Hannas dotter har Aperts syndrom: Jag har blivit en krigare!

Hanna Helmersson, 22, är mamma till Meja, 2,5, som har Aperts syndrom. Båda är riktiga kämpar!

HANNA HELMERSSON

Ålder:  22.

Familj: Sambon Marcus, 28 och Meja, 2,5.

Bor: Kyrkbyn, Tierp.

Gör: Personlig assistent åt dottern Meja.

Blogg: nouw.com/hannahelmersson 

”I juli 2015 startade vår resa med Meja, men innan dess hade jag haft en fantastisk graviditet. Jag mådde otroligt bra och var så lycklig att jag hade möjlighet att bära ett barn. Kärleken var så enorm och växte ännu mer när hon sedan tittade ut och vände upp och ner på vår värld.

Jag förstod direkt att något inte stämde. Barnmorskan la inte upp Meja på mitt bröst, utan lindade in henne i en handduk och sa att jag skulle hämta mig lite efter förlossningen först. Sedan såg jag att hon hade ett annorlunda utseende. Jag var inte ledsen för det. Jag blev mer rädd att jag hade gjort något fel under graviditeten. Men det hade jag ju inte.

Meja har Aperts syndrom

Aperts syndrom är ett medfött missbildningssyndrom.

”Det är tufft att se sitt barn opereras”

Meja föddes med ett missbildningssyndrom, Aperts syndrom, och fick en riktigt tuff start i livet. Hon har bott långa tider på sjukhus, genomgått ett flertal operationer och har haft många komplikationer. En av de värsta upplevelserna för oss som familj var när Meja, tre månader gammal, fick andningsuppehåll. Hon slutade andras cirka 15 gånger i timmen! I dag har man opererat in ett rör i halsen som hjälper henne att andas bättre. Hon har även genomgått två huvudoperationer och har nu en stor operation som står och väntar runt hörnet. Det är tufft att behöva se sitt barn opereras.

Prenumerera på mama till förmånligt pris och få fina premier

Läs också: Simones dotter har Aperts syndrom: Jag vill hylla alla funkisföräldrar!

Meja är en levnadsglad, sprallig och glad liten tvååring som älskar att vara på sjukhuset och leka. Hon har ett speciellt band till vitklädda och det är vi väldigt glada och tacksamma för. Hon har samtidigt en vilja av stål och börjar komma in i treårstrotsen, vilket gör de dagliga bestyren till en större utmaning. Min vardag, som personlig assistent åt Meja på heltid, går ut på att ligga steget före och tänka på vad som kan hända om man ger en viss medicin. Jag behöver hålla stenkoll på kompressbyten, trackbandsbyten och samtidigt kriga om assistanstimmar och försöka vara en bra mamma.

Barn med Aperts syndrom

Meja har tvingats tillbringa otaliga timmar på sjukhus.

”Barn med Aperts syndrom är lika mycket värda som alla andra”

De här två åren har gjort mig stark. Tidigare var jag en blyg tjej som absolut inte sa emot någon, jag stod bara och höll med. I dag säger jag ifrån, jag har lärt mig att säga nej, framför allt till sjukvården när man vill testa något som inte känns okej. Jag kämpar hela tiden för Mejas rättigheter och har blivit en framåt person för att kunna lösa saker åt henne, och är tacksam för det minsta lilla.

Hanna med dottern Meja som har Aperts syndrom

Sedan Meja föddes har Hanna blivit en starkare person.

Glädjen Meja ger gör att jag orkar. Vi har många som hejar på. Det händer att jag trillar av spåret, men jag kommer alltid upp starkare. Via bloggen sprider jag kunskap och hjälper andra föräldrar till barn med speciella behov. Jag vill visa att mitt barn är lika mycket värt som alla andra.”

Det här är Aperts syndrom

  • Aperts syndrom är ett medfött missbildningssyndrom som innebär ett felbildat kranie- och ansiktsskelett. Symtomen är bland annat en för tidig sammanväxning mellan benen i skallbasen, och oftast för tidig slutning av den söm mellan skallbenen som går från öra till öra. Detta resulterar i ett avvikande utseende med platt, hög panna, underbett och utstående ögon. Till syndromet hör också sammanväxta fingrar och tår.
  • Barn med Aperts syndrom genomgår ett mycket stort antal operationer av skalle, ansikte, fötter och händer under hela uppväxttiden, för att förbättra funktioner och korrigera utseendet. (Källa: sällsyntadiagnoser.se)

Artikeln är tidigare publicerad i mama nr 3. Nu finns nr 4 i butik – haffa ditt ex idag!

Prinsessan Madeleine på mamas omslag

Foto: Kate Gabor/Kungahuset.se

NUVARANDE Hannas dotter har Aperts syndrom: Jag har blivit en krigare!
NÄSTA Lottas dotter har Möbius syndrom: ”Enja ler från hjärtat”