Sara, 31, om dotterns många diagnoser: ”Ingen kan trampa på oss längre”

När Sara, 31, väntade dottern Filippa år 2008 valde hon att göra ett ultraljud i vecka 30. Då visade det sig att flickan i magen hade läpp- käk- och gomspalt, LKG. Efter födseln konstaterades det att flickan även hade en ovanlig kromosomavvikelse. Saras liv kastades omkull och de första åren som mamma blev inte som hon tänkt.

ANNONS
ANNONS

Jag var gravid. Barnet mådde bra, sa de. Det var en flicka. Under hela graviditeten förstod jag nog inte riktigt vad som skulle hända. Veckorna gick, allt såg bra ut och allt var bara bra, sa de. I vecka 30 kände både jag och min man att vi gärna ville se henne igen och jag försökte inbilla mig att jag då kanske skulle börja förstå vad som faktiskt skulle hända. Att jag skulle bli mamma.

När barnmorskan fick upp bebisen på bild stelnade hennes ansikte till och hon bad snabbt om ursäkt och gick ut ur rummet. Tiden frös tills hon kom tillbaka. Hon sa nervöst:

– Jag tror att ert barn har LKG.

Hela världen vändes upp och ner. Vi förstod inte vad LKG var. Hjärtat? Hjärnan? Vi fick en akuttid till en läkare på Karolinska sjukhuset en timme senare. Läkaren tittade på henne och sa att hon skulle födas med dubbelsidig LKG.

Min mage var stor och det var nålen också

Jag förstod fortfarande inte och jag vågade inte fråga. De sa ju att allt var bra och nu låg jag där och skulle få världens längsta nål genom magen. Jag hade läst om fostervattensprov men tänkte att ingen någonsin skulle få sticka i min mage. Men nu låg jag där och hade inget val, hann inte ens förbereda mig. Min mage var stor och det var nålen också. Vad menades med sticket? Jag hörde något om speciella avvikelser. Vad är det?

LÄS MER: Cecilia Öhrn: ”Jag har lärt mig att inte längre be om ursäkt för mitt barn”

Vi kopplades snabbt ihop med ett team som var specialister för barn med LKG. Jag hade läst på lite inför mötena. Men inte min man. Han gömde sig. Han lämnade mig psykiskt. Jag var ensam med det som låg i min mage. Han var rädd. Jag var rädd. Jag tvingade honom att se bilder på barn med LKG. Han grät, han var förkrossad. Jag mindes tillbaka på när han i början av graviditeten sa till min mamma: ”Tänk om mitt barn inte är sött när det föds”, och nu skulle vår dotter födas med kluven läpp, dubbelsidig.

Det var läskigt och magen kändes motbjudande. Han kunde backa, sluta längta, sluta titta, sluta röra. Gå till jobbet, gå ut på kvällarna och dränka sina sorger. Jag satt hemma. Ensam. Vi fick ultraljudsbilderna. Jag tittade aldrig på dem. Allt var ju bra, sa de.

Min man sov på soffan, som varje natt sedan beskedet

Hos BVC fick jag en folder om kejsarsnitt eftersom bebisen inte hade vänt sig än. Jag fick en tid för att göra ett vändningsförsök men jag hann inte dit. I vecka 35 somnade jag aldrig. Jag låg halvvaken, utslagen med smärtor. Försökte klocka värkarna med telefonen men somnade efter varje utdragen smärta. Efter några timmar vaknade jag ur mitt vakuum och trodde att jag hade kissat på mig. Sprang på toa och förstod inte vad det var för fel på mig.

Min man sov på soffan, som varje natt sedan beskedet. När han skulle till jobbet på morgonen såg han att jag hade ont och ringde till sjukhuset. Vi skulle åka in till förlossningen. Varför då? Ingen fara med mig, jag kissade bara på mig. Pinsamt ja, men så var det, och jag var ju bara i vecka 35. Det var fem veckor kvar och hon skulle vändas först. Hon skulle ju födas 2009, inte 2008.

In kom vi i alla fall och visst var det vattnet som hade gått och visst var det värkar jag hade, och visst skulle det bli kejsarsnitt. Jag hade inget val, hon skulle ut. Nu. De sa att hon hade fixerat sig med rumpan nedåt så ett vändningsförsök hade ändå aldrig gått.

