Lina förlorade sin fyra månader gamla son: ”Sorgen försvinner aldrig”

När Lina Borg förlorade sonen Frank rasade hela hennes värld, och hon ifrågasatte om livet var värt att leva. Tills hon bestämde sig för att hon skulle bli mamma igen – och fick dottern Flora på egen hand.

Sex månader gamla Flora ser till att mamma är fullt sysselsatt nästan jämt. Det är ju mycket roligare att vara vaken än att sova.

– Men jag har längtat så efter detta mammaliv att jag njuter även om jag är trött, säger Lina Borg, 38.

Lina var relativt sen med tankar på familj, och det var en omtumlande överraskning när hon 2014 fick beskedet att hon var gravid.

– Jag var hos gynekologen för att ta cellprov. Det var stressigt på jobbet, så jag hade inte tänkt på att det var länge sedan jag hade mens, men de föreslog ett graviditetstest, berättar Lina, som är socionom.

När testet visade positivt började hon både skratta och gråta av glädje. Hon och hennes sambo gladde sig åt att bli föräldrar, men graviditeten blev besvärlig och Lina fick åkommor som förbryllade läkarna.

– Jag hade bland annat så starka nervsmärtor i armarna att de fick gipsa dem för att dämpa värken – men bebisen verkade må bra. Jag minns att barnmorskan som gjorde ultraljud sa att ”Allt ser superdupernormalt ut”.

Föddes med blåsor

Frank föddes den 25 oktober 2014, efter ett akut kejsarsnitt. Han hade ett sår på ena tummen, men det berodde nog på att han sugit på tummen i magen, trodde vårdpersonalen.

Frank är ständigt närvarande i Linas och Floras liv.
Frank är ständigt närvarande i Linas och Floras liv.

Knappt ett dygn senare upptäckte Lina en blåsa i hans mun, en stund senare såg hon en blåsa på ena örsnibben.

– Då ropade jag på personal, och sedan började helvetet. Barnläkaren som undersökte Frank sa: ”Det behöver inte vara så, men jag har sett det här en gång tidigare och det var en ovanlig hud- och blåssjukdom. Vi måste göra tester.”

De nyblivna föräldrarna var i chock. Lina har oklara minnesbilder av det som sedan hände. Familjen skickades till en avdelning för sjuka spädbarn och läkarna tog en biopsi på Franks ena knä. Provet skickades till Tyskland för analys.

”Det rann blod ur hans mun”

När svaret kom fick de veta att han hade Epidermolysis Bullosa, EB. En mycket ovanlig, obotlig sjukdom som innebär att det bildas blåsor i huden. Det finns mer än 30 varianter av EB och vilken Frank hade var ännu oklart.

– Jag hade ingen aning om vad det var, men kände att detta skulle sluta illa. Jag satt i sjukrummet och försökte amma min son, och såg hur det började rinna blod ur hans mungipa. Då började jag planera för hans begravning, berättar Lina stilla.

Två och ett halvt år har gått när vi nu sitter vid köksbordet i Linas lägenhet i Helsingborg och pratar, med lilla Flora i en barnstol mellan oss.

– När hon kom blev det väldigt tydligt att under de 23 månader som gått sedan Frank föddes hade jag bara överlevt. Det var fruktansvärt att se sitt barn plågas och inte kunna hjälpa honom.

”Jag kände att jag måste hålla ihop”

Frank fick allt fler sår på kroppen och hade väldigt ont. Lina kämpade med att försöka få i honom modersmjölk. Men han kunde inte suga på bröstet och hon lyckades inte pumpa ut någon mjölk. Hon gav honom ersättning i stället, men han kräktes ofta.

När Frank var knappt tre veckor fick de träffa ett specialistteam i Lund. Lina och hennes sambo trodde att de skulle få råd om hur de skulle sköta honom, men läkarna sa något annat: ”Nu måste vi hjälpas åt så att Franks sista tid blir så fin som möjligt.”

– Vi blev helt chockade: Säger ni att han ska dö?!

Frank blev bara fyra månader gammal.
Frank blev bara fyra månader gammal.

Frank hade den svåraste formen av EB, Herlitz Lethalis. De barnen överlever bara några månader, kanske ett år.

– Franks pappa bröt ihop fullständigt. Jag kände att jag måste hålla ihop och ta något slags kommando. Senare, när han mådde lite bättre, kraschade jag.

”Bara ett blöjbyte kunde ta tre timmar”

Familjen fick komma till en barnavdelning i Malmö, som Lina lovordar.

– Personalen hade bara träffat tre barn med samma sjukdom under 30 års tid. Men de var fantastiska! Vi fick landa och i små steg lära oss hur vi bäst kunde ta hand om Frank.

Lina och sambon letade efter nya rön om EB, satt på nätterna och ringde forskare i USA – men ingen kunde ge dem något hopp.

