Kerstin gör minneslåda till sonen: ”Han ska inte behöva fråga hur jag var”
När det stod klart att cancern skulle ta hennes liv skapade Kerstin, 34, en minneslåda. Nu slåss hon mot klockan för att hinna fylla den och få fortsätta finnas vid sin son Edwards, 4, sida genom livet.
Kerstin Nelander Hedqvist sitter avslappnad i soffan i den tysta lägenheten och berättar om de sorglösa morgnarna. De som fanns där förut som ett oskrivet blad, att fylla med frukost, vardag och livet. Hon säger att verkligheten ännu inte har flyttat in i hennes drömmar. Hur natten är ren och oskyldig tills hon vaknar upp till en mardröm.
– Den där lilla sköra sekunden innan jag vet om att det är sant. När jag ligger i sängen med min son intill och plötsligt känner hur kniven träffar hjärtat. Att det är sant. Att det här är på riktigt. Morgnarna är alltid värst när jag tvingas ta sats, trots smärtan och vetskapen om att det snart är över.
Jag vill berätta för min son att jag inte lämnade honom frivilligt
Hon säger att projektet med att fylla minneslådan till sonen har gett henne ett skäl att kliva upp om morgnarna. Hur hon har skapat en vardag i att fylla minneslådan med brev, videoinspelningar och fotografier. Från början fanns trettio punkter, nu finns fjorton kvar. En av punkterna, en livsintervju, blir Kerstins vittnesmål om livet. Men den viktigaste dokumentationen är hennes avsked till sonen Edward, 4.
– Jag vill berätta för honom att jag inte lämnade honom frivilligt. Att mamma blev en ängel, men att jag aldrig ville det. Han får inte växa upp i tron om att jag övergav honom. Han måste få höra mig säga det och se filmerna av hur vi leker i parken, så att han förstår hur roligt vi hade det. Avskedsbrevet och fotoalbumet med bilder av vårt sista år tillsammans är så viktigt. Allt sådant måste bli klart. Det får kosta mig hur mycket energi det vill.
Vi firade sommaren igenom och skålade i champagne
Kerstin fick beskedet bröstcancer i januari 2015, en tumör på åtta centimeter hade spridit sig till en lymfkörtel. Men tumören behandlades och Kerstin genomgick det man beskrev som ett mirakulöst tillfrisknande. Det fanns inte längre någon aktivitet och hotet var tillfälligt borta med en återfallsrisk på 25 procent. Men allt som krävdes var att en enda cancercell överlevde för att cancern skulle väckas till liv igen.
LÄS OCKSÅ: Carolina, 37: För mig som adopterad var det viktigt att få biologiska barn
– Det började med en smärta i ryggen under våren 2016. Jag tränade intensivt under den här perioden, upp till fem gånger i veckan, så smärtan kändes som ett naturligt svar på min hårda träning. I juni började det göra allt ondare och jag blev orolig. Min läkare ordinerade en datortomografi och ringde sedan snabbt tillbaka. Jag hade anledning att fira, det fanns inga metastaser. Men smärtan i ryggen gav sig aldrig. Jag ringde läkaren igen, nya tester, nytt samtal. Det fanns inget att oroa sig för. Vi firade sommaren igenom och skålade i champagne. När smärtan blev värre i augusti skickades jag till en ortoped för misstänkt idrottsskada.
Det räcker med att en enda cell inte svarar på cellgifterna
Hos ortopeden visade röntgen på en frisk kropp, men en av läkarna fick en dålig magkänsla. Han ordinerade ett blodprov och Kerstin la sig ned för att vila. En timme senare var det fullt pådrag. Kerstin visade ett blodvärde på 66, vilket är hälften av det minimumvärde som kroppen bör ligga på. Hon kopplades upp mot en EKG-apparat och en akut blodtransfusion genomfördes. Hennes tillstånd var livshotande.
– En enda cell. Det var vad som krävdes. Jag hade från början cancer i lymfkörteln och därifrån hade den sannolikt vandrat ut i lymfsystemet. Det räcker med att en enda cell inte svarar på cellgifterna. Sedan ökar den cellen från en till flera i en pyramideffekt.