LÄS OCKSÅ: Förlossningsberättelsen: Ronjas kille stack en vecka före barnet föddes

Jag hade kastat foldern om kejsarsnitt som jag fått av BVC. Jag trodde att jag skulle få sövas när snittet gjordes, men så gjorde man inte sa de. Då kom rädslan. Jag skakade värre än ett asplöv. Glömmer aldrig smärtan i märgen av bedövningssprutan. Det knakade när de stack. Jag skakade, tårarna rann och jag kände hur jag förlorade min kropp. De sa att jag inte skulle känna någonting. Men jag såg. Jag såg min mage som reflekterades i lampan ovanför mig. Jag blundande och skakade.

Tankarna flög runt och det enda jag ville var att springa därifrån och aldrig mer komma tillbaka

Jag kände hur de drog i mig när de försökte få ut henne. Jag sa flera gånger att jag inte ville se henne på en gång, men när hon kom ut kastade de snabbt upp henne i mitt ansikte. Jag blundade och de sprang ut med henne, min man följde med. Jag var ensam. Hon som opererat kom fram och pratade med mig. Hon var täckt av blod på kroppen, händerna.

– Jag ska sy ihop dig nu, sa hon.

Jag höll på svimma. Sedan låg jag på uppvaket i flera timmar utan att höra något. Tankarna flög runt och det enda jag ville var att springa därifrån och aldrig mer komma tillbaka. Det var inte så här det skulle bli. Allt var ju bra, sa de.

ANNONS
ANNONS

Hon var så liten när jag fick träffa henne. Endast 40 centimeter, men när hon kröp ihop var hon liten och rund som en boll. Det tog ett tag innan jag såg något annat än spalten. Hon föddes med ensidig läpp-, käk- och gomspalt, vilket var en vinst, sa de.

Hon hade en unik kromosomavvikelse som de inte kunde säga någonting om

Vi fick stanna på neonatalavdelningen i tre veckor. Vi sörjde. Vi var instängda. Jag skulle prova att amma fast de hade sagt att det inte går med dessa barn. Jag skulle prova i alla fall, tyckte de som arbetade på neonatalen. Jag kände mig förolämpad när jag satt där och försökte. Inget hände.

LÄS OCKSÅ: Kom på mamas trotsevent med fokus på mat- och sömnkrångel i april

Under Filippas två första år kändes det som att vi bara skulle få henne att överleva, och att vi skulle kunna leva. Tidigt gjorde de ett kromosomtest på henne. Hon hade en unik kromosomavvikelse som de inte kunde säga någonting om. Hon var den enda i världen, vad dom visste, som hade denna avvikelse. Speciell var bara förnamnet. ”Det kan sätta sig mentalt”, kunde de säga iallafall. Min man grät. Jag förstod ingenting.

Första månaderna åkte vi fram och tillbaka till sjukhuset för kontroller, tester, fotografering, röntgen, mäta, väga, titta, känna, klämma. Allt. Man såg på dem att de tänkte ”vad är det för fel på denna flicka?”. Ingen kunde säga någonting. Tiden fick visa.

Hon var världens gladaste tjej med det största leendet

Det visade sig att avvikelsen satte sig mentalt och att det alltid kommer att vara så. Kanske skulle hon lära sig gå, kanske inte. Kanske skulle hon lära sig prata, förmodligen inte. Det var så synd om henne och jag försökte med allt och inbillade mig att hon utvecklades i normal takt. Men till slut gick det inte att låtsas längre. Det syntes mer och mer att hon hamnade efter. Men ack så glad hon var. Hon var världens gladaste tjej med det största leendet.

De opererade igen läppen när hon var fem månader. Sedan gommen när hon var ett år.

ANNONS
ANNONS

LÄS OCKSÅ: mama hyllar 8 kvinnor som har delat med sig av sina berättelser

När jag tänker tillbaka var det hemska år, sömnlösa nätter, krav, träning, kurser. Allt. Utan resultat. Hon fick specialistläkare på nästan varenda sjukhus i Stockholm. Vi åkte runt så mycket med henne och vabbade desto mer. Pengarna klirrade inte direkt och man fick inget serverat. Jag gick på fler och fler kurser och trodde att ju mer kunskap jag har desto mer skulle hon lära sig. Så var inte fallet.

