Caroline: ”Min son är inte Downs syndrom, han är Calle”

För snart tio år sedan fick Caroline Glantz en son med Downs syndrom. Det tog henne två år att landa helt i beskedet, och det var då hon skrev den här texten som skildrar upplevelsen när Calle föddes, och som hon nu vill dela med sig av. För Downs syndrom är ju #intesåkonstigt

Det var en lördag i augusti. En underbar lördag. På natten hade vi fött vår förstfödda son. Världens finaste Calle. ”Allt är bra”, sa jag i telefonen till stolta morföräldrar hemma i Småland. Vi kommer nog hem i morgon. I stället var det de som kom till BB, 50 mil iväg.

Eftermiddagen på lördagen kom och läkarbesöket närmade sig. Vi skulle bara in och visa upp vår prins. Stolta över en fin och stark liten krabat till son. Läkaren vände och vred och avslutade mötet med ”Jag har vissa observandum… Jag vill att ni stannar tills imorgon och träffar en läkare till”.

I vanliga fall är vi ganska ifrågasättande individer, men i den stunden fungerade nog inte en enda cell. Tillbaka på rummet. Panik i mitt hjärta. Från ett rosa moln till – för första gången i mitt liv – ren och djup ångest.

Jag glömmer aldrig känslan i min mage. Det iskalla knytnävslaget som gav mig känslan.

Calles pappa gick tillbaka till läkaren. Måste fråga. Måste veta vad ”vissa observandum” innebär. Ensam i ett rum fick han beskedet, ensamma i ett rum gav han mig beskedet. Det fanns bara vi och vår prins. Ingen som kunde fånga upp oss, ingen som höll våra händer för att göra ett svårt besked så lindrigt som möjligt. Jag glömmer aldrig min mans ord: ”Doktorn misstänker att han kan ha Downs syndrom”.

Carolines son Calle har Downs syndrom

Caroline och Calle.

Jag glömmer aldrig känslan i min mage. Det iskalla knytnävslaget som gav mig känslan. Det fanns inte längre någon misstanke, jag visste. Calle har Downs syndrom. Calle är Downs syndrom.

Vi grät. I två dagar grät vi konstant. I varandras famnar grät vi.

Med panikartade tårar höll jag min son så hårt hårt intill mig och jag ville bara göra om. Göra om allting. Glömma, radera, försvinna och göra om. Jag ville ha samma prins i min famn, samma lukt, samma tindrande ögon, samma kropp. MEN INTE DOWNS SYNDROM.

Visste ingenting. Såg 20 år framför mig. Mitt första barn, mitt livs dröm. Det skulle inte bli så här.

Vi grät. I två dagar grät vi konstant. I varandras famnar grät vi. Två underbara barnmorskor tog oss till sig och höll den där handen vi så väl behövde. Våra föräldrar kom till oss, så skönt. De fick träffa sitt fina fina barnbarn och från första stund har han varit nummer ett i deras hjärta. Inga övriga samtal orkade jag med. Ett mass-sms gick ut till alla vänner och alla fantastiska svar vi fick finns idag nerskrivna.

På måndagen stod han i dörren. Den läkare som skulle komma att förändra hela vår läkningsprocess, hela vårt känsloliv och vår inställning till Downs syndrom. Han gav oss klara tydliga besked, men var framför allt sympatisk. En man som kunde ge besked. En man som inte glömt bort människan bakom varje journalpapper. Tack till dig.

Då fanns ingen lycka kvar, då fanns bara Downs syndrom

Efter att ha undersökt Calle i cirka en minut satte han sig ner och sa: ”Jag kan med 99 procents säkerhet säga att Calle har Downs syndrom. Vi kommer att ta ett blodprov för att vara 100 procent säkra”. Han gav oss information, anekdoter, känslor etcetera. Inte en gång fanns det någon osäkerhet eller rädsla inför mötet med två uppbrutna föräldrar.

Calle är Calle.

Calle är Calle.

Min man släppte ångesten ganska snabbt. En vecka, sedan bestämde han sig för att göra allt för Calle och det fanns heller inga hinder för det. För mig tog det några dagar till. Jag hade ett lager med tårar som var tvungna att rinna först.

Minns den första duschen jag tog när vi kom hem från BB. Jag hade längtat efter den så mycket, att få duscha hemma. Istället är det bland de värsta minnena jag har från den här tiden. Då släppte så mycket ångest, då slutade tårarna att rinna för att istället komma i form av hulkande ångest från hjärtat. Då fanns ingen lycka kvar, då fanns bara Downs syndrom.

När ångesten lagts på hyllan var vi redo för kärlek i kubik

Idag ser jag tillbaka på de här två veckorna som det handlade om med en osäkerhet om det verkligen var jag som stod i den där duschen, om det verkligen var jag som hade alla de där tårarna på lager. Jag har svårt att förstå att jag var så ledsen, samtidigt som minnena ligger så nära i mitt hjärta och då också känslorna. Visst var det jag. Och jag är glad att vi tog det så den första veckan. Vi tog ut all ångest. Vi grät alla tårar.

När det var klart. Då var vi redo att älska vår son. Kärleken hade funnits där hela tiden. Det var det som var det svåra. Samtidigt som vi vår så lyckliga över vår son så fanns det lika mycket ångest över honom. Men när den var lagd på hyllan, då var vi redo för bara kärlek. Kärlek i kubik.

Calle har Downs syndrom, men ÄR inte Downs syndrom

Calle, idag 9 år, med småsyskonen Ebba, 8, och Bruno, 5, samt hunden Bella.

I dagarna fyller Calle 2 år. Calle är verkligen inte Downs syndrom. Calle är Calle. Tänk så mycket vi har fått uppleva. Vi har fått vänner för livet, vi har fått perspektiv på tillvaron, vi har förstått vad äkta kärlek innebär. Vi har förstått att annorlunda är unikt. Nu är det bara samhället som ska förstå samma sak.

Solen kom till oss den där augustinatten. Det är vi innerligt tacksamma för.

Dela med dig av din familjs vardag med funktionsvariationer under hashtaggen #intesåkonstigt

NUVARANDE Caroline: ”Min son är inte Downs syndrom, han är Calle”
NÄSTA Bäst i test: Håroljorna för finaste svallet