Höftledsluxation – när bebisen hamnar i skena

Små grodorna, små grodorna… är inte alls så lustiga att se. Lux-bebisen går från rund mjukis till fyrkantig låda på nolltid. Möt Cecilia, Marika och Magnus vars barn fötts med höftledsluxation.

von Rosenskenan

Höftledsluxation. What??? von Rosen-skena. Hur sa?!!! Lilla Gabriella på 4180 gram, fick diagnosen ett dygn gammal. Hennes höftleder såg mer ut som tallrikar än som koppar, vilket innebar att ledkulorna halkade omkring och inte fick riktigt fäste. Gabriella skulle bli en ”lux-baby” och tillbringa sina tolv första levnadsveckor fixerad i en plastöverdragen stålskena. Själv tog hon det med ro. Det var värre för hennes mamma.

Cecilia Öhrn var förstagångsmamma, nyförlöst och med kärlekshormonerna hoppande när hon fick beskedet. Det blev rena rama kullerbyttan känslomässigt. Hon var påläst och förberedd på det mesta som kunde hända i barnens värld – utom just detta. Chocken blev total.

– Först fattade jag ingenting! berättar Cecilia och ser fortfarande förskräckt ut vid minnet.

– Sedan – när jag hörde att Gabriella skulle ligga fastspänd dygnet runt i många veckor så brast det för mig. Jag låste in mig på toaletten och bara grät och grät och grät!

Men vad hjälpte det? Gabriella ”förpackades” i den lilla gräddgula sköld som skulle hålla hennes små ben stadigt vinklade ut från kroppen i nittio grader. Hux flux var hon mer lik en liten groda utklädd till Turtle Ninja, än en mjuk och gosig bebisflicka.

– Jag upplevde det som om vi fick beskedet väldigt bryskt, säger Cecilia.

– Visserligen var ortopederna och sköterskorna noga med att förklara och lugna oss med att behandlingsresultatet var nära nog 100-procentigt. Men jag var ändå konstant orolig att Gabriella skulle hamna i gipsvagga!

– Felet var nog att ingen riktigt tog sig tid att sitta ner och på ett pedagogiskt sätt förklara vad som nu skulle hända med vårt barn, utan vips så låg hon bara där i skenan, precis som om det var det mest naturliga i världen, vilket det ju absolut inte var.

Så Cecilia fortsatta att gråta sig igenom den första veckan. Sedan skärpte hon sig. Vande sig att hantera det lilla paketet med det, trots allt, dunmjuka huvudet.

– Allt blev så annorlunda mot vad jag hade tänkt mig. Kläderna vi hade skaffat kunde vi inte använda. Hjälp, en lux-bebis är ju faktiskt fyrkantig! Amma var svårt, man var tvungen att hitta på tricks, som att ha babyn på ”högkant”. Sova blev problematiskt.

Gabriella, 3 veckor, med von Rosenskenan under kläderna.

– Vi valde att låta Gabriella sova på mage och det gick väldigt bra. Annars får man ju rådet att småbarn ska sova på rygg, men med skenan funkade mage bättre, tyckte vi. Är man orolig ska man skaffa sig en andningskontroll, tycker jag.

– Jag vande mig ju att hantera min fyrkantiga bebis, såg fram emot fredagarna då vi åkte till sjukhuset och badade henne, drömde om när hon skulle ”vara färdig”… Men jag blev nog ganska nojjig. Min misstänksamhet mot skenan var monumental. Det var hur lätt som helst att skuldbelägga den för allt som hände. Om Gabriella skrek, så var det skenan. Sov hon dåligt, så var det skenan. Åt hon dåligt så var det skenan.

– Fast barn utan skena har ju faktiskt precis samma problem…

I rask takt fick Cecilia och hennes man Jonas två barn till.

– När jag väntade Olof, så hoppades jag förstås att han inte skulle vara en lux-bebis. Jag hade ju hunnit lära mig det här med luxation och visste nu att det är mycket vanligare att flickor drabbas än pojkar. Så visst blev det ytterligare en besvikelse när Olof också försvann ner i skenan.

Höftledsluxation hos barn

Olof hamnade också i skena.

– Med tredje barnet, Gustav, så hade jag gett upp. Jag hoppades inte ens, utan utgick ifrån att han också skulle få samma diagnos – vilket han också fick.

– Under de här åren hade min man Jonas och jag naturligtvis blivit något av experter på höftledsluxation. Det visade sig att vi båda hade genetiska anlag: en faster, en morfars kusin… det räckte.

I dag är von Rosenskenorna ett minne blott hemma hos familjen Öhrn. Alla tre barnen rusar omkring som yrväder.

– Ja, vad det beror på vet inte jag, säger Cecilia, men barnen har faktiskt varit extremt tidiga med att lära sig både krypa och gå.

