Förlossningen gick oväntat smidigt och Anna och Anders njöt av sin nyfödda bebis. Men dagen efter var allt kaos. Lille Hannes visade sig ha fyra olika hjärtfel och fick opereras, åtta dagar gammal.

Om hjärtsjuka barn

I Sverige föds cirka 1 000 barn varje år med hjärtfel och är den vanligaste defekten jämfört med andra medfödda sjukdomar. Det kan vara till exempel hål i hjärtats skiljeväggar eller förträngningar av klaffarna i hjärtat eller de stora kärlen. Ungefär en tredjedel av missbildningarna behandlas under de första levnadsmånaderna. De flesta barn behandlas med bra resultat, men ofta behöver barnet följas upp under lång tid.

Aortakoarktation som Hannes föddes med är ett medfött hjärtfel och innebär en förträngning av stora kroppspulsådern som bland annat kan opereras bort eller förstoras med annan behandling. Aortakoarktation förekommer i cirka 8 procent till 11 procent av alla barn med medfödda hjärtfel. Pojkar drabbas dubbelt så ofta som flickor.

De flesta barn som har haft en aortakoarktation med kirurgisk reparation ska leva ett hälsosamt liv. Aktivitetsnivåer, aptit och tillväxt bör så småningom återgå till det normala.

Läs mer på hjartebarn.org.

Anna Junkvist

Ålder: 29.

Gör: Mammaledig, planerar att plugga till projektledare inom it i höst.

Familj: Sambon Anders Dahlgren, 32, Leon, 5, och Hannes, sju månader.

Bor: I Kungälv.

Kungälv, ett par mil utanför Göteborg. Raggarbilar cirkulerar i rondellen och vid bussterminalen blir jag upplockad av Anna Junkvist, 29, och så kör vi till hennes lägenhet en bit därifrån. I baksätet sitter Hannes, sju månader, i en bilbarnstol och jollrar glatt. Jag blir genast charmad av hans glada utstrålning och glittrande babyögon. Det är svårt att fatta att det inte är länge sedan Hannes var nära döden och att han redan har genomgått en omfattande hjärtoperation. Han ser frisk och stark ut men det tunna underhudsfettet som gömmer sig under tröjan vittnar om sviterna av en tuff början på hans lilla liv.

Vi tar hissen upp till lägenheten där Anna bor med sin sambo Anders, sonen Leon, 5, från ett tidigare förhållande och lille Hannes. Det är en mysig trea.
– Vi har funderat på att flytta till något större, men annat får gå före just nu, det kanske blir längre fram, funderar hon.

Anna känns mycket äldre än sina tjugonio år och säger att några tuffa smällar i livet har fått henne att prioritera det som är viktigt.
– Familjen går först, att vara tillsammans och ha det bra. Det materiella är helt ointressant för mig. Som till exempel att tv:n gick sönder häromdagen – visst, det är synd, men jag hetsar inte upp mig över det.

Med tanke på det som hon och hennes familj nyligen har gått igenom så imponeras jag av hennes lugn, inte minst när det gäller Hannes. Anna säger att hon vill berätta sin historia, inte för att någon ska tycka synd om henne, utan för att hon vill väcka uppmärksamhet i frågan om barn som föds med hjärtfel och att det inte behöver ha dödlig utgång som många tror.
– Visst kände jag en oro för att något skulle gå fel när jag väntade Hannes, det tror jag att de flesta mammor upplever. Men det var andra saker, som Downs syndrom, som jag var rädd för. Att mitt barn skulle kunna drabbas av hjärtfel fanns inte i min tankevärld.

För några år sedan skildes Anna från Leons pappa. Strax efteråt träffade hon Anders och blev kär. Anna blev snabbt med barn. Graviditeten var tuff och hon blev sjukskriven redan från vecka 17 på grund av huvudvärk,
illamående och foglossning. Hon blev deprimerad och kunde inte röra sig som hon ville.

När det äntligen var dags mitt i natten den 19 november 2012 hade hon och Anders förberett sig som inför ett maratonlopp, eftersom Annas första förlossning med Leon hade varit så jobbig och långdragen.
– Vi hade med oss både sportdryck och en massa chips, men vi hann inte ens öppna påsen – ha ha, så fort gick det.