Vi separerade när hon fyllde två år, vilket nog var det bästa vi har gjort under hela hennes uppväxt

Filippa utvecklade ett starkt självskadebeteende för att vi inte förstod henne. Hon hamnade på förskolor som inte hade utbildning för att ta hand om henne. Hon bytte förskola tre gånger. Hon mådde inte bra och vi mådde inte bra. Vi separerade när hon fyllde två år. Det var nog det bästa vi har gjort under hela hennes uppväxt även om jag fick vända på varenda krona varje månad för att gå runt.

När självskadebeteendet utvecklades blev sömnen bara sämre och sämre. Man fick kämpa i flera timmar innan hon somnade, och oftast vaknade hon på natten och man fick börja om varje gång. Många nätter fick man inte sova alls. Med tiden utvecklade jag själv sömnsvårigheter eftersom jag grubblade och grät hela nätterna.

I sex år höll vi på såhär. Jag var totalt utmattad och det var hon också. Man fick kämpa med allt och hon var inte den glada tjejen längre. Jag och hennes pappa kunde inte heller kommunicera med varandra efter separationen. Allt var bara skit och jag gick till slut in i väggen. Jag föll som en tung sten ner till botten och lyckades inte ta mig upp igen. Jag sjönk så lågt som mamma att jag inte längre ville leva.

Idag kan Filippa gå, springa, stå på händer och göra kullerbyttor

Jag fick hjälp. Jättebra hjälp, men det tog tid och idag är jag starkare än någonsin. Idag står jag upp för mina och hennes rättigheter. Ingen trampar på oss längre. Jag lyssnar på henne och förstår att hennes välmående går i första hand och sedan får allt annat komma senare.

LÄS OCKSÅ: Följ med mama på spahelg och träna med Simon Sköld i maj

Idag är Flippa den finaste 8-åringen med en envishet som heter duga. Hon kan gå, springa, stå på händer och göra kullerbyttor. Hon kan nynna på sånger hon tycker om. Hon älskar musik, instrument, Frost, Pippi och vatten. Hon gör som hon vill och har lärt sig mycket själv. Idag går hon i en fantastisk skola som vi litar på och känner trygghet hos. Hon mår bra och vi ser en positiv framtid.

Idag skäms jag inte längre, jag tycker inte att det är jobbigt att förklara vem hon är

Jag har lärt mig så mycket tack vare henne. Innan visste jag inte vem jag var, vad jag stod för, vad jag tyckte eller tänkte och jag hade inte fötterna på jorden. Jag vågade inte leva, synas eller umgås. Idag vet jag både det och att jag är en fantastisk mamma till henne och hennes lillebror Kasper, 4, som jag har med min nya man.

Filippa har idag diagnoserna LKG, utvecklingsstörning med autism och hyperaktivitetsstörning. Mentalt är hon ungefär som en ettåring. Idag skäms jag inte längre, jag tycker inte att det är jobbigt att förklara vem hon är. Hon är hon och det är inget konstigt med det. Jag vill visa upp henne och visa hur jäkla bra hon är trots den starten hon fick i livet. Jag vill dela med mig av min livserfarenhet och kunskap. Jag vill dela med mig för att jag inte är ensam.

Mycket har vi fått uppleva, mycket känslor har vi fått känna, mycket har jag fått lära, och mycket har jag fått uppskatta. Man måste ha tålamod och ge det lite tid. Allt är bra nu. Inte så konstigt.

Av hänsyn till barnets pappa har vi valt att fingera namnen.

Det här är läpp-, käk- och gomspalt

Avvikelsen innebär att barnet antingen kan ha enbart en spalt i läppen, enbart i gommen eller också en kombination av läpp-, käk- och gomspalt. Hos en del barn är det bara som ett litet hack i läppen, och hos andra går spalten hela vägen från läppen upp till näsan. Läppspalten kan vara både enkel- och dubbelsidig.

Om barnet har gomspalt har inte gommen slutits samman utan är fortfarande delad. Spalterna påverkar barnets utseende, men det kan också påverka barnets förmåga att ammas eller suga på flaska. Även tal- och tandutvecklingen kan påverkas. (Källa: 1177)

Dela med dig av din familjs vardag med funktionsvariationer under hashtaggen #intesåkonstigt

NUVARANDE Sara, 31, om dotterns många diagnoser: ”Ingen kan trampa på oss längre”
NÄSTA Nathea, 12: ”Hoppas Zlatan, kungen, Sean Banan och Zara Larsson rockar sockorna”