Cecilias grodbebistips:

  • Räkna inte ner dagarna, då blir det outhärdligt att stå ut. Räkna istället ner veckorna. Jag såg alltid fram emot fredagen, den dagen vi badade. För varje fredag hade ytterligare en vecka gått.
  • Ha som målbild den otroligt underbara stunden ni har framför er då lilla bebin är klar och all tvångsutrusning tas av. Det är obetalbart! Jag lovar dyrt och heligt att hela resan dit är värt den stunden!
  • Försök att inte tänka på att din bebis ”lider”, egentligen är det en helt naturlig benställning för en liten bebis. Dessutom gillar bebisar att vara omslutna av något, det påminner dem om tiden i magen.
  • Alla våra tre bebisar sov på mage. De sov bäst så. Skaffa andningslarm om du är orolig.
  • Du behöver kläder i några storlekar för stora och omlottröjor eller vanliga tröjor är bättre än bodys.
  • Tänk på att lilla bebin tar större plats vilket kanske påverkar barnvagnsval (många nya moderna vagnar är trånga) och bilstol.
  • Första gången var jag orolig över att det var millimeterprecision på skenan som gällde för att höften skulle växa rätt. Det är det inte, det viktiga är att benen är i rätt vinkel men inte på millimetern.

Detta är höftledsluxation

  • Höftledsluxation betyder att den ”skål” som höftleden ska röra sig i är för flat, mer som en tallrik än en skål. Men skelettet är ganska poröst på en nyfödd baby och om man fixerar leden i rätt läge så utvecklas denna tallrik ganska snart till att bli en skål. Den kan också mycket väl utvecklas rätt om man inte behandlar – men man vet inte.
  • Nyfödda barn röntgas inte. Undersökningen går till så att läkaren känner hur leden rör sig. Om den känns ur läge eller knäpper är risken att den kan halka ur led. Om leden är mycket rörlig, kan det också vara ett tecken på att höftpannan är för flat.
  • För att fixera benen i utfällt läge används i Sverige den så kallade von Rosenskenan, en uppfinning från mitten av 1950-talet, som fortfarande ser likadan ut: en metallkärna överdragen med stoppning och ytterst ett plasthölje. Ingen skönhetssyn precis, men effektiviteten själv. Behandlingen pågår mellan sex och tolv veckor. Skenan kan i många fall, i halvtid, bytas ut mot en Frejka-byxa, som är en sorts hård blöjbyxa.

”Noelle fick skavsår och värmeutslag”

En vecka gammal blev lilla Noelle Gougaud kallad till ortopedkliniken på Danderyds sjukhus.

– Jag kan lugnt säga att vi kände oss som fån, säger mamma Marika. Vi stod där en massa oroliga föräldrar, som slussades in som på löpande band. Läkaren sa ”glidning i höften” och ”40, 30, 30, 40” – och vi förstod ingenting.

På en timme hade man gjort undersökning med ultraljud, föräldrarna hade fått instruktion av snäll men tidspressad personal och Noelle hade packats in i von Rosenskenan.

– Klappat och klart! Jag bara grinade! berättar Marika. För oss blev skenan dessutom en Frankenstein-skena. Fruktansvärt! Noelle sov på rygg och fick skavsår och värmeutslag. Det hjälpte inte nämnvärt att vi trädde in skenan i gasbindor och försöka lufta och lindra på alla sätt. Det var bara hemskt!

Efter sex veckor skulle familjen på första återbesöket.

– Jaha! Då var det halvtid då! sade sköterskan.

– Halvtid??!!!

– De skulle ju ta ut henne – eller…?

Men Patrik, Noelles pappa som, by-the-way, är ganska påstridig sa bara ”Nänänä!” och insisterade på att läkaren skulle göra en ny undersökning.

– Och då visade det sig att allt var bra! Hon hade inte minsta fel i höften längre!

– Vilken himla tur att vi stod på oss! säger Martina. Annars hade Noelle legat där i sex veckor till, alldeles i onödan! Jag vet inte ens om vi hade stått ut!

Dagen före julafton kom Noelle hem, utan skena – som världens bästa julklapp!

Om ditt barn får diagnosen höftledsluxation, tänk på att:

  • Olika sjukhus tillämpar olika metoder. Fråga om allt du undrar över. Personalen på ortopedmottagningarna är vana vid att föräldrarna är rädda och oroliga.
  • Det finns massor av information på nätet och länkar till andra lux-föräldrar. Där vimlar det av råd om vilka kläder din baby behöver, vilken storlek på barnvagn (jo, lux-bebisarna tar ju faktiskt större plats…).
  • Behandlingsresultaten är fantastiska och lux-barnen kryper, går och springer lika tidigt som alla andra barn.
NUVARANDE Höftledsluxation – när bebisen hamnar i skena
NÄSTA Vinnare: Häng barnen runt halsen