Till Annas stora förvåning kom Hannes med ett snabbt plopp, han var ute på mindre än en timme utan att det ens gjorde ont. En läkare konstaterade att Hannes var helt frisk och han såg ut precis som en liten välmående bebis ska göra. Frukostbrickan med vimpel serverades och lyckan var fullständig. Hannes verkade lite slö och trött, men det var ingen som reagerade på det eftersom nyfödda bebisar sover mycket. Allt hade gått så smidigt att Anna och Anders ville åka hem nästa morgon för att mysa hemma med sin bebis.
– Vi var jättelyckliga och allt kändes så himla bra. Men sjukhuset ville behålla oss i alla fall ett dygn eftersom det är deras standardrutin. Vi var lite otåliga, men det skulle visa sig rädda Hannes liv.

Förutom att Hannes verkade lite slö så hade han börjat få röda fläckar i ansiktet. Annas mamma reagerade på hans utseende, men eftersom det inte är ovanligt att bebisar får utslag så var det inget som oroade varken Anna eller personalen. Vid en andra läkarkontroll upptäcktes ett blåsljud på Hannes hjärta. Något som är ganska vanligt.
– Vi blev först oroliga så klart. De försäkrade oss att det inte var något konstigt men att de ändå ville hålla koll på det och göra ett ultraljud. Egentligen skulle vi ha fått vänta till tredje dagen, men personalen beslöt att göra ett undantag för oss.

Ultraljudet skulle ha tagit ungefär 20 minuter, men läkaren höll på i nästan en timme.
– Efteråt så reste hon sig upp och sa till oss att Hannes hade flera hjärtfel och att han måste till neonatalen för att få medicin som skulle syresätta honom. Sedan skulle han vidare med ambulans till Östra sjukhuset för att kanske opereras. Hon kunde inte säga hur allvarligt det var eller vad det var för hjärtfel.
– Det var en otrolig chock. Vi bröt ihop och bara grät. Jag minns hur jag krampaktigt höll i Hannes och att vi gick i en lång korridor, och att alla andra nyblivna lyckliga föräldrar stirrade på oss. Allt bara rasade. Jag tappade fotfästet fullständigt.

Tillbaka på rummet så gick Anna på toaletten. När hon kom ut så hade Hannes redan körts till neontalen.
– Det var hemskt när jag kom ut och Hannes var borta. De tog oss till neontalen och där låg han i en kuvös full med sladdar och elektroder. Det kändes som om hjärtat skulle gå sönder att se min lille bebis så. Samtidigt var det första gången sedan han föddes som han såg fridfull och lugn ut. Han hade kämpat för att få syre i flera dygn och nu kunde han äntligen slappna av när han fick hjälp att andas. Det var en lättnad och samtidigt hemskt att veta att han kämpat för sitt liv utan att vi vetat om det och att det handlade om minuter. Hade han fått syresättningen någon timme senare hade han varit död.

Fortfarande kunde ingen läkare säga något om hur allvarligt Hannes hjärtfel var. Bara att han skulle köras i ilfart i ambulans till Göteborg för att undersökas av hjärtläkare.
– Vår tröst var att vi fick veta att de bästa specialisterna i världen finns där, men samtidigt så var vi förkrossade. Vi sa ”hej då” till Hannes vid kuvösen och visste inte om det var sista gången vi skulle se honom i livet. Det var helt fruktansvärt. Vi fick åka taxi eftersom vi inte fick plats i ambulansen. Vi bara satt i baksätet och grät och chauffören körde som en dåre och jag trodde att han skulle köra ihjäl oss. Vi visste ingenting. Vi var nästan säkra på att han skulle dö och allt var kaos.

I bilen bestämde sig Anna och Anders för att deras son skulle få namnet Hannes. De ville inte att han skulle dö utan namn om det skulle gå så illa.

På avdelning 323 kom Anna och Anders ingråtande till sin bebis som låg i ett vakrum, återigen full med sladdar och elektroder. Fem timmar hade gått och de visste fortfarande inte om Hannes skulle överleva.
– Jag tror ingen av oss egentligen var kontaktbar. Vi var som i en egen bubbla av förtvivlan. Då kom en läkare fram till oss och frågade varför vi grät och sa sedan förvånat: ”Har ingen sagt något?” Hon berättade att Hannes hade fyra olika hjärtfel, men att det skulle gå att operera bort och att han skulle bli helt frisk. Hon sa: ”Vi löser detta.” Tack vare medicinerna som han fick och tack vare att felen upptäckts i tid var det inte längre någon fara för hans liv.

Ett av de hjärtfel som Hannes drabbats av och som är medfött är en så kallad aortakoarktation och betyder att det finns en förträngning på aortan som förhindrar syresättningen. Ett av de andra felen var ett hål mellan kamrarna. Allvarliga fel, men möjliga att åtgärda.

