Sara, 38: Min dotter nekades vård för att hon har Williams syndrom

Sara Lindholms dotter Chloe, 3,5, har Williams syndrom. I en krönika lånad från Riksförbundet Sällsynta diagnoser beskriver Sara hur dottern har behandlats inom vården på grund av sitt syndrom.

Vi har en underbar liten tjej på 3,5år, Chloe, som precis lärt sig räkna till 20. Chloe älskar att sjunga, dansa och busa med kompisarna på förskolan. Och just det, hon råkar även ha något som heter Williams syndrom.

Nyligen uppsökte vi akuten med vår tjej, efter några dagar med hemska magsmärtor och förstoppning. Vid sjukhusets akutmottagning blev vi nekade vård eftersom personalen ansåg att situationen inte var akut, trots att det vi sökte för mycket väl kan innebära komplikationer för ett barn med en sällsynt diagnos.

Chloe har Williams syndrom

Chloe med mamma Sara och pappa Daniel Liljhammar.

Vi blev hänvisade till närakuten, men där blev vi inte heller omhändertagna. Här sa man istället att närakuten inte tar emot barn med syndrom eftersom man varken har tid för att läsa på om varje enskilt syndrom, eller har kompetens inom området.

”Våra barn är inte sina syndrom, de är också helt vanliga barn”

Vi sökte akutvård på inrådan av 1177 för att Chloe mådde påtagligt dåligt och tidigare insatser inte hade hjälpt. Men ingen sjuksköterska eller läkare undersökte vår dotter, vi fick helt enkelt åka hem med hänvisningen att köpa laxermedel på apoteket.

Williams syndrom

Chloe och lillebror Jack, 16 månader.

Jag blev chockad när vi fick höra att de inte erbjöd hjälp till vår dotter på grund av att hon har Williams syndrom. Våra barn är inte sina syndrom, de är också helt vanliga barn. Barn med oroliga föräldrar som söker akut hjälp mitt i natten när febern är för hög, när barnet har vätskebrist och inte vill dricka, eller, som i vårt fall, väldigt ont i magen. Något som vi gissade berodde på förstoppning.

Men eftersom vår dotter inte kunde prata visste vi inte helt säkert var hon hade ont. Tänk om det varit något helt annat? Det är skrämmande att tänka på vad som kunde ha hänt då.

”Chloe var sjuk i en hel månad till, enbart för att hon har Williams syndrom”

Så vart ska vi ta vägen nästa gång vår dotter mår riktigt dåligt och vi ringer 1177 för rådgivning? Det är oroväckande att dörrarna stängs för dessa barn – akutvård har alla medborgare rätt till.

Det är inte bara på akuten som sådant här händer. Chloes egen husläkare på vår lokala vårdcentral vägrade ta en snabbsänka på henne när vi var där efter en långvarig förkylning och hosta. Läkaren noterade i journalen att Chloe hade ett syndrom. Sedan sa hon rakt ut att hon inte borde vara Chloes husläkare. Istället borde vi ha en specialisthusläkare. Hon varken lyssnade på lungorna, tittade i halsen eller tog något blodprov, utan vi blev hemskickade direkt.

Förra hösten var Chloe inlagd en hel vecka på sjukhus på grund av uttorkning efter en RS-virusinflammation. ”När Chloe blir sjuk slutar hon äta och dricka så då kan det gå fort utför. Därför måste vi tvinga i henne vatten med en speciell flaska så fort hon visar tecken på förkylning eller förstoppning”, berättar mamma Sara.

En månad senare fick vi tid till en öron-näsa-halsklinik. Chloe var alltså sjuk i en hel månad till, enbart för att hon har Williams syndrom. Detta är inte OK och det är viktigt att vi föräldrar och familjemedlemmar uppmärksammar hur vården ser på oss, så att någon börjar ta sitt ansvar.

Krönikan är lånad från Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Prenumerera på mama!

Prenumerera på mama

NUVARANDE Sara, 38: Min dotter nekades vård för att hon har Williams syndrom
NÄSTA Malin, 33: ”Jag lär mina barn om livet, men mina barn lär mig att leva”