Therese, 38: Min 4-åriga dotter svälter sig hellre än äter med oss

Therese Linds dotter Ellen, 4, fick nyligen den ovanliga diagnosen selektiv ätstörning. Med sin berättelse vill Therese ge fler människor kunskap om diagnosen.

 

När sexbarnsmamman Therese Linds, 38, dotter Ellen, nu 4,5 år, var sex månader förstod Therese att det var något som inte stod rätt till. Plötsligt ville flickan inte amma och det var svårt att få i henne någonting alls.

selektiv-atstorning-barn
Therese Lind

– På BVC gav de mig en klapp på axeln och sa ”Du som är sexbarnsmamma måste väl veta att alla barn är olika?”, säger Therese.

Men Ellens ovilja att äta höll i sig och det var först för några månader sedan som familjen fick en diagnos i samband med att de var på en öra-näsa-hals-kontroll.

– De har kollat ner i halsen på henne om det finns några fel eller om hon är trång i halsen, men de hittar inget. Senaste gången vi var på öra-näsa-hals så tog jag upp det här med läkaren och sa att det får vara bra nu, att de måste hjälpa oss.

Människor med selektiv ätstörning äter främst ljus mat

Therese fick beskriva Ellens symptom och till sist, fyra år efter att hon började misstänka att något var fel med dottern, fick hon en diagnos ställd på sitt barn. Det visade sig att Ellen lider av selektiv ätstörning, en diagnos som det i dagsläget finns minimal kunskap om i Sverige.

– På vägen hem googlade vi selektiv ätstörning och det var som att de hade skrivit om vår dotter, berättar Therese.

prenumeration-mama

Gemensamt för de flesta som drabbats av selektiv ätstörning är att de har en väldigt känslig kväljreflex, vilket innebär att de får kväljningar när de försöker äta något okänt. Därför väljer de att endast äta sådan mat som de känner igen sedan tidigare. Detta innebär att människor med selektiv ätstörning har en mycket begränsad diet, där det ofta ingår runt 15 livsmedel i kosten. Gemensamt för många drabbade är att maten är ljus och ofta salt och fet.

– Ellen äter bland annat pommes frites – men bara de från McDonald’s. Hon äter chips, pasta och en särskild korv, pannkakor – men inte för välstekta – välling, tortillabröd och skogaholmslimpa utan kanter.

Försöker undvika vitaminbrist

Den dagen Ellen slutar med välling kommer hennes näringsintag att sjunka drastiskt, vilket är en stor oro för Therese.

– Vad händer då? Allt kretsar runt att få i henne mat, även om inte Ellen lider av det. En dietist är redan inkopplad för att förhindra vitaminbrist, men denna oro är oerhört jobbig.

Ellen har diagnosen selektiv ätstörning.
Ellen är diagnostiserad med selektiv ätstörning.

De flesta barn har kräsna perioder ibland, men skillnaden mellan dem och barn med selektiv ätstörning är att de senare även tackar nej till godsaker. Många av de drabbade äter främst kolhydrater och även om det finns allvarliga hälsorisker med att äta så ensidig kost är det för många drabbade den sociala biten som är jobbigast. Enligt sajten Selektiv Ätstörning undviker många vuxna selektiva ätare sociala tillställningar eftersom det är svårt att förklara för folk varför de inte kan äta.

På Ellens förskola har de andra barnen fått acceptera att hon får specialkost och även hennes fem äldre syskon har lärt sig att anpassa sig efter familjens minsting.

– Selektiv ätstörning berör hela familjen eftersom vi just nu lever ett begränsat liv. Restaurangbesök och liknande är oerhört svårt eftersom hennes mat måste se ut på ett visst sätt och inte alltid serveras på de ställen vi äter.

”Kexchoklad är ett säkert kort”

Ellens syskon Zimon, 20, Emelie, 19, Nathalie, 17, Andree, 14, och Nellie, 11, har velat få kunskap om selektiv ätstörning från början.

– De förstår att vi inte får tjata på henne, att vi måste servera hennes mat på hennes sätt. Minsta fel vi gör så är det kört. Du får till exempel inte smaka på hennes mat innan för då går det inte. Pastan måste ligga på ena sidan och korven på den andra. Syskonen har lärt sig det här och vet att vi vissa dagar måste servera Ellen en kexchoklad till kvällsmat. Kexchoklad är ett säkert kort. Får vi inte i henne något på hela dagen får vi ge henne en sådan så att hon får i sig någonting.

Att få en diagnos satt på sin dotter beskriver Therese som en aha-upplevelse.

– Jag hade aldrig hört talas om det här tidigare. Och sexbarnsmamma som man är så kände jag enorm skuld att jag inte visste vad det här var. Fast samtidigt visste inte BVC eller läkarna heller.

Therese väljer att kalla selektiv ätstörning för en sjukdom och förklarar att den är så pass ny att det knappt finns någon forskning kring den.

Sedan Ellen fick sin diagnos i vintras har familjen haft regelbunden kontakt med vården.

– Vi har träffat barnläkare, dietist och en barnpsykolog. Vi fick åka in tre dagar i rad så att de kunde observera henne. Hon fick sitta och äta framför dem. De kollade om hon hade någon annan diagnos, för många barn som får det här har även adhd eller autism, men Ellen har det inte.

Kommer att lida av selektiv ätstörning resten av livet

Ellen är än så länge för liten för att göra en behandling mot ätstörningar så det är Therese och Ellens pappa Mattias som får åka till sjukhuset en gång i veckan för att få råd och prata av sig.

– Ellen är inte ens med och det är helt sjukt tycker jag. Vi får åka hem och överföra det här på henne. När hon blir sex, sju år ska hon också få komma in på behandling.

Ellen kommer enligt Therese att lida av selektiv ätstörning i resten av sitt liv.

– Däremot, när de drabbade blir äldre, kan deras matintag höjas från 15 till 20 livsmedel, men jag tror aldrig att vi kommer få uppleva att Ellen sitter med oss och äter spaghetti och köttfärssås.

WEBBKURS: Få mer tid i vardagen!

WEBBKURS-MER-TID-I-VARDAGEN

Om Ellen upplever hunger är det än så länge ingen som vet.

– Hennes pappa tror att hon till viss del känner en hunger, medan jag inte tror att hon känner de här extra hungerkänslorna som vi andra. Jag ser och märker på henne när blodsockret är lågt. Hon blir trött och grinig och då gäller det för mig att försöka få i henne mat, så jag tror inte att hon har några riktiga hungerkänslor.

”Det handlar inte om en bortskämd tös”

Genom att berätta om Ellens diagnos vill Therese att fler människor får upp ögonen för selektiv ätstörning.

– Det här har inte att göra med en bortskämd liten tösabit som får äta vad hon vill. Hon kan helt enkelt inte äta. Många av de här barnen vill säkert, för vi ser på Ellen när vi serverar mat att hon så gärna skulle vilja. Ibland, men väldigt sällan, smakar hon på något nytt, men hon tackar alltså hellre nej till mat och svälter sig än att äta det vi äter.

Therese önskar även att vården börjar ge den ovanliga diagnosen mer uppmärksamhet.

– Läkarna är väldigt disträ med att sätta den här diagnosen och sätts den inte så kommer inte det här att nå ut och det kommer inte att göras någon forskning på den.