Min största skräck är att jag dör i sömnen av en inre blödning med min son sovande intill mig
Röntgenundersökningarna visade inget men svaret kom till slut. Kerstin hade tumörceller i benmärgen. Fallet beskrevs som unikt och mycket svårbehandlat. Kroppens trombocyter, som har till uppgift att levra blod, tillverkas i benmärgen men eftersom Kerstin har cancer i sin benmärg saknar kroppen förmåga att tillverka tillräckligt många. Det naturliga steget är att gå in med cellgifter för att befria benmärgen från cancern. Men det finns ett problem, cellgifter dödar också trombocyter. Ett faktum som lämnar Kerstin i ett moment 22.
– En gång ringde läkarna mig på en torsdag och sa ”Goda nyheter – du överlever helgen”. Det rimliga trombocytvärdet är 200, jag ligger oftast runt 20. Faller det till 10 är det över för mig. Min största skräck är att jag dör i sömnen av en inre blödning, med min son sovande intill mig. Men läkarna har berättat för mig hur det förmodligen kommer att gå till. Just nu sitter jag här, vital, men så kommer nedförsbacken. Sedan går det fort. Jag kommer att dö här hemma i sovrummet med tända ljus och min son, min man och min pappa intill. Min man klarar inte av att höra mig säga det. Jag vet att det ögonblicket kommer att vara jobbigast för dem. Jag kommer att få morfin och lugnande och läkarna har lovat att det inte ska göra ont. Det värsta tänkbara är att jag ska plågas av ångest när det på riktigt kommer över mig att det här är ögonblicket då jag dör. Jag vill inte att min familj ska se mig så och att vi skiljs åt på det sättet.
De tror att listan håller mig vid liv och att när sista punkten är klar så dör jag
Kerstin bläddrar bland föremålen i lådan på bordet. Minnesanteckningar, en diktafon, en sagobok, fotografier och bröllopsvideon. Ett ljus med doft av champagne, favoritparfymen Lola från Marc Jacobs, hennes finaste nattlinne och flera brev till Edward, en del skrivna tiden innan han föddes.
– Vissa har bett mig lägga till saker på listan. De tror att den håller mig vid liv och att när sista punkten är klar så dör jag. Listan är smärtsam och energigivande på samma gång. Den tvingar mig att kliva upp och fortsätta. Mitt mål är att leva i två veckor till, så att jag kan ha mitt sista cocktailparty, och jag skulle vilja uppleva en sista jul, min födelsedag om en vecka – och så måste jag bli klar med listan.
Edward ska aldrig behöva fråga hur hans mamma var
Till en början ska listan hjälpa Edward att minnas sin mamma, men med tiden övergår den till att vara små glimtar av närvaro i hans uppväxt. Kerstins man Tobias kommer att ta hand om uppdraget att låta minneslådan finnas där för Edward, men också för vänner, när som helst de önskar titta förbi för att läsa, plocka runt eller bara minnas en stund.
– Edward ska aldrig behöva fråga hur hans mamma var. Min mamma fick en stroke när jag var fjorton. Hon tappade bland annat talförmågan. Jag tror att traumat raderade mitt minne av hennes röst och kroppsspråk. Det får aldrig hända Edward. Jag har skrivit, spelat in hälsningar och dokumenterat. Varje hälsning handlar om ett skede i livet. Ibland berättar jag om hur han var som liten, i nästa inspelning läser jag hans favoritsaga. Den finns en inspelning som han ska få den dag han börjar skolan, och när han blir femton finns det en hälsning som handlar om tjejer.
En vän ringde och ville be om ursäkt för att hon hade sårat mig
Förutom listan och minneslådan har Kerstin ägnat tid åt att kontakta människor för att reda ut saker. I vissa fall har hon bett om förlåtelse, i andra har hon sagt sådant som man tänker men oftast glömmer att uttala. Kerstin menar att också det är ett sätt att dö utan smärta. Att dö med ett rent samvete.
– Jag har rett ut viktiga konflikter, men också berättat för personer i min närhet vad de betyder och har betytt för mig. Vissa inspirerades av det här. En dag ringde en vän. Hon grät i telefonen och ville be om ursäkt för att hon hade sårat mig. Det här hade hänt för länge sedan och jag tyckte inte att det var något viktigt. Men det var viktigt för henne. Även hon hade ett behov av att göra upp med det förflutna.
