Gabrielas son har lätt autism: ”Joels framsteg är fantastiska!”

Ingen tog Gabriela vel Kos, 42, på allvar när hon sa att sonen Joel, nu 3, var annorlunda. Men tack vare hennes envishet får Joel nu bästa träningen som finns för sin lätta autism.

ANNONS
ANNONS

När Gabriela vel Kos tog upp sonen Joels talsvårigheter på bvc fick hon höra att han ”bara var sen”. Och att hon skulle invänta tvåårskontrollen.

– Men jag såg att det ”var något”, även om det var svårt att sätta fingret på exakt vad, berättar Gabriela.

Joel är hennes andra barn, så hon jämförde med hur hans storasyster Ella, nu 7, varit i samma ålder.

– De största skillnaderna hade med språket att göra. Ella var inte särskilt tidig, vi pratade flera språk hemma och då tar det ofta lite längre tid innan det lossnar. Men hon förstod allt vi sa. Joel däremot kunde inte peka ut mamma eller pappa när vi frågade, och han reagerade inte på sitt namn.

– Ett annat symptom var hand flapping, att han börjar vifta med händerna när han blir uppjagad.

”Joel stämmer inte med den bild vi har av barn med autismdiagnoser”

I dag har Joel diagnosen lätt autism, men att få den var en lång resa. Och en hård kamp för hans mamma, som själv fick försöka ringa in en diagnos.

– Det var svårt. Joel är väldigt social vilket inte stämmer med den bild vi har av barn med autismdiagnoser. Vi har en idé om att de sitter i ett hörn och inte har ögonkontakt alls med andra människor. Men alla autismdiagnoser ser inte likadana ut.

LÄS MER: Cecilia Öhrn: ”Jag har lärt mig att inte längre be om ursäkt för mitt barn”

– Allt tar väldigt lång tid i vården. När tvåårskontrollen väl kom och de konstaterade att Joel behövde en utredning fick vi vänta på att få komma till barnneurologen, och sedan tog utredningen en månad också.

Gabrielas son Joel har lätt autism

Bodil Bergqvist

Gabriela fick kämpa för att få en diagnos på Joel. Foto: Bodil Bergqvist

– Tidig intervention, innan barnen blivit 2,5-3 år, är väldigt viktigt. Om barnen får börja träna så tidigt som möjligt kan nervsynapser i hjärnan aktiveras, så att symptomen blir mildare. Ändå fick vi vänta i sex månader efter det att Joel fått sin diagnos på att verkligen få komma till habiliteringen.

Därför letade Gabriela upp en privat terapeut, så att Joel fick komma igång med sin träning.

– Jag ville ju att han skulle kunna prata, och vi ser fantastiska resultat av habiliteringen. När han var 2,5 och sa ”mamma” för första gången trodde jag att jag skulle dö. Det var det vackraste jag någonsin hört, för att det var så oväntat.

Lita på din instinkt

Gabriela har också hittat en av landets ledande logopeder för barn med autismspektra. Hon jobbar mycket med pekbilder som hjälper Joel att förbereda sig på olika situationer. Och nu har han kommit igång med språket på riktigt.

LÄS OCKSÅ: Förlossningsberättelsen: Ronjas kille stack en vecka före barnet föddes

Det har varit tufft, men Gabrielas kamp har burit frukt. Hennes bästa råd till andra föräldrar som misstänker att deras barn har en oupptäckt diagnos är att lyssna på sin instinkt.

– Var uppmärksam och sök hjälp, det är dyrbar tid du vinner för ditt barn. Och ge dig inte när folk säger att du bara ska slappna av, det är många som har sagt till mig att jag är galen under den här resan.

ANNONS
ANNONS

Och även om man kan känna sorg över att allt inte blev som man tänkt och förväntat sig när man fick barn, vill hon peppa andra mammor, och sprida hopp.

– Varje barn som föds kommer med många förväntningar och drömmar. När de förväntningarna inte stämmer med verkligheten får man panik – det blir en chock. Och man känner sig väldigt ensam. Vi vill ju att barnen ska vara lyckliga, trygga och framför allt accepterade i samhället.

Är öppen med sonens autism

– Men var inte rädd – det finns sätt att hjälpa ditt barn att utvecklas. Träffa andra föräldrar som gått igenom samma sak, de har kunskap och erfarenhet och förstår exakt hur du känner. Och forma ett partnerskap med förskolan, att ha bra kontakt med dem har hjälpt oss jättemycket.

Gabriela säger också att det hjälper att vara öppen med sitt barns diagnos:

– De som vet om Joels diagnos visar förståelse, men vi har stött på problem med utomstående. En gång när vi åt frukost på hotell lät Joel väldigt mycket, och en kvinna vid bordet bredvid vände sig hela tiden om och tittade på mitt barn med en blick som om hon ville döda honom.

Joel har lätt autism

Bodil Bergqvist

Joel får bland annat hjälp av en logoped. Foto: Bodil Bergqvist

– Till slut gick jag fram och förklarade situationen – hennes attityd förändrades genast. Är man öppen med en ”osynlig” diagnos får man mer förståelse än om man är rädd för att få en etikett på sig.

LÄS OCKSÅ: Kiras nyfödde son fick kikhosta: ”Ett bevis för att alla borde vaccineras”

Vårdens hantering av Joel är hon kluven till.

– Vi bor i Göteborg, och här finns ett av världens främsta centrum för forskning inom autismspektrum. Det är otroligt att det ska vara så svårt att snabbt få tillgång till den expertisen för oss som bor här.

– Men det finns hjälp att få, bara man söker stöd aktivt. Och att se framstegen Joel gör nu är fantastiskt!

Det här är autism

  • Autismspektrumtillstånd är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som omfattar det som tidigare kallades autism och Aspergers syndrom. Spektrumet kan i dag kort och gott kallas autism.
  • Tillståndet är väldigt brett, med stora variationer i symptom, från mycket lindriga till grava.
  • De gemensamma kärnsymtomen delas in i:
    – Begränsningar i förmågan till social kommunikation och socialt samspel i flera olika sammanhang.
    – Begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter.
  • Autism kan ofta vara kombinerat med bland annat språkstörningar, ADHD och tvångssyndrom.
  • 1 procent av befolkningen har autism, fler pojkar än flickor.
  • Autism är medfött och ofta ärftligt.

Källa: Autism & Aspbergerförbundet

Foto: Bodil Bergqvist

Denna artikel är tidigare publicerad i mama nr 13 2016, som du kan läsa i sin helhet i appen mama PLUS – gratis för prenumeranter!

appen mama PLUS

Dela med dig av din familjs vardag med funktionsvariationer under hashtaggen #intesåkonstigt

NUVARANDE Gabrielas son har lätt autism: ”Joels framsteg är fantastiska!”
NÄSTA Cecilia Öhrn: ”Jag har lärt mig att inte längre be om ursäkt för mitt barn”