Trebarnsmamman Fatima Lima Vieira, 31, har lärt sig att uppskatta de små glädjeämnena i livet, tack vare sonen Isayah, 9, som har en CP-skada.

FATIMA LIMA VIEIRA

Ålder: 31. 

Familj: Maken Delcio, 33, Isayah, 9, Eliyah, 6, och Elsa-Sorayah, 1.

Bor: Stockholm, Haninge.

Gör: Föräldraledig.

Blogg: fatimalimavieira.se. 

”Jag började blogga 2009, då Isayah var ett år gammal. Delcio och jag hade svårt att prata med varandra om våra känslor kring vår son, så jag startade en blogg och hoppades att min man skulle läsa. Den dagen fick jag ett sms av honom: ’Jag älskar dig extra mycket i dag!’. Han var min första och enda läsare. Det blev vår grej. Ibland är det enklare att skriva ner sina känslor och det fungerar för oss, än i dag.

När fler hittade till bloggen så försökte jag förmedla att det går att fortsätta leva och njuta av livets goda. Att det är okej. Det gav mig styrka och ork. I dag har jag även funnit vänner för livet, tack vare sociala medier.

Isayah har en ovanlig cp-skada

”Ingen vet hur mycket Isayah uppfattar”, säger Fatima.

Men vi tar det från början; Jag är född och uppvuxen i Stockholm, men 2007, när jag var tjugo år gammal behövde jag hastigt lämna min familj, vänner och trygghet på grund av en hedersrelaterad händelse. Jag fick starta ett nytt liv, under hemlig identitet. Jag flyttade till Luleå och efter endast ett par veckor fann jag kärleken, Delcio. Vi klickade direkt, flyttade ihop och började prata om framtiden och barn ganska snart. Galet, va? Men inte för två personer som har mist sina familjer. Vi ville starta vår egen!

”Isayah skrek inte”

Jag plussade nästan direkt, vi var så lyckliga! Det var en helt vanlig graviditet och jag längtade som bara den. I vecka 42 åkte vi in för en undersökning, där det visade sig att jag var öppen noll centimer. Det beslutades att jag skulle sättas igång med en medicin som heter Cytotek. Det skulle ta två dagar innan det var dags, men jag fick värkar på direkten. Efter 40 minuter började jag bli orolig – det gjorde ju så vansinnigt ont!

Det visade sig att jag var öppen 5-8 centimeter när vi kom in till förlossningen. Jag hann aldrig få lustgas eller epiduralbedövning. Allt gick i en rasande fart, jag hann aldrig vila mellan värkarna och hade konstant panik. Det var det läskigaste jag varit med om. Smärtan jag upplevde under min första förlossning går inte ens att jämföra med de två senare. Till slut frågade sjukvårdspersonalen om jag ville känna på barnets huvud? Självklart ville jag det. Det gav mig en
sådan kraft och jag krystade ut vår Isayah – det var en sådan lycka och lättnad.

Men han skrek inte. De la honom på mitt bröst, gick ut och kom inte tillbaka på evigheter. Under den tiden fick Isayah sitt första epileptiska anfall. Jag märkte det inte, men Delcio såg att något inte stämde.

Prenumerera på mama till förmånligt pris och få fina premier

Vi fick flytta in till BB och där blev känslan av att något inte stämde ännu starkare. Både Delcio och jag såg att vår son fick ett epilepsianfall, något vi beskrev för vårdpersonalen som lugnade oss med att det var ett normalt spädbarnsbeteende, ’han kanske hade fått slem i halsen’. De tyckte att vi skulle sluta oroa oss.

Ovissheten var värst

Så här skrev jag om Delcio på bloggen, på Isayahs andra födelsedag, 2010:

‘Tidigare den morgonen log du, du svävade på moln när du höll Isayah i famnen. Din egen son. Du sa att detta var det bästa som hänt dig, du önskade att man kunde ringa upp till himlen för att berätta nyheten för din mor och far, att de nu blivit farmor och farfar. Du pratade om dina drömmar, att han skulle bli fotbollsproffs. Sedan åkte du hem för att hämta babyskyddet, nu var vi redo att åka hem med vår skatt. Men när du kom tillbaka var Isayah flyttad till en avdelning för prematurbebisar. Han behövde sola, sa man, han var lite gul i hyn. Han hade slangar i näsan. Du bad om att få bära honom. Du höll honom i famnen och var bara tyst. Du log inte längre, din blick var tom och full av sorg.’

