Helens son har en hjärnskada: ”Morris har lärt mig att inget är omöjligt”

När Helen Rönnholms, 47, son Morris år 2010 föddes med en hjärnskada stannade tiden. Idag driver hon föreningen Sluta stirra, som stöttar och inspirerar personer med funktionsvariationer.

I mitt tidigare liv levde jag och min man med att planera för framtiden. Som många andra planerade vi hela tiden vart vi skulle resa, vad vi önskade att köpa och var vi skulle bo. Vi stannade aldrig riktigt upp och njöt av det vi hade utan var hela tiden på väg.

Helen Rönnholm

Ålder: 47

Familj: Johan, 43, Morris, 7, Mille, 5.

Gör: Arbetar på Business Sweden

Bor: Stockholm

Den 6 september 2010 stannade så tiden. Morris, min älskade förstfödde, beslöt att anlända lite tidigare än planerat. Förlossningen gick bra och Morris hade tio tår och tio fingrar. Livet borde ha varit på topp!

Men verkligheten var en helt annan. Ett par veckor tidigare hade läkarna upptäckt stora vattenfyllda hålrum i Morris hjärna och prognosen var dyster. Eller som läkaren i de vita gymnastikskorna med röda detaljer informerade: ”Det ser katastrofalt dåligt ut”. Morris hade drabbats av en massiv hjärnblödning i fosterstadiet.

”Världen utanför hade inte stannat och Morris skapade intresserade blickar vart vi än gick”

Vi hamnade först på neonatalavdelningen, men efter två veckor var det dags för hemfärd. Vad skulle vi göra nu? Skulle vi vänta på att han slutade andas, slutade äta? Var vi de enda som hade drabbats av detta? Tankarna och paniken for runt i vår lilla lägenhet. Världen utanför hade inte stannat och Morris skapade intresserade blickar och ovana kommentarer vart vi än gick. Denna uppmärksamhet frestade på och vi stannade hemma så långt det var möjligt.

Morris har en ovanlig hjärnskada

Morris är en observant liten kille.

Tiden gick, Morris blev 9 månader och fick assistans, 11 månader och började på en specialförskola med en helt fantastisk specialpedagog som fortfarande är hans lärare i skolan.

Morris har en stor funktionsnedsättning som gör att han inte kan gå, tala eller sitta själv. Han saknar viljestyrda rörelser, äter med en knapp och har en omfattande andningsproblematik.

”Vi har nyligen kommit hem från sjukhuset efter ett andningsstopp”

Jag och min man bestämde tidigt att vi skulle gå tillbaka till våra arbeten. Vi började bygga upp ett team kring Morris. Det har tagit flera år, vi har säkert haft hundra personer hemma på intervju och introduktionspass, vänt ut och in på våra liv och lämnat ut det allra mest privata. Idag har vi ett fantastiskt team, Team Morris, som vi litar på och som är en viktig del i vår sons utveckling.

Jag känner att jag har blivit stark på ett sätt tack vare denna resa. Det finns inga svåra samtal, det är lätt att se vad som är viktigt. Samtidigt är livet väldigt skört. Vi har nyligen kommit hem från 1,5 veckor på Karolinska sjukhuset efter ett andningsstopp. Det är därför vi har slutat att planera. Vi lever för dagen. Vi vet inte vad vi gör till helgen. Det är faktiskt ganska befriande om än lite tidsödande.

Helens son har en ovanlig hjärnskada

Morris har inspirerat sin mamma Helen till att leva för dagen.

När Morris mår bra, mår hela familjen bra. Att våga hitta på saker tillsammans är något vi har satsat på, som att åka skidor. Vi går på konserter, springer olika lopp, besöker djurparker och hittar nog på mer än många i liknande situation.

”För mig har det varit viktigt att hitta kraften mitt i all sorg”

Morris är en observant kille som med hjälp av sin hörsel hör barns glada skratt, samtal, känner av stämningar och känslor. Tack vare hans personliga assistenter kan han även kommunicera med sin omgivning.

Något som dock har följt mig under denna resa är alla blickar och oförmågan att sätta sig in i en annan människas situation. För ungefär ett år sedan började jag och några assistenter så ett frö till ett upprop för att inkludera personer med funktionsvariationer i alla sammanhang, samt lyfta assistansyrket och genomföra massa roliga event för den här målgruppen.

I somras drog vi igång vår vision, en ideell förening som heter Sluta stirra, som syftar till att stödja och inspirera personer med funktionsvariationer. Vi arrangerar olika typer av event och arbetar proaktivt med information kring bemötande av personer med funktionsvariationer.

På grund av sonens hjärnskada har Helen startat Sluta stirra.

För mig har det varit viktigt att hitta kraften mitt i all sorg. Morris har lärt mig så otroligt mycket och visar att ingenting är omöjligt. Det vill jag dela med mig av!

#slutastirra #teammorris2017

Läs fler intervjuer och vad som hänt sedan mama startade #intesåkonstigt för ett år sedan, i nr 3 som finns i butik nu.

omslag mama nr 3 med julia bergman

NUVARANDE Helens son har en hjärnskada: ”Morris har lärt mig att inget är omöjligt”
NÄSTA Hanna, 33: ”Downs syndrom är en härlig del av vårt liv”