– Det var oändligt svårt att förlika sig med tanken att vår son skulle dö, säger Lina.

För att Frank skulle få uppleva mer än vita rockar och sjukhusmiljö flyttade de hem, dagen före julafton. De fick hjälp av sjuksköterskor tio timmar per dygn. Resten av tiden vårdade de honom själva.

– Bara ett blöjbyte kunde ta tre timmar. Var fjärde timme gav vi honom lugnande, morfin och många andra mediciner. När det var som värst sprutade vi in morfin i hans näsa.

Hyllades av fotbollsklubben

Frank fick vara stjärngosse på sin namngivningsfest, han träffade andra barn och fick se fyrverkerier på nyårsafton. Och han blev Zuperfrank när vänner i fotbollsklubben Helsingborgs IF engagerade sig för att samla in pengar till forskning om EB.

– Supportrarna höll en tio meter lång banderoll med hans namn och spelarna bar tröjor med Franks bild. Helt fantastiskt!

Sjukdomen fortskred och angrep slemhinnorna, Frank tynade bort. En morgon i slutet av februari 2015 såg de att slutet var nära.

De satt med honom i soffan, pratade, sjöng och spelade hans låtlista.

– Han hade varit medvetslös i sju timmar när jag plötsligt såg att han öppnade ögonen och tittade på mig. Jag ropade på min sambo och Frank fick se honom också. Sedan drog han sitt sista andetag.

Blev lämnad efter begravningen

De första veckorna efteråt var de upptagna av att ordna begravningen och andra praktiska åtaganden, men sedan slog sorgen till med full kraft.

– Då fanns inget normalt kvar. Jag behövde söka mig inåt, men min sambo ville ut. Vi kunde inte sörja ihop. Tre månader efter begravningen valde han att avsluta vår relation.

Lina hade förlorat sitt barn och nu även sin stora kärlek. Deras gemensamma hem skulle säljas och hon måste flytta. Tillvaron var slagen i spillror.

– Där stod jag, en månad innan jag fyllde 37. Jag hade tappat tron på kärleken och insåg att innan jag var redo att lita på någon igen skulle jag vara för gammal för att få barn.

Hon gick in i en djup kris och ifrågasatte om hon ens ville leva. Vad behövde hon för att orka fortsätta? Det enda svar hon hittade var att hon ville bli mamma igen. Tanken på insemination väcktes. Men vågade hon ta steget?

– Jag satt i ett halvår och funderade, grät och googlade på fertilitetskliniker i Danmark.

”Nu åker du till Danmark och blir inseminerad”

Lina pratade mycket med sin mamma, och fick stort stöd av personalen på avdelningen för klinisk genetik i Lund. De räknade ut att risken att få ett barn till med samma sjukdom var 0,08 procent.

– Sedan sa de: ”Nu åker du till Danmark och blir inseminerad. Om ett år kommer du hit med ditt friska barn.”

Flora busar mycket och gärna med mamma Lina.
Flora busar mycket och gärna med mamma Lina.

Och så blev det. Lina blev gravid vid första försöket, men hon vågade inte vara lycklig. Graviditeten var en orolig transportsträcka, hon köpte saker till bebisen väldigt sent och vågade inte ta bort prislapparna.

– Jag kände att detta var min enda chans, jag skulle inte orka gå igenom allt en gång till.

”Flora gör sorgen lättare att bära”

Den 20 september 2016 gjorde Flora entré, 5 030 gram tung och med en rejäl röd kalufs. Personalen på förlossningen gjorde allt för att försäkra Lina om att hon var frisk.

– Men jag visste att det kan dröja några dagar innan det syns… Först efter flera dygn vågade jag gå ut med nyheten på Facebook. Och då blev många väldigt överraskade, för jag hade hållit graviditeten ganska hemlig.

Livet har börjat om för Lina Borg. Nu är de en familj, hon och Flora – och Frank. Han är ständigt närvarande på sitt sätt. När Flora blir äldre kommer hon att få veta allt om sin storebror. En klok och tålmodig gosse med magiska, uttrycksfulla ögon.

– Mina barn är inte det minsta lika i personlighet. I det här yrvädret finns inget lugn, bara massor av energi och bus, säger Lina skrattande medan Flora försöker åla sig ur hennes famn.

Det finns de som förväntar sig att nu ska Lina bara vara lycklig. Men för henne är det självklart att glädjen och sorgen går hand i hand.

– Sorgen över Frank försvinner inte för att Flora kommit, men den är lättare att bära.

Av: Lilian Ottosson 
Foto: Martina Wärenfeldt

Artikeln är tidigare publicerad i mama nr 7 2017, som går att läsa i appen mama PLUS – gratis för prenumeranter!

appen mama PLUS