Riksförbundet Sällsynta diagnoser, som har hakat på mamas kampanj #intesåkonstigt, har låtit några av sina medlemmar skriva krönikor om livet med barn med just sällsynta diagnoser. Näst på tur är Simone Karlsson, vars dotter Minea, nu 4, har Aperts syndrom.

Minea skulle börja förskolan, och hon var mer redo än sina föräldrar. Dessa veckor med inskolning var bland de jobbigaste i mitt liv faktiskt, att tvingas lämna det dyrbaraste man har, till människor som man egentligen inte känner. Dock oundvikligt, hon höll ju på att växa upp till en egen liten individ med behov som inte bara hennes familj kunde tillgodose. Tror alla föräldrar känner igen sig i dessa känslor. Men vi kanske lite extra…

Skulle de andra barnen vara snälla mot vårt allt? Hon hade ändå turen att ärva den sociala sidan av sin pappa. Skönt det, jag var väldigt blyg när jag var liten. Men Minea gillar verkligen andra människor, nyfiken liksom. Hälsar kärleksfullt på alla hon möter, charmar med sitt leende. Åh vad man önskar att hon aldrig kommer att förändras.

”Jag föddes med fingrar och tår hopväxta och en rad olika skelettmissbildningar”

Vi hade till slut valt den förskola som vi trodde skulle passa henne bäst. Marcus fick sköta de första veckorna och samtidigt gav vi ut ett informationsblad till de andra barnen och deras föräldrar:

Jag heter Minea och fyller 3 år i oktober. Min mamma heter Simone, pappa heter Marcus och vår hund heter Dottla. Jag är en väldigt livsglad tjej, nyfiken men också försiktig. Jag har varit med om en del… Jag föddes med ett syndrom, Aperts syndrom, vilket innebär att jag genomgått fem operationer, sju sövningar, över 200 olika medicinska tester och läkarbesök.

Mitt syndrom är kortfattat ett missbildningssyndrom. Jag föddes med fingrar och tår hopväxta och en rad olika skelettmissbildningar. Mitt huvud är annorlunda format och när jag var fyra månader fick jag genomgå en stor huvudoperation. Just nu håller vi på att ta isär mina fingrar, så att jag får fem på varje hand, precis som du. Och så fick jag precis glasögon, jättefina, rosa och lila. Rosa är min favoritfärg. Så gillar jag musik, dans och bäst gillar jag att titta på Pippi.

Minea har Aperts syndrom

Minea älskar att dansa och se på Pippi Långstrump och det är ju #intesåkonstigt!

Nu när vi kommer bli kompisar så förstår jag och mina föräldrar att ni kommer undra, vilja ha svar och det är därför vi ger detta till er. Jag kommer i perioder vara mycket på sjukhus och ibland kanske jag kommer med gips eller bandage. Då tycker vi att ni ska veta varför. Jag har många operationer och läkarbesök framför mig. Men det går bra. Jag är en stark tjej och när vi är på sjukhus får jag träffa välkända ansikten, clowner och andra barn som jag leker med. Mamma och pappa tar alltid med mig på olika utflykter när vi är på sjukhus och vi myser alltid på hotell några dagar före och efter en operation.

Men bortsett från mitt syndrom och att jag ser annorlunda ut jämfört med kanske ert normala, så är jag som precis vem som helst. Jag har ingen sjukdom, mitt syndrom är ett tillstånd och det blir vad man gör det till. Mina föräldrar är världens stoltaste och tryggaste, och väldigt öppna och ärliga. Har ni frågor så prata med dem, för det finns inget jobbigt alls med att prata om sitt livs kärlek, som de brukar kalla mig.

Jag ser verkligen fram emot att äntligen få börja förskola och få vara precis som vem som helst, leka och ha skoj tillsammans med er.

Kram, Minea

Minera fullkomligt älskade att börja förskolan. Hon var nog faktiskt rätt trött på sin mamma och pappa. Precis som det också står där, i texten ovan, så har vi alltid varit väldigt öppna som föräldrar, så stolta. Vi tror att det underlättar för Minea, att information och kunskap förhindrar utanförskap och mobbning.

”Våra hjärtan svämmar över av kärlek och värme över denna fina gest”

Jag tror också att förskolan skulle göra allt för att vår tjej skulle känna sig trygg, men vi ville även nå föräldrarna. Ge dem chansen att kunna svara om barnen kom hem med frågor, kunna föra diskussioner om allas lika värde baserat på vår text. Ge dem chansen att se vår livsglada Loppa för den härliga tjej hon är.

Och vi fick bara positiva reaktioner.

Memoriesbyjulia

Simone och Minea.

Idag är Minea snart fyra år. Hon har nu genomgått tolv operationer och när vi tillbringat en längre tid på sjukhus har det då och då funnits post till henne när vi kommit hem. Glada hälsningar från avdelning Kristallen, där det står att de saknar henne, både barn och personal. Våra hjärtan svämmar över av kärlek och värme över denna fina gest. Något så litet, som betyder så väldigt mycket. Att se sitt barn lyckligt är väl det enda man önskar sig i livet?!

Så med denna korta livsberättelse, vill vi hylla alla fina människor som viger sitt liv åt att ta hand om våra små hjärtan när vi andra måste jobba – ni gör ett fantastiskt jobb. Men också till de föräldrar som faktiskt vågar tänka sig in i vår situation och lära sina barn att vi alla föds olika, med olika förutsättningar, men med samma rättigheter till ett värdigt liv. Och sist men inte minst, vill vi hylla alla er ”funkisföräldrar” som för era barns talan, när deras ord inte räcker till, som borde räcka till.

Tillsammans blir vi starka.

Krönikan är lånad från Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Följ med på lyxig uppladdning inför Mors dag 25-26 maj 2018

NUVARANDE Simones dotter har Aperts syndrom: Jag vill hylla alla funkisföräldrar!
NÄSTA Bästa fars dag-presenten: Fler föräldralediga pappor