Jag älskar min man och min son något så ohyggligt och det skär så i mig att vi snart ska lämna varandra
När Kerstin får frågan om hur man lyckas bortse från besvikelsen och ilskan över ödet så beskriver hon resan till där hon är i dag som en process från bedövande själslig smärta, där hon inte lämnade sängen på trettio dagar, till acceptans som sedan övergick i viljan att slutföra ett sista viktigt projekt.
– Jag och min man har suttit på golvet och hållit om varandra. Vi har skrikit, för vi vill inte lämna varandra. Ibland har vi bott i det mörkret i flera dagar, tills vi slutligen har tvingat oss själva att kliva upp. Det finns ingen väg ut ur det här, ingen lösning, ingen tröst. Jag älskar min man och min son något så ohyggligt och det skär så i mig att vi snart ska lämna varandra.
Jag har aldrig varit ifrån honom sedan han föddes och nu ska jag vara ifrån honom resten av hans liv
Kerstin beskriver hur familjen sakta och så gott det går har börjat närma sig sanningen om att något håller på att hända med mamma.
– Edward har alltid varit en klipsk liten kille och jag ser hur han har noterat skiftningen, vilket är fint och smärtsamt på samma gång. Vi har berättat att mamma har ont i ryggen. Att mamma är sjuk och äter mediciner och han är van att doktorn kommer hit. Men till slut insåg vi att vi utelämnade en viktig del, att mamma inte kommer att vara här för alltid. Så vi började föra in änglabegreppet. Vi har bestämt oss för att berätta helt när den sista nedförsbacken kommer. Men vad sjutton säger man då? Det samtalet är nästan över min gräns, att berätta för honom att mamma ska bli en ängel och lämna honom.
– Ibland undrar jag om han nästan kan lukta sig till det. Hur han stryker och klappar på mig, som att han vet att något är på väg att hända. När jag blev sjuk 2015 började han sova med Tobias för att han behövde den extra tryggheten. Sedan fortsatte de att sova tillsammans trots att jag var frisk. Det blev en vana som pågick fram till nu. Nu vill han bara sova med mig, hud mot hud, tätt intill, med huvudet inborrat i min armhåla. Edward är det absolut känsligaste i allt det här. Därför är minneslådan och listan så viktiga. Jag har aldrig varit ifrån honom sedan han föddes och nu ska jag vara ifrån honom resten av hans liv.
Vi lägger tid på att bråka, missunna varandra, stressa eller leva i ett ekorrhjul
Utanför vilar ett vintergrått Stockholm och den intilliggande hamnen vaggar stilla under en mörk och ogenomtränglig yta. Här i den varma lägenheten råder lugnet, isolerat från vardagsstressen som pågår där ute, en kontrast till Kerstins verklighet på andra sidan glaset, en tillvaro som skapar nya perspektiv på livet.
– Det känns väldigt konstigt, hur mitt liv skiljer sig så radikalt från andras just nu. Ibland kan det vara jobbigt att gå in på Facebook eller Instagram och se alla glädjebilder och gravidmagar. Samtidigt känner jag ingen avundsjuka längre, ingen bitterhet, för jag vill bara leva. Ibland kan jag känna en desperation för andras skull. Hur vi lägger tid på att bråka, missunna varandra, stressa eller leva i ett ekorrhjul där vi knappt reflekterar.
– När jag blev sjuk första gången så lärde jag känna mig själv på riktigt. Vi är skyldiga oss själva att reflektera över det enda liv vi har. Säg det du vill säga till dem som betyder något, säg att du älskar dem du älskar. Bisarrt nog har det här varit den mest kärleksfulla tiden i mitt liv någonsin. Det känns som att lyftas upp i skyn av hundra personer samtidigt, som en fotbollshjälte. De flesta dör i tysthet. Men inte jag. Jag har fått en unik chans att göra något vackert av min sista tid i livet.
Av: Therese Lukic
Foto: Emily Dahl, privat
Två veckor efter att intervjun gjordes försämrades Kerstins tillstånd och i januari 2017 tog cancern till sist hennes liv. Kerstin fick sina önskningar uppfyllda om en sista jul, en födelsedag och ett cocktailparty, och hon avslutade sin lista.