Efter att Isayah hade fått sola under en vecka blev vi utskrivna. Men efter upprepade epilepsianfall, till slut även framför ögonen på BVC-sjuksköterskan, skickades Isayah till sjukhuset. Nu började den långa mardrömsresan där vår älskade son skulle bli blåstucken över hela kroppen av alla provtagningar. Vi slets mellan hopp och förtvivlan. Och trots långa sjukhusvistelser och sjukresor till både Uppsala och Göteborg blev alla frågor obesvarade. Kanske är det just det som är svårast, att veta att något är väldigt fel, men att ändå inte veta något alls.

Läs också: Helens son har en hjärnskada: ”Morris har lärt mig att inget är omöjligt”

Fick veta att sonen har en CP-skada

Först sa de att det var ’vanligt bebisbeetende’, sedan sa de ’vi vet inte vad Isayah har’, till att ’detta är något genetisk!’, och ’vi söker utan att finna diagnos’.

Isayahs CP-skada ger honom epileptiska anfall

Det tog fem år innan läkarna kunde fastställa att Isayah har en CP-skada.

2013 flyttade vi till Stockholm och då började man utreda Isayah. Och som vi misstänkte lider han av en hjärnskada. Han har en CP-skada. Vi är lättade över att äntligen ha ett svar.

Isayah ser inte mig, han kan möjligen skilja mellan ljus och mörker och jag vet att han hör mig, för han reagerar så fort jag låter. Jag märker att han tycker om när vi sjunger för honom och att vi håller honom tätt, tätt intill oss. Vad han i övrigt uppfattar vet ingen. När jag masserar hans fötter börjar han gny. Jag vet inte om han har ont, eller om jag ska fortsätta. När jag inte vet blir jag ledsen. Jag undrar om han ser tårarna rinna ner längs kinderna?

I dag vet inte läkarna så mycket, ’ni ska vara glada över att ha honom med er.’ Allt fokus ligger på att göra hans liv så ’bekvämt’ och ’smärtfritt’ som möjligt.

Såhär skrev jag om Isayah på bloggen, på hans nionde födelsedag 2017:

’I dag fyller du nio år. Otroligt. Din pappa och jag gråter glädjetårar, mitt hjärta. Vilka fina minnen vi har med dig. Jag trodde aldrig att jag skulle få höra dig skratta, hinna få se din första tand titta fram, eller att du skulle tappa den. Att du skulle börja förskolan, skolan, åka nyckelpigan, klippa en mohawk eller flyga flygplan. Det finaste minnet jag har med dig är när du för första gången var på stranden. Du lyssnade noggrant på vågorna som forsade fram och tillbaka. Du låg i min famn, så avslappnad.’

Jag har såklart massor av drömmar och planer för familjen. Vi älskar att resa. Det kan vara rejält utmattande att förbereda alla hjälpmedel och transportmedel, hålla sig till reglerna och ta sig från A till B, men det är så värt det i slutändan.”

Det här är Cerebral pares – CP

  • CP är en förkortning av det latinska namnet cerebral pares. Pares betyder förlamning och cerebral att det beror på hjärnan.
  • Vid cerebral pares, som oftast kallas CP, är rörelseförmågan påverkad. CP beror på att hjärnan har fått en skada någon gång före två års ålder, antingen före födseln, under förlossningen eller senare.
  • CP innebär att en eller flera muskler inte riktigt fungerar som vanligt. Det kan innebära allt från knappt några märkbara besvär till stora rörelsesvårigheter. (Källa: 1177)

Isayahs rutiner:

  • De dagliga rutinerna med Isayah handlar om att byta blöjor, borsta tänderna, bada, sätta honom i sin stol och lägga honom ner. Den mesta maten får han genom en knapp på magen, men Fatima matar honom via munnen också.
  • Vidare handlar det om träffar med sjukgymnast och läkare, promenader, bilturer (han älskar det!), stretchning, medicinering, massage, lek och gos.
  • Familjen har inga assistenter, utan gör allt själva samtidigt som de försöker busa, dansa, lyssna på musik och bara vara.
  • Isayah har inte mål att uppnå en utvecklingsnivå, det handlar mer om att må så bra som möjligt, utan smärta. Nu har Isayah börjat tredje klass i särskola. ”Det är mindre klasser där barnen har olika funktionsvariationer och är lika infektionskänsliga. Alla har sin lärare och vi är så nöjda”, säger Fatima.

Artikeln är tidigare publicerad i mama nr 3. Nu finns nr 4 i butik – haffa ditt ex idag!

Prinsessan Madeleine på mamas omslag

Foto: Kate Gabor/Kungahuset.se

NUVARANDE Fatimas son har en CP-skada: ”Han ser mig inte, men gillar när jag sjunger”
NÄSTA Malin Wollin: ”Hur ska jag kunna veta var barnen är när vi myser?”