Dittes dotter har en cp-skada: ”Hon ska behandlas som vilket barn som helst”

När modellen och konstnären Ditte Svanfeldts dotter föddes var läkarna osäkra på om hon skulle överleva. I dag har cp-skadade Della, 5, stärkt familjebanden.

ANNONS
ANNONS

Krigsgudinnor. Att 27-åriga konstnären och modellen Ditte Svanfeldt målar just motiv av starka kvinnor har sin förklaring. Vi backar tillbaka fyra år i tiden – då en kontroll i graviditetsvecka 29 blev allt annat än vad paret Ditte och David, 32, hade förväntat sig.

Dittes föräldrar hade hyrt ett hus i Spanien och paret bestämde sig för att åka dit och överraska dem. Men eftersom de redan var i vecka 29 behövde flygbolaget ett läkarintyg från dem för att de skulle få flyga så pass sent i graviditeten.

– Samtidigt som vi var på vårdcentralen kom jag på att jag inte hade känt så mycket aktivitet i magen, och läkaren tyckte då att jag skulle göra ett ultraljud. Vi fick en akut tid hos mödravårdsspecialisten på sjukhuset. När läkaren undersökte mig var hon väldigt tyst, hon gick ut ur rummet och kom tillbaka med fler läkare. De kopplade på ett CTG för att kolla barnets hjärtverksamhet. Helt plötsligt blev det bara ett rakt streck. Då blev det kaos – ännu mer personal kom in och tog mig snabbt till ett annat rum. Jag fick höra att barnet mådde jättedåligt och behövde förlösas med en gång. Det var bara kaos, som sagt, och efter en halvtimme hade de plockat ut Della med snitt, berättar Ditte.

Mormor och farmor hjälpte till

Då visste inte läkarna om lilla Della skulle klara sig.

– De sa att hon hade en hjärnskada. Att hon var tillväxthämmad och bara vägde 700 gram.

Familjen Svanfeldt består av Jouline, Ditte, Della och Jakob. Foto: Christian Gustavsson

Christian Gustavsson

Familjen Svanfeldt består av Jouline, Ditte, Della och Jakob. Foto: Christian Gustavsson

Det slutade med att Ditte, David och Della fick vara kvar på sjukhusets neonatalavdelning i sju månader.

– Det var mycket som ändrades då, en omställning i våra liv. Dellas storasyster Jouline, 10, fick till exempel inte gå på förskolan på grund av infektionsrisken – då hade hon inte kunnat träffa oss över huvud taget. Så Davids mamma gick ner i arbetstid för att kunna vara med Jouline och min mamma tog tjänstledigt för att kunna hjälpa oss. När vi sedan fick åka hem bodde vi i en lägenhet som vi precis hade köpt, innan allt hände. Jag klarade inte av att bo där, det kändes som ett fängelse, för instängt…

– Della var fortfarande jättesjuk – vi hade syrgas hemma och matade henne varje timme, och så var det i ett år. Vi höll på att bli knäppa av att aldrig få sova! Men då började min mamma att hjälpa oss på nätterna, så att vi fick sova. Jag vet inte vad vi hade gjort utan våra föräldrar, säger Ditte.

Kommunicerar genom beröring och ljud

Della, nu 5 år, har en cp-skada, multifunktionshinder och epilepsi – hon kan inte gå och inte prata eller sitta själv, för att hon är för svag i musklerna. Läkarna har sagt att orsaken är att hon fick ett virus, genom Ditte, tidigt under graviditeten. I dag har Della dubbel assistans och de är åtta assistenter som går i skift hos familjen.

– Vi hade inte klarat oss utan våra assistenter. Aldrig! Det hade inte gått. Visst kan det ibland vara jobbigt att aldrig vara ensamma bara vi i familjen, men det här är vardag för oss, säger Ditte.

ANNONS
ANNONS

Och Della tycker verkligen om sina assistenter. Ditte säger att det skulle ha märkts tydligt om hon inte gillat någon. Då protesterar hon. Della är tydlig med att visa vad hon vill.

– Man kommunicerar bäst med Della via beröring och ljud, hon älskar ljud och genom det känner hon igen vem det är. Det värsta jag vet är när folk pratar över hennes huvud. Så är det tyvärr väldigt ofta i vården, och det förvånar mig, eftersom de så ofta jobbar med barn. Visst, det kanske beror på att de är stressade, men det är frustrerande. Oavsett hur mycket Della förstår eller inte förstår så tycker jag att man ska behandla henne som vilket barn som helst – och åtminstone ge henne ett ”Hej!”.

Dittes dotter har en cp-skada

Christian Gustavsson

Ditte med yngsta dottern Della som har en cp-skada. Foto: Christian Gustavsson

Även om Dellas hälsa går upp och ner så känner Ditte ett lugn nu.

– Det är första gången jag känner så sedan Della kom, jag har ett lugn i kroppen. Och jag tror att hela familjen känner så, säger hon.

Ser döttrarna som krigsgudinnor

De stortrivs i sitt hus, där de bott i ett år. Och Ditte berättar att familjen älskar att bara vara hemma och mysa i den sköna dunsoffan som omges av den värmande kaminen och Dittes fina konst – med just krigsgudinnor. Och en av gudinnorna har självklart fått namnet Jouline – tioåriga storasystern som tar så väl hand om lillasyster Della.

– Jag satt en vinterkväll och hade möte med assistenterna. Jag ritade samtidigt som vi pratade och helt plötsligt hade jag den första krigsgudinnan framför mig. Så jag fortsatte att rita flera med olika betydelser. Jag ser Jouline och Della i dem, säger Ditte.