Lättnaden som Anna och Anders kände var obeskrivlig.
– Det var som om vi hade vunnit högsta vinsten på lotto! Vi bara skrattade och kände hopp och glädje.

Anna fick hålla sin lille pojk igen, något som inte kändes som en självklarhet längre och som inte heller var helt okomplicerat eftersom han hade så många slangar överallt. Hannes lades i hennes famn och hon smekte, klappade och pussade på honom.
– Det var som en dröm att få hålla honom i mina armar igen. Samtidigt fanns oron kvar där. En hjärtoperation skulle ske inom några dagar och vi var så klart väldigt rädda. Det var också så konstigt för jag var ju nyförlöst och hade kläder från förlossningen och binda samtidigt som vi befann oss på ”fel” avdelning och inte på bb. Jag var psykiskt och
fysiskt utmattad.

Nästa bakslag var att Anna och Anders inte fick sova kvar på sjukhuset och skulle tvingas lämna sin son igen. Men de vägrade att åka ifrån Hannes och till slut så fick de ligga på ett rum intill på var sin tältsäng.
– Vi kröp ihop i en av dem och höll om varandra hårt. Vi grät och skrek ut vår sorg och rädsla. Vi är båda bra på att visa känslor och jag tror att det har varit väldigt bra för att kunna bearbeta traumat.

Eftersom Hannes låg i kuvös och var beroende av sladdar var amningen den stund då Anna fick vara nära Hannes.
– Det blev otroligt viktigt för mig att få amma honom och känna den närheten. Trots att det var sladdar och maskiner överallt så blev det min enda riktiga mammastund när vi fick vara tillsammans.

Den 26 november, när Hannes var endast åtta dagar, var det dags för den stora operationen. Hjärtkirurgen skulle gå in och klippa av den tre millimeter tunna aortan för att få bort förträngningen. Den andra operationen kommer att göras om några år om det fortfarande finns behov.
– Vi sa inte hej då till Hannes när han skulle rullas in till operationen, vi sa ”god natt” i stället vilket kändes lite bättre. Men även om vi litade på läkarna så är det en extremt stor operation. De hade sagt att den skulle ta mellan fem–sex timmar, men det kunde också ta längre tid.

Anna åkte i väg tillsammans med Anders och Leon till ett museum för att försöka fokusera på någonting annat. Men hela tiden var tankarna hos Hannes och de gick på helspänn.
– Vi försökte verka som vanligt inför Leon, men det var svårt. Sedan ringde läkaren efter bara ett par timmar och jag blev jätteorolig, för jag trodde att något hade gått snett eftersom det gick så fort. Men kirurgen berättade att allting hade gått bra och att Hannes mådde bra. Det var en sån fantastisk lättnad! Vi åkte till McDonalds för att äta efteråt och aldrig har väl en sån tråkig måltid smakat så gott!

Hannes låg kvar på sjukhuset en tid och efter tre svåra veckor så fick de till slut åka hem.
– Känslan av att ÄNTLIGEN få komma hem med vårt barn var otrolig. Vi hade ju längtat så efter den där första mysiga perioden och ingenting blev som vi hade tänkt oss. Men jag kan inte känna någon bitterhet över det, tvärtom så känner jag en enorm tacksamhet över att Hannes lever.

Den tuffa tiden under Hannes första sex månader har svetsat Anna och hennes man närmare varandra, trots att det inte alltid är lätt.
– Vi är olika på många sätt, men vi är bra på att stötta varandra och inte falla samtidigt. Ångest har vi båda haft i perioder och vi har tagit hjälp av psykolog. Jag är glad att vi tog en mammaförsäkring, för annars hade vi nog inte haft råd. I grunden har jag och Anders samma fokus och det är att ta hand om varandra och vår familj. Mitt ex och hans sambo har också varit väldigt stöttande och även våra vänner och familj.

Hannes äter flera mediciner varje dag, går på regelbundna kontroller för hjärtsvikt och kommer förmodligen att genomgå ytterligare en operation om några år.
– Läkarna säger att han är frisk nu och att vi kan leva som vanligt. Många tycker att jag borde vara mer försiktig och visst var jag orolig i början när vi kom hem. Men man kan inte leva så, i ständig oro och undvika livet. Jag behandlar Hannes som frisk och vi lever normalt. Han är en riktig liten fighter och jag har aldrig sett någon kämpa som han har gjort från sitt första andetag. Jag vet att han kommer att klara sig bra i livet.

NUVARANDE Hannes föddes med fyra olika hjärtfel: ”Vi var säkra på att han skulle dö”
NÄSTA Malin Wollin: ”Jag är en idiot”