan inte sova eftersom det kan komma tysta kramper i sömnen. Jag känner oro över medicinbiverkningar och över att en vanlig magsjuka kan innebära dagar på sjukhus på grund av att medicinen inte blir kvar i magen – och då kommer kramperna. Epilepsi är som en riktigt otrevlig gäst som dyker upp när som helst och hur som helst.

Vi har lärt oss att känna lycka och glädje över de dagar som Nils är krampfri och att vi har haft tur med att första medicinen fungerade för Nils.

Nils har gått från att krampa 10-20 gånger om dagen till att idag ”bara” krampa några gånger i månaden. Vi vet inte vad Nils epilepsi beror på och vi vet inte om han kommer bli frisk. Vårt mål är att Nils ska bli krampfri – vi är inte där ännu men vi kämpar på!

Du har väl inte glömt att ladda ned vår app? Missa ingenting från din favoritsajt – ladda ned mama nu!

mama-nu-app-logo-1.jpg