Familjen Svanfeldt är en sammansvetsad familj, men Ditte berättar att hon ibland tänker på hur hennes liv hade sett ut om de inte hade åkt in till läkaren den där dagen för att skaffa reseintyget.

– Läkarna har i efterhand sagt att Della hade dött i magen om vi inte hade kommit in. Hur hade livet sett ut då? Hade jag och David ens varit tillsammans? Vissa par går ju isär när någonting sådant händer. Jag skulle aldrig vilja vara utan David. Vi har verkligen blivit bättre av allt som har hänt, säger hon.

”Vi fick veta att bebisen inte skulle överleva”

David och Ditte träffades genom en gemensam bekant för sex år sedan, när Ditte hade flyttat hem till Sverige igen efter att ha arbetet som modell i Paris. Hon förälskade sig snabbt i David och hans dotter Jouline, som Ditte ser som sin egen. Efter ett halvår ihop blev paret gravida med Della.

Och här önskar man ju att Dittes, Davids, Dellas och Joulines liv bara hade kunnat få fortsätta dramafritt, att de bara hade kunnat få njuta av varandra och sitt härliga hus. Men så blev det sorgligt nog inte.

David och Della. Foto: Christian Gustavsson

Christian Gustavsson

David och Della. Foto: Christian Gustavsson

För ungefär ett år sedan kunde man höra Ditte berätta i mama-bloggaren Carin Da Silvas och tv-profilen Tilde Frölings podd att hon skulle bli mamma igen.

– Vi skulle åka in på ett ultraljud, vi var så klart jättenervösa med tanke på vår historia, men var också så nyfikna på om det skulle vara en tjej eller kille. När vi väl kom in i rummet där vi skulle göra ultraljudet så var det samma rum där allt hände med Della. Jag är skrockfull, men sa ingenting…

ANNONS
ANNONS

– Jag bad läkaren, som jag tycker är jättebra, att prata hela tiden. Detta för att tystnaden gjorde mig så nervös förra gången. Så han pratade på för att plötsligt bli tyst.

Paret fick då snart veta att det inte fanns något fostervatten, och att bebisen bara hade en njure – som inte fungerade – och dessutom två stora cystor.

– Vi fick veta att bebisen inte skulle överleva. Att han kanske skulle kunna klara sig några veckor till i magen, men aldrig klara sig utanför. Då brast det för oss. Jag kunde bara tänka på vad vi skulle säga till Jouline, som hade varit så glad över ett till lillasyskon! Efter det här fick vi träffa en kurator som sa till oss att vi var tvungna att skriva på vissa papper och skicka in till kommunen, eftersom graviditeten gått för långt för att kunna göra en vanlig abort. Hon berättade att det var vi som var tvungna att ta det beslutet – att bestämma om vi ville göra abort eller inte… Vi ville inte göra abort! Vi ville ju ha vårt barn! Men vi visste ju också att bebisen inte skulle klara sig, och med råd från läkare så tog vi beslutet att göra aborten. Det var hemskt, säger hon.

”Personalen visste inte varför vi var där…”

Ditte och David fick här vänta i två veckor innan de fick komma till sjukhuset igen. Samtidigt drabbades Della av en lunginflammation och sedan även RS-virus. Ditte beskriver det som en vidrig tid. Och aborten blev ”en mardröm”.

– Aborten var som en vanlig förlossning, och eftersom jag inte hade haft en vanlig förlossning innan så var jag livrädd. Men det jobbigaste var att personalen inte visste varför vi var där, det kändes som att de inte ens hade läst vår journal och kollat varför vi var där.

Den stora soffan är familjens favoritplats i huset. Foto: Christian Gustavsson

Christian Gustavsson

Den stora soffan är familjens favoritplats i huset. Foto: Christian Gustavsson

– Vi låg där ensamma, och när personalen kom in var det för att fråga om vattnet hade gått. Men jag hade ju inget vatten! Det var ju det som var en av anledningarna till att vi var där! Men precis när de var på väg ut igen, så såg David hur bebisens huvud kom ut, så han skrek till dem att inte gå. Och vi hade ju sagt att vi inte ville se… Det var bara tur att de inte hann gå ut ur rummet, då hade David varit tvungen att ta emot honom, berättar Ditte.

Det har varit en tuff tid för familjen. Men lyckligtvis blev Della bättre, och även om Ditte berättar att hon själv grät nonstop i månader efter sin ”bebis i himlen”, som hon säger, så känner man att det finns mycket styrka hos henne. Hon är som en krigsgudinna – vacker och stark. Och i henne gömmer sig en hemlighet – i skrivande stund är Ditte gravid i vecka 15. Och även om paret har svårt att ta ut lyckan i förskott så säger Ditte:

– Jag är jätteglad, och jag brukar säga att man aldrig kan vara glad i onödan!

Av: Annika Leone
Foto: Christian Gustavsson

Fotnot: Ditte är beräknad att föda barn nu i mars.

Denna artikel är tidigare publicerad i mama nr 13 2016, som du kan läsa i sin helhet i appen mama PLUS – gratis för prenumeranter!

appen mama PLUS

Dela med dig av din familjs vardag med funktionsvariationer under hashtaggen #intesåkonstigt

NUVARANDE Dittes dotter har en cp-skada: ”Hon ska behandlas som vilket barn som helst”
NÄSTA 15 saker vi gjorde efter första barnet (fast vi svor att vi